据猛犸新闻,9月12日,运世达医疗控股公司认证的官方微信公众号“运世达集团”发布消息称“魏则西父母喜得贵子”。文章中提到,运世达集团援助魏则西父母通过试管婴儿技术重获一子,让这个曾经深陷失子之痛的家庭重燃希望,目前孩子已经满百天。

魏则西反思(到底是个什么病)(1)

这本该是一件再平常不过的事,但因“魏则西父母”这个特殊身份,此新闻一出,迅速成为今天的热点,勾起大家对当年“魏则西事件”的回忆和再次讨论。

简要回一下当年的“魏则西事件”

西安电子科技大学21岁的学生魏则西因罹患滑膜肉瘤,通过百度搜索到武警北京第二医院有一种生物免疫疗法,之后在该医院通过这种生物免疫疗治疗未能取得宣称的疗效,魏则西于2016年4月12日病逝。因该院是一家有莆田系背景的医院,采用的所谓生物免疫疗法,其实是一种几近“淘汰”的过时治疗手段,加上百度搜索,广告竞价排名,莆田系医院这些关键词,使得这一事件迅速引发社会各界、广大网友的的关注和热烈讨论。

魏则西反思(到底是个什么病)(2)

滑膜肉瘤是什么病?能治好吗?

人们不禁要问,“滑膜肉瘤”到底是什么病?肿瘤生物免疫疗法真的是“骗人”的治疗手段吗?正规治疗模式应该是怎样的?如果规范治疗,有治好的可能吗?三年过去了,如果放在现在,有哪些治疗手段呢?

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一、“滑膜肉瘤”是一种怎样的病?

滑膜肉瘤显然不是常见病,如果不是因为魏则西事件,估计多数人都没听过这个病名。刚才到百度搜索了一下“滑膜肉瘤”,搜索结果1,720,000个,为了让大家有个直观的认识,搜索最高发的“肺癌”,搜索结果38,800,000个,这个相差不是一点点,我想如果没有魏则西事件,“滑膜肉瘤”在百度上的搜索会更少。那“滑膜肉瘤”发病情况到底怎样呢?

滑膜肉瘤总体上可以算是少见肿瘤,它属于软组织肉瘤中的一种,软组织肉瘤是分类复杂的一大类恶性肿瘤(相对于上皮来源的恶性肿瘤被称为“癌”,间叶来源的恶性肿瘤通常被称为“肉瘤”),目前至少五六十种之多,滑膜肉瘤正是其中之一。国外统计资料,滑膜肉瘤占软组织肉瘤的5%~10%左右,国外也有资料统计显示滑膜肉瘤占比更高,总的来说,排在软组织肉瘤前几位的主要是多型性未分化肉瘤、滑膜肉瘤、脂肪肉瘤和横纹肌肉瘤等。

滑膜肉瘤分化程度低,恶性程度高,好发生于年轻人,主要是15-30岁的年轻人,男性略多于女性,魏则西就是21岁的大学生。

滑膜肉瘤多数起源于四肢深部软组织,而且主要发生于下肢软组织,特别是膝关节和踝关节周围,但任何部位诸如头颈、胸膜纵隔腹壁腹膜后、肺肾等器官都可能发生滑膜肉瘤。

滑膜肉瘤起病隐匿,早期可能会有疼痛性肿块,常常是先有疼痛 ,而后摸到肿块,但也有无痛性肿块(约1/3左右)。目前还没有很好的办法可以预防和进行有效筛查。15-35岁左右的年轻人,如果四肢大关节尤其是膝关节和踝关节周围有局部疼痛和肿块,要及时就诊检查。

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二、滑膜肉瘤到底能不能治好?有哪些治疗手段?

滑膜肉瘤由于容易通过血行转移,最常转移到肺,因此,预后较差。但及时诊断,及时规范治疗,不少病人仍有治愈或长期生存机会。总的来说,滑膜肉瘤5年生存率约50%-60%左右。

滑膜肉瘤治疗手段主要有:手术,放疗,化疗,靶向药物治疗,免疫治疗等。

手术,放疗,化疗是三大传统的治疗手段,也是早中期病例最主要的治疗手段,并有可能争取治愈机会,通常以手术为主、视情况辅以术前或术后的放疗、化疗的综合治疗(滑膜肉瘤属于化疗相对敏感的肉瘤,化疗对于滑膜肉瘤的治疗很重要,是重要的辅助治疗手段)。手术切除是治疗滑膜肉瘤最重要的手段,手术要争取根治性广泛切除,包括区域淋巴结清扫,特别强调首次治疗的重要性,不规范的首次治疗会造成不必要的复发转移,错失可能的治愈机会。因此,首诊首治找到靠谱的医院和医生至关重要!

靶向药物治疗,免疫治疗主要用于晚期转移性病例,晚期转移性病例以前以化疗为主,近些年来,随着更多的研究关注软组织肿瘤,靶向药物治疗和免疫治疗也成为重要的治疗手段之一。

化疗。前面说了,滑膜肉瘤属于化疗相对敏感的肉瘤,化疗对于滑膜肉瘤的治疗不只是对早中期病人的很重要,可以增加手术的切除率,降低复发率,提高治愈率,是综合治疗的重要组成部分,对于晚期病人,化疗仍是最重要的手段,通过化疗,可以明显延长生存时间,

靶向药治疗,现成也是晚期滑膜肉瘤的可选方案之一,对于不适合化疗,不能耐受化疗副作用,或者化疗无效耐药的病人,可考虑靶向药物治疗,目前主要有:多靶点的和抗血管新生类的靶向药比如帕唑帕尼、瑞戈非尼、安罗替尼(国产原研)、阿帕替尼(国产原研)等;以及根据基因突变检测结果试用相应的靶向药,比如ALK扩增可考虑克唑替尼;mTOR突变可考虑试用依维莫司、西罗莫司;RAS突变可考虑试用索拉菲尼和司美替尼等;对于存在NTRK基因融合突变的病例,可试用拉罗替尼。更加值得关注和欣慰的是,赿来越多的研究在开始关注软组织肿瘤,有很多新药在临床试验中,如有合适的临床试验,鼓励积极参加新药临床试验。

免疫治疗方面。魏则西接受的所谓生物免疫疗法,其实是一种过时的国外基本淘汰的DC-CIK免疫细胞治疗。但并不能因此将所有的免疫治疗打入冷宫,事实上,免疫治疗是非常有潜力的治疗手段,细胞免疫疗法方面,摒弃传统的细胞免疫治疗,新一代的细胞免疫治疗CAR-T疗法国外已经获批用于某些淋巴瘤患者,在其他恶性肿瘤的临床试验仍在进行中,其中有的研究也有纳入滑膜肉瘤例,是值得关注的新型治疗手段;另外,癌症疫苗也是值得关注的方向。而更值得关注的免疫检查点抑制剂抗PD-1/PD-L1的免疫药物治疗,也就是大家现在经常听到的O药,K药,T药等(有越来越多的免疫药涌现),已经在肺癌等众多恶性肿瘤中取得显著疗效。目前的少量研究显示,PD1单药对滑膜肉瘤的疗效一般,对于MSI-H的病人可以考虑试用。目前有不少针对软组织肉瘤(其中也包括滑膜肉瘤)的临床试验正在进行中,值得期待,在此也鼓励符合条件的患者参加临床试验,相信随着研究的进展,滑膜肉瘤的治愈率会越来越高,晚期转移性病人的生存期会越来越长,活着就有希望。

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不幸罹患滑膜肉瘤或其他软组织肿瘤,如何避免入“坑”?

1、首诊首治至关重要,可以说是决定命运的最重要一环,一步错,可能全盘输,而且没有反悔的机会。首诊首治找到靠谱的医院和医生至关重要!

2、滑膜肉瘤、脂肪肉瘤、横纹肌肉瘤等这些带有“肉瘤”字样的恶性肿瘤,该找哪个科室就诊?现在随着对软组织肿瘤的关注,现大的肿瘤专科医院(肿瘤中心)都设置了软组织肿瘤科,专门收治这类肿瘤;综合医院一般没有设置专门的软组织肿瘤专科,会涉及到多个学科,比如骨科或其他外科,肿瘤科,肿瘤放疗科等,容易陷入“无人管”的迷茫,或者诊治不规范,特别需要警惕,建议在肿瘤科指导下进行多学科诊治(MDT)。

3、不要轻信广告宣传,不要轻信网上搜来的信息,不要听信各种传言。切记找靠谱医院靠谱医生,将自己的命运握在自己手中。

4、如有合适的临床试验,鼓励参加新药临床试验。但要懂得鉴别,一般正规的新药或新治疗技术临床试验都是免费的(而且会有交通费等补贴),对于收费的所谓的临床试验要小心。

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