与余秀华“摇摇晃晃在人间”不一样的是,宋学红根本无法走路,更不要说摇晃——她和妹妹都是重症肌无力患者。

咖啡遇上香草甜蜜瞬间(宋家姐妹无法摇晃的人生)(1)

重症肌无力(医学代码MG)是一种神经与肌肉接头处传导障碍引起的慢性免疫性疾病,能影响全身骨骼肌无力,从而引起视力、表情、四肢、吞咽、呼吸等各种功能障碍。

由于肌无力患者四肢就像冻住了一样,民间也称之为“渐冻人”,医学专家推断,我国的“渐冻人”约有65万,最典型的“渐冻人”形象就是著名科学家霍金。

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宋学红1982年出生于哈尔滨市一个叫宾安镇的农村,是先天性肌无力患者,小她4岁的妹妹宋学玲是在幼儿阶段患病,后来由父亲背着读完了小学。

2007年,21岁的宋学玲经人介绍与附近新甸镇小伙崔金库(入赘)结婚,2年后生下儿子。在儿子4岁时,崔金库外出打工至今未归。

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宋老伯夫妇和女儿一起把孩子拉扯大,孩子如今已经13岁了读六年级,课余经常帮家里干活,甚至能自己给自己理发。

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今年68岁的宋伯伯依靠20亩承包地含辛茹苦把2个残疾女儿养大,虽然宋学红姐妹也有每月三百多元低保,不要说求医问药,仅仅是过日子,也是紧巴巴的。

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每个人都有可能遭遇生活的不幸与打击,面对困难是积极克服还是消极躲避考验各人的意志。现实中,因为房贷车贷和育儿成本的压力,很多人选择不婚不育,也有不少遗弃智障残疾子女的父母。看《动物世界》时,常常为节目中的母爱感动,感慨人类有时候不如动物。

宋家姐妹是幸福的,她们拥有世上最难得的亲情。宋老伯夫妇即便年事已高,仍然无怨无悔不辞劳苦照顾孩子们,这是当今物欲横行道德沦丧的鲜明对比。

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宋学红一家人虽然住的不是高楼大厦,吃的不是山珍海味,但她们对美好生活的向往一如既往从未放弃。

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作为姐姐,宋学红关心妹妹胜过自己,她希望能募捐资金帮妹妹拥有一个站立轮椅,担心晚了妹妹就站不起来了。

网络时代尤其是自媒体时代,给了很多平凡老百姓和弱势群体展示自己的机会,宋学红在微博上也有五千多粉丝,她已经能简单地处理一些图片和文字以及视频,这对一个重症残疾人而言实属不易。

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摘自宋学红微博和朋友圈

宋学红的微信名叫“咖啡不加糖”,不加糖的咖啡很苦,但在喝的人眼里,这是一种品位。

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