中国青年网南昌4月2日电 (记者 戴利斌 实习生 肖彩云) 4月2日，是联合国确定的“世界自闭症日”。据不完全统计，全世界自闭症患者已达6700多万，我国的自闭症患者数量也在不断升高，据全国残疾人普查情况统计，儿童自闭症已占我国精神残疾首位。有数据显示，中国内地自闭症患儿已超过一百万，且患病率正逐年上升。这群“星星的孩子”都来自不同的家庭，而这些家庭本是可以那样的幸福，却因为孩子患有自闭症而变得令人心碎。在第8个世界自闭症日到来之际，本网记者耗时一天，拜访了一个自闭症孩子家长，在征得同意之后，用相机记录下了这个自闭症男孩——小卓生活学习的一天。
孤独症，又称自闭症或孤独性障碍，是广泛性发育障碍的代表性疾病，一般起病于0-36个月之内。小卓的妈妈告诉记者，小卓是在1岁零8个月的时候被发现患有自闭症的，那时候她觉得天都要塌下来了。但是低迷的情绪没有持续多久，最终她还是选择了坚强，选择了面对，开始天南海北地陪着小卓走上了康复训练的路程。
早上七点半，没有妈妈的催促，小卓自己起床穿好衣服后，来到卫生间刷牙洗脸。 中国青年网记者 戴利斌摄
洗刷完之后，小卓一个人来到阳台，默默地望着远方，谁也不知道此刻他的心里在想些什么。小卓今年16岁，对于很多正常的孩子来说，这本是一个正在上高中一年级的年纪。也许他也渴望那样的生活，但是他没有这样的幸运，由于存在严重的社交障碍和交流障碍，他无法像正常的孩子一样去上学，只能由妈妈全天候照顾。 中国青年网记者 戴利斌摄
图三：在妈妈进行示范后，小卓在卫生间学着冲洗拖把，准备帮妈妈拖地。如果说患上自闭症对于这个家庭来说是一件不幸的事情的话，那么幸运的是小卓和很多自闭症患者不一样，经过多年的训练，他的生活自理能力还相对较强。刷牙、洗脸、穿衣、吃饭，这些事情对于小卓来讲，只要教他去做，他就很快能学会。虽然第二天不叫他做他就会忘记，甚至调皮的时候他还经常会把拖把藏起来，但是这对于小卓的妈妈来说，已经是非常欣慰和满足了。 中国青年网记者 戴利斌摄
早餐时间，小卓坐在桌上一边自言自语，一边吃奶奶煮好的面条。吃饭的时候，不知是因为记者在一旁看着，还是怎么的，小卓的情绪有些烦躁，所以一直在吵闹着。问过小卓的妈妈才得知，原来早餐吃的是面条，而他喜欢吃粉和年糕，不太喜欢吃面条，所以不高兴，吵闹是为了表达内心的不满和抗拒。 中国青年网记者 戴利斌摄
跟着妈妈一起去上班的路上，小卓看到记者在拍照，故意回头摆了一个pose。6岁之前，妈妈一直带着小卓在长沙的相关机构进行康复训练，之后，由于家里的种种原因，小卓又跟着妈妈回到南昌进行训练。为了能够更好地照顾儿子，2011年小卓的妈妈和几名自闭症孩子妈妈自发成立了江西可凡加儿童能力发展中心，开始了专职进行自闭症儿童康复训练的工作。 中国青年网记者 戴利斌摄
中心5楼的教室里，一位妈妈陪着孩子正在进行运动技能锻炼。小卓的妈妈柳女士是可凡加中心的主任，她告诉记者，成立这个机构的初衷是为了能更好地照顾儿子，然后尽自己最大的能力去帮助更多的家庭，中心里像她这样既当妈妈，又当老师的，有三个。 中国青年网记者 戴利斌摄
班级活动课上，小卓在老师的指导下，对楼梯间的卫生进行打扫。小卓每天来到中心的第一件事，就是在老师黄倩的指导下，打扫楼道卫生。对于一般孩子来说，这是一件很简单的事情，但是对于他们来说，却有些困难，所以和别的学校不同，这里的老师会耐心地，一遍一遍地纠正着孩子的动作。中国青年网记者 戴利斌摄
视觉课上，小卓正在进行“8*8的斜点”视觉训练。从“3*3到8*8 ”，对于普通孩子来说一件很简单的事情，小卓已经画了一个月了。小卓的妈妈告诉记者，中心之所以取名“可凡加”，是因为她们相信只要和孩子一起去努力和加油，就可以变成平凡的人。因为，能过上普通、平凡人的生活，对于她们而言，就是最大的心愿。 中国青年网记者 戴利斌摄
篮球打累了，小卓低着头坐在凳子上，似乎在和旁边的篮球进行着一场“对话”。独处、沉默、发呆，是自闭症孩子最常见的状态，有时候他们还会有一些怪异的行为。也许常人无法理解，会对他们有看法，甚至会有歧视的心理，但是当你亲身去感受他们的生活，你也许就会知道，其实，自闭症患者的心就好像一个玻璃瓶，闭锁，但里面也有爱。 中国青年网记者 戴利斌摄
这里的课间休息时间是安静的，小卓一个人坐在教室里，不知道他在想些什么。从他的眼神中，总能看到一个孩子对这个世界的好奇。其实，对于自闭症患者来说，他们需要更多社会的理解和关爱。他们和普通人一样有各种情感，只是他们不知如何表达，只是他们充满了惧怕，所以选择了本能地逃避这个世界，逃避他人，活在自己的世界里，留下孤独的自己。 中国青年网记者 戴利斌摄
“睡觉怎么做?再见怎么做?”个训课上，老师正在教授小卓最基本的日常行为规范。运动是一切能力的基础!为了能让每一个孩子得到有效的训练，对于每一个孩子的运动量，中心都有严格的规定，以小卓为例，每天他要跳楼梯10个来回、蹲走5分钟，胯下接球、对墙接球各200个、踩球左右脚各100个…… 中国青年网记者 戴利斌摄
午餐时间，小卓在老师的吩咐下从隔壁教室搬来凳子给大家坐。在同学和老师的眼里，小卓一直是一个很听话很懂事的小孩。虽然不会主动去说话，主动去和别人交流，但是大家都能感受得到小卓的内心是友好的、热情的，而且是非常丰富的。 中国青年网记者 戴利斌摄
中午吃饭，老师给小卓夹菜。每天大家都在中心一起吃饭，因为吃饭对于他们来说，也是课程的一部分。中心是几个自闭症孩子家长自发组建的，包括场地费、工资各种开销，一年下来要花费近10万元的费用。由于条件限制，所以中午的饭菜都是妈妈们早上就在家里准备好的，中午用微波炉热一下就吃。她们都希望政府在场地和师资上能给予她们一些支持和帮助，减轻一点负担。 中国青年网记者 戴利斌摄
午休结束，听到铃声，要起床了，小卓起身自己穿好衣服准备上课。 中国青年网记者 戴利斌摄
小卓不仅能自己穿衣服，还会叠被子，这些自己能做得事情不仅在家里他会做，在学校也会做。 中国青年网记者 戴利斌摄
下午的手工课上，小卓学会了折纸，虽然折得不是那么标准，但是还是得到了老师的鼓励和表扬。 中国青年网记者 戴利斌摄
基本认知课上，老师正在对小卓进行颜色辨识训练。视觉感知课、运动技能课、手工课、人际互动课……中心针对每位自闭症孩子都有一套专业的训练课程。 中国青年网记者 戴利斌摄
下午最后一节人际互动课上，老师们用美食当做教具，孩子们根据老师给出的食物图片进行选择，选对了就能吃到美味的零食，以这样的课程作为一天的结尾是为了给孩子们一个愉快的心情。 中国青年网记者 戴利斌摄
拿到零食后，小卓自己一个人吃起来了。孩子对美食总是无法抗拒，但是对于自闭症孩子来说，尽管美食是那样的诱人，尽管他们的内心是极度的渴望，但是他们只会把这种渴望藏在自己的内心，这样的训练则是为了打开他们封闭的心灵。 中国青年网记者 戴利斌摄
下午5:30放学了，一个孩子坐在教室里等着妈妈的到来。一天的时间里，他总是独自一个人坐在角落里，对于声音他很敏感，所以选择了用手捂住耳朵来拒绝外界的干扰。而像这样的孩子，这里有40多个。 中国青年网记者 戴利斌摄
记者手记：
拍摄的当天正好是小卓的生日，跟拍一天下来，记者深深地被感动着。这个自闭症男孩虽然连“妈妈”、“我爱你”这样简单的话语都没说过，却总是在试图寻找着各种方式向外界表达自己的感受。
也许他是在感恩，感恩老师的耐心教导，感恩母亲16年如一日的陪伴。也许他是在期盼，期盼着这个社会能够给予他们更多的理解和支持，期盼着人们有一天能够真正地接纳他们。
都说陪伴是最长情的告白，小卓的妈妈用了16年的时间来陪伴自己的孩子，用了16年的时间来走进自己的孩子，这是一份多么深沉而又伟大的母爱。2010年，李连杰和文章主演的孤独症题材影片《海洋天堂》让很多自闭症父母看后热泪纵横，因为有人第一次真正替他们说出了自己的心声：当他们老了，走了，这些孩子们该怎么办？
那么今天，我们是否也要问：当这些孩子的父母们老了，走了，他们该怎么办？
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