当首都医科大学三博脑科医院神经外科张宏伟教授把高度考虑脑胶质瘤这一临床诊断结果告诉春梅(化名)时,她的表情有些茫然,居然连张教授后续的话说了什么都没有听进去,迟疑了一会,最后说了一句:“医生,胶质瘤可以转移吗?能不能转到我身上?”声音有些哽咽,双眼含满了泪水。

此时此刻,春梅唯一的想法是,“让我去遭这个罪,别让孩子承受”。

无法回家的国庆假期

9月底一天,正在田间劳作的春梅接到了儿子晓伟(化名)打来的电话。对于这个电话,她异常兴奋,因为马上临近国庆假期,她想到儿子一定是要告诉她回家的消息。从儿子去年大学毕业在外工作至现在,他们已经有一年多的时间没有见面了,今年春节本来是一家团聚的时刻,但因为儿子新入职单位较忙,一直加班,最后连家也没有回成。这是他们唯一一次家庭成员不全的春节。

“妈,我国庆打算回家!”

“回来吧,儿子。票买好了吗?”

“买好了”

……

接完儿子电话,春梅更有干劲了,她甚至想到了儿子最爱吃她做的叉烧肉,干完农活后要去超市多买一些。但仅仅3小时后,儿子打来的另一个电话将她高涨的心情瞬间抛到了谷底。

“是晓伟的妈妈吗?你儿子生病了,现在正在医院。”

听到这句话的春梅刚开始没有反应过来,有些木讷,甚至还以为是诈骗电话。等了几分钟仍然没有儿子新音讯,她心里七上八下,始终放心不下,又主动打了过去,无人接听,就这样断断续续打了七个电话,半小时后,电话终于接通了。

“妈”

听到儿子声音,春梅的眼泪刷地掉了下来,“儿子,怎么回事,刚才还好好的,怎么现在就住院了?”通过电话那头虚弱的声音才得知,儿子工作时突然昏倒,公司同事及时发现送到医院。

“无座也得走,站着也得去。”心急如焚的春梅和爱人在火车上站了一宿一夜,直到第二天早上10点赶到医院。看到躺在病床上的儿子,春梅的眼泪又掉了下来,“儿子,怎么说病就病了,严不严重?”

尽管儿子一再安慰妈妈,“没事,不严重”,但头颅核磁共振检查提示颅内占位性病变,当地医生初步判断为脑胶质瘤,但不能肯定,因为影像学不十分典型。这是一种原发于颅腔内的神经系统肿瘤,占颅脑肿瘤的半数以上。胶质瘤中多数属于恶性肿瘤,术后复发率极高,5年病死率在全身肿瘤中仅次于胰腺癌和肺癌。

听到医生对脑胶质瘤的介绍,特别是听到医生说肿瘤位于大脑功能区,手术也不能做时,春梅的身体越来越软,最后瘫坐在了地上。“恶性肿瘤就是癌吗?是脑癌吗?为什么不能手术呢?”她一遍遍地追问医生,想从医生口中得到否定回复。但现实就是如此残酷。

她无法接受既定事实,但还抱着一丝希望,,“医生说不典型,不能100%确定,那万一不是胶质瘤呢?”

儿子晓伟是全家人的希望,大学毕业后找到了一份心仪工作,以后还会谈恋爱结婚、成家立业,人生美好画图即将铺开,前程似锦之际突然遭受这样的噩运,对于一个只有23岁的年轻人来说有些不公平。

“为什么是我们?怎么会落到我儿子头上?”

春梅想到了北京。为了那一线希望,她决定带儿子去医疗水平最发达的地方,既是为了进一步明确诊断,更是为了寻求最好的治疗。于是便有了文中最开始一幕。

胶质瘤并非不治之症

对于从2004年工作至今,已完成各类脑肿瘤切除手术3000余例,中枢神经系统胶质瘤手术800余例,在脑肿瘤的临床治疗上积累了丰富临床经验的张宏伟教授来说,看到此情此景,他拿起一叠纸巾递到春梅手上,而后轻轻地拍了拍她的肩膀,告诉她:“大姐,我们都是做父母的,你的心情和想法我非常理解。但既然疾病已经来了,那就正确面对它,它不会马上消失,也不可能转到其他人身上,乐观、积极地带孩子治疗才是最正确的。而且孩子的病也并不十分可怕,是可以手术切除的,而且还有可能是胶质瘤中的良性肿瘤。”

在张宏伟教授看来,医学不是冷冰冰的机器和检查结果,而是人性的传递、情感的延伸,医生除了要帮助减缓患者身体上的疼痛,也要通过语言或肢体动作,让患者和家属感到温暖和力量,以及时解除他们的心理负担,增强他们战胜疾病的信心。

“实际上,脑癌只是大众百姓对胶质瘤的一种普遍认知。胶质瘤不是绝症,也不代表一定不能治愈。”张宏伟教授继续向春梅解释道,胶质瘤分为Ⅰ~Ⅳ级,级别越高,提示恶性程度越高,其中Ⅰ级为良性的胶质瘤,Ⅱ级是低度恶性的胶质瘤,Ⅲ级是恶性胶质瘤,Ⅳ级是高度恶性胶质瘤。严格意义上讲只有三级以上的胶质瘤,才称为恶性的胶质瘤,也就是我们所说的脑癌。即便是恶性胶质瘤,临床上很多患者经过标准化治疗后也获得了较长的生存时间。

“况且晓伟得的这个肿瘤,从我的经验判断很可能是Ⅰ~Ⅱ级偏良性的胶质瘤。尽管肿瘤位于功能区,有肢体活动受损的风险,但现在手术已能做到精准切除,术后是完全可以长期生存,正常生活、工作的。”听到张宏伟教授这样解释,春梅长长地吁了一口气,这可能是她这些天来听到的最好的消息了。

因此,正确对待胶质瘤的诊断和治疗显得尤为重要。张宏伟教授表示,很多患者被诊断为胶质瘤时,患者本人和家属感到难以接受,认为以前身体很好,从来不得病,或者认为孩子很优秀、很聪明,怎么会得这种病?这种心情可以理解,但长期以往下去不利于胶质瘤的治疗。患者和家属往往希望从医生口出得出不是胶质瘤的诊断,因此经常跑多家医院,看多个医生,就诊时间明显延长,从而延误了对胶质瘤的及时治疗。对于胶质瘤的科学态度是增加对胶质瘤的科学了解,尽快选择确切可靠的治疗方法。

“一定要手术切除”

医生们的解释和安慰让春梅心情舒缓了很多,她仍然像往常一样一丝不苟地照顾儿子,每天为儿子擦拭身体、换洗衣服,亲自做可口饭菜喂儿子吃,医院、租房至少六趟行走从不喊累……

但出于对肿瘤的恐惧和手术的担心,她没敢告诉儿子患病实情,有时儿子问起来,只是以“脑内有炎症”来搪塞,和医生沟通病情时也尽量在病房外。有时实在难受,她会跑到没有人的角落痛哭一番。回到病房,看到妈妈红肿的眼睛,晓伟反倒安慰起了妈妈,“妈,你看你,都没什么事,总哭什么”。

期间,晓伟出现了癫痫发作,表现形式为右侧肢体抽搐,继而四肢抽搐,双眼向上凝视,流口水,持续约3分钟后缓解。张宏伟教授表示,由于胶质瘤的压迫和刺激,使瘤周脑细胞变性和胶质增生而产生致痫灶,构成癫痫的病因,引起不同程度的癫痫。

看到儿子症状越来越多,情况越来越严重,春梅一心为儿子做手术的心情越来越强烈了,每次见到医生,说的最多的就是“一定要手术切除”。

张宏伟教授表示,功能区胶质瘤治疗要以保护功能的前提下,手术最大程度切除肿瘤为首选,然后在手术的基础上,针对分子病理结果进行个体化的化疗及放疗,也可以理解为靶向治疗,目前很多患者都可以从中受益。

这其中第一步是手术,手术治疗的目的不仅在于切除肿瘤,可以解除肿瘤及水肿对脑组织的压迫,改善颅内高压和由于物理压迫造成的神经功能下降;还能明确病变性质、级别和恶性程度的高低、肿瘤属于哪种类型,这些都有助于医生分析预后、评估放化疗的敏感性以及制定放化疗及靶向治疗方案等。只有明确病理性质及分子病理,才能有针对性的开展下一步治疗,为后续治疗打下良好基础。

10月9日,首都医科大学三博脑科医院神经外科张宏伟教授团队经过精心准备成功为晓伟施行了左侧额顶开颅中央后回肿瘤切除术。看到儿子从手术室推出来时头包裹着厚厚的纱布,昏昏沉沉的样子,春梅又掉下了眼泪,一旁的姐姐总劝她:“没事,孩子慢慢会好的,别把自己身体哭坏了。”

脑胶质瘤是怎样的一种疾病(脑胶质瘤并不等于不治之症)(1)

张宏伟教授手术中

让春梅和家人感到异常高兴的是,晓伟从ICU转回普通病房后恢复得异常顺利,术后第二天便能交流对话、自主进食,第三天已经可以自主下地行走。

温暖的“唠叨”

术后第七天,病理结果有了反馈——弥漫性星形细胞瘤。这是胶质瘤中的Ⅱ级分型。医生告诉他们,由于肿瘤已经全切,术后暂时不用放、化疗,但每3个月要来院复查一次,以后每年定期复查。

看到这样的结果,春梅心里松了一口气,压在心头的一块重石终于落地。但她仍然不放心,想到儿子术后可能出现的各种情况,又像往常一样唠叨起来——

“自己一个人的时候要按时吃饭,不要老饿肚子。”

“人家医生说要多走动、多运动,别老在床上躺着了。下来走走。”

“一定要定期复查,到时我跟着你过来!”

……

晓伟躺在病床上,听着妈妈这些习以为常的“唠叨”,突然感觉到无比温暖贴心。以前总觉得妈妈唠唠叨叨很烦,但这次经历了大病手术初愈,尤其看到母亲为了自己健康穷尽所有气力,甚至想以生命换来自己重生。他明白,妈妈每次叮咛嘱咐,不单是关心工作、感情,而是更希望健健康康,照顾好自己。只要健康,就是给父母最大的回报。(孔令栓)

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