8月30日,武汉协和医院附近的出租房内，刚出仓的小佳雨给妹妹打了视频电话，当天是妹妹的生日，妹妹祝她“早点好起来，一起去上学”。镜头前，佳雨展示了送给妹妹的画，里面有段文字：有了爸爸的爱，天空是蓝色的，日子是温暖的。
躺在移植仓病床上的佳雨。
1个月内，10岁女孩9次往返武汉输血救命
想起医院诊断的那天，父亲扶浩眼圈又红了。
5月17日，河南信阳新县10岁女孩扶佳雨在武汉协和医院小儿血液科确诊为重型再生障碍性贫血。
6月14日下午，协和医院住院部楼下，记者第一次见到扶浩，他神情焦急地等待着可以与养女匹配的干细胞，进行移植救命。
一个月内，住院9次、输10个单位血小板，那时扶浩感觉每一分钟都在与时间赛跑。
佳雨病情危急，每隔几天就需要到医院输一次配型血小板，如果输血不及时，她身上会出现大面积瘀斑瘀点，并可能诱发致命性出血危及生命。但佳雨血型极为特殊，每次输注血小板都需要送武汉市中心血站进行特殊基因配型。
输一次配型血小板需要2000多元，最危险的时候她一周输血4次，大概费用1万左右，但为了佳雨的安全，他们会每隔几天与武汉中心血站联系，凌晨从河南新县出发，连夜开2个半小时车赶到武汉，挂儿科急诊号、开住院证明、抽血、配血型，然后才能在当天深夜时输到1个单位血小板来缓解孩子的病情。
养父母寻亲找到“救命骨髓”
随着孩子的病情越来越严重，最终治疗只有一个方案就是造血干细胞移植治疗。
从医学角度来说，造血干细胞移植要求供者和受者的骨髓配对必须完全吻合，也就是“全相合”。在没有血缘关系人群中，全相合的概率只有十万分之一，否则极易产生排异反应。
这让养父母扶浩夫妻非常痛苦和焦急。他们夫妻一边陪着孩子往返新县和武汉，一边向中华骨髓库申请寻找非血缘全相合供者，并同时在网上发布寻亲贴，因为佳雨是他们的养女。
2012年6月28日，扶浩夫妻在河南信阳长潭医院领养了小佳雨。“我的大女儿很乖，学习成绩好，你看满墙的奖状都是她的。”扶浩把手机里贴着满墙荣誉证书的照片指给记者看。收养佳雨一年半后，他们夫妇就又添了小女儿，但这并没有影响他们对佳雨的关爱，佳雨是这家里的“小天使”，乖巧、听话、懂事，一家4口人生活非常幸福。
家里贴满了扶佳雨的荣誉证书。 扶浩供图
今年7月初，在爱心人士的帮助下，扶浩找到了佳雨的亲生母亲和12岁的亲姐姐。
幸运的是，佳雨与亲姐姐HLA配型全相合。7月9日，佳雨和她的亲姐姐完成移植前所有检查，在扶浩的陪同下住进无菌的移植仓内。医生顺利地从姐姐身上采集外周血，经过造血干细胞动员后，提取造血干细胞，在佳雨行清髓治疗后将这些“生命种子”再回输给佳雨。
移植完成后，佳雨在仓内等待姐姐的干细胞进入到自己的体内慢慢安定下来，直到血常规数值逐渐恢复正常。
医生盛赞“这个男人不简单”
出院当天，徐佳伟教授在办公室向扶浩叮嘱佳雨出院护理注意事项。 记者马慧洁 摄
“佳雨爸爸是我见过少有的、非常细心的家长，仓内孩子没有感染，这与医护人员的精心治疗与家长的细致护理也有很大关系。”
佳雨主管医生徐佳伟副教授告诉记者，协和医院小儿血液科移植部专门拍摄了移植相关知识护理视频，目的是最大程度帮助患儿和患儿家属尽量避免护理不当，了解造血干细胞治疗基本常识。扶浩只要有空会一遍遍观看，每一个护理项目都会认真和护士学习。比如量体温、测血压指氧每天四次，眼、鼻、耳、口腔每天护理三次，早、晚还需要各泡一次坐浴。扶浩每天6点起来开始一天的护理，喂孩子吃早餐，然后给孩子消毒、擦洗、换衣，直到晚上12时，佳雨打完针后哄她睡觉。
“爸爸，我觉得活着好辛苦呀”，进仓后的前7天需要用到各种化疗药物来清髓治疗，这7天最难熬，饭基本吃不下，吃了也会吐，稍不注意还会腹泻。扶浩看在眼里，疼在心里。“乖，再吃一点，爸爸陪你一起。”
不到10平方米的移植仓里，他们父女待了32天。出仓后佳雨又在普通病房住了两周，直到8月23日，各项检查结果提示佳雨血常规各项数值恢复正常，小佳雨顺利出院。
陪伴小佳雨的不仅仅是磨难
“认真洗手、酒精全身消毒”手术前，8岁的妹妹在妈妈的指导下一丝不苟地做好每一个步骤，保证无菌后，才能陪亲爱的姐姐玩一小会儿。出仓后，佳雨和妹妹分隔两地，经常和妹妹视频通话。“不能陪妹妹庆祝生日，我就画幅画送给她”。8月30日，佳雨独自在出租屋小房间里画了一幅画。
扶佳雨在出租屋的小房间里手绘生日画报送给妹妹。
佳雨至今不知道自己是抱养的孩子，扶浩说十年的养育不是亲生胜似亲生，他们一家相亲相爱已经有了无法割舍的亲情。
扶浩是一名司机，妻子是县里一家公司文员。佳雨生病后扶浩辞职全职照顾她，妹妹则放在新县亲戚家，妻子惦记两个孩子武汉、新县两头跑。他们是普通的农村家庭，现在靠妻子打工维持生计。
好在，佳雨遭遇磨难后，爱心和幸运也一路相伴。
“徐教授医护团队非常有耐心，用药精准，不论是日常护理还是治疗决策治疗手段都给了我们很好的建议。”扶浩告诉记者，刚住院时，佳雨情况非常危险，体内产生血小板抗体，一周输3—4次血红细胞数值也上不去，情况越来越糟糕。输注血小板不成功，徐教授担心长期输注血小板导致更多抗体产生，影响后续治疗，为她建立了一项特殊爱心通道，向武汉市中心血站专项申请特殊基因配型，目的是尽量减少输注血小板的次数与减少输注血小板过程中的过敏反应。
由于基因配型需要特殊制备、耗时长，且佳雨家住新县，徐教授又联系到自己的大学同学武汉市中心血站杨茹主任请她帮忙协调治疗，一旦血库有合适的血小板配型并制备成功就通知扶浩，他们再连夜赶往武汉，这种情况一直持续到佳雨开始做骨髓移植。由于佳雨情况特殊，移植过程中仓里的医生和护士都非常关心她的治疗，关注她每一个病情变化和她的情绪起伏。
“爸爸，我能玩芭比娃娃吗”“爸爸，我好了能吃蛋糕吗”“乖，芭比娃娃头发上容易感染细菌不好消毒，爸爸给你买画笔画画好不好”“等再过几个月你能下床走路就能吃蛋糕啦。” 不善言辞的扶浩每天睡觉前会这样陪着佳雨聊天、轻声安抚孩子。
出院后，他们在协和医院旁边租了两间房，并把新县的奶奶接过来一起照顾佳雨。“佳雨单独一间房,不与外人接触，家人进出按医院规格来戴口罩、消杀外衣等。”
“我们家佳雨呀不爱吃肉，只能换着花样买鱼。”扶浩希望佳雨能多摄取些蛋白质和营养，每天早上6时左右起床，出门买最新鲜的蔬菜和鱼做饭。孩子要吃高蛋白的食物、菜里必须少油、葱姜蒜辣是禁忌，扶浩心里有个小本子，哪些佳雨能吃、哪些不能吃他都记得清清楚楚。
为了给佳雨治病，扶浩借遍了所有亲戚。截至目前，治疗费已花费大约50万元，后续还有一年半的治疗，每月到医院定期检查费用大约4000元、抗感染和抗排异的药大约8000元。佳雨的生母在外务工，姐姐正在上学，也无力承担医疗费用。目前佳雨的全部治疗费由扶浩借钱支付。徐教授介绍扶佳雨治疗相较其他病人已经比较顺利，但移植前期需要经常输注基因配型血小板费用很高，移植成功出院后的后期检查费用会越来越少，但整体治疗费用大概共需要60多万。
（长江日报记者马慧洁）
【编辑：赵可】
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