年初，那两姐妹出现在梅姐姐面前的时候，表情有些违和。
一位40多岁，眉清目秀，扎着马尾辫，神情泰然。另一位紧挨着她年龄稍大的，大约50多岁，留着卷发，脸上虽然挂着礼貌的微笑，却是紧蹙眉头，眼神警惕。
如果您坐在梅姐姐的医生诊椅上，您会觉得哪位是病人呢？
紧蹙眉头的那位吗？
当然不！
根据梅姐姐的经验，前者才是病人，后者一定是家属。
果不其然，
梅姐姐刚发问：病人来了吗？谁是病人。
“就是我”—马尾巴笑着说，很轻松的样子。
梅姐姐正想继续问下去
卷发大姐已经上前一步，挤到梅姐姐跟前，
递上来一叠折好的资料，同时使劲朝梅姐姐眨眨眼
“我们手术都做过了，切得很干净，非常成功。就是来复查一下，随便预防一下。”
梅姐姐迅速瞟了一眼，— 术后病理：胃印戒细胞癌…术中发现：探查…肿瘤难以切除……
梅姐姐心里一嘀咕--够呛
但也心领神会。
--“好吧，咱们先复查一下哈”
像戒指一样的癌细胞
印戒细胞癌是胃癌里面恶性度很高的一种类型。
其主要成分是由孤立或呈小团的、包含有细胞内黏液的恶性细胞组成的一种腺癌。肿瘤细胞核被推至细胞膜，形成戒指样的细胞形态。
这种类型的胃癌常常进展很快，预后很差。
马尾巴很快收入住院
也很快做完了治疗前评估
回溯之前的病史：马尾巴因为胃部不适，在当地胃镜检查发现肿瘤，慕名前往外地一知名医院手术。手术中剖腹探查发现肿瘤无法切除，于是进行了一次腹腔灌注化疗后关腹结束手术。随后在该院进行了三次化疗。
因为不想回当地，于是辗转来到梅姐姐医院，计划继续化疗。
可惜，天不遂人愿。
住院后的检查结果比想象中更差。
检查发现之前的化疗没有起到任何作用，肿瘤标准物加倍升高，不仅胃部的肿瘤继续进展，腹腔淋巴结转移，还有了肝转移，盆腔也有种植转移。也就是说，马尾巴的胃癌，分期已经比手术及化疗之前更晚了。
但还好的是，虽然肚子里肿瘤长得一塌糊涂。但马尾巴还没有明显的疼痛，腹水等。一般情况不错，查血各项指标评估还可以积极治疗。
只是，根据国内外诸多指南共识的建议，
因为一线治疗失败，必须得换二线治疗方案了。
换方案前还需要明确患者Her2基因的检测情况。如果这项基因阳性，患者可以在化疗基础上加上针对这个基因的靶向药。那么，治疗的疗效会大大提高。
因为之前是在外地医院做的手术，需要取得当时的检测结果。如果没有检测，就需要取手术样本到病理中心再会诊或重新取组织做这项检测。
卷发大姐是马尾巴的亲姐姐。管床医生跟她详细沟通了几次，交代了上述事项，同时告知马尾巴这种情况需要重新更改治疗方案。
这天查房，梅姐姐问起管床大夫马尾巴的检测结果。
管床大夫却郁闷地说：告诉她姐姐好多次了，她每次都说好的好的商量商量再说就完了。就是没有行动，既没有到以前医院问结果或取样本会诊。也没有回复答应重新做。更没有同意更改治疗方案。感觉跟她说了那么多次都是白说……
啊？
是管床大夫沟通不到位，没有表达清楚，还是卷发大姐没有听明白？
梅姐姐决定再好好跟马尾巴的家属卷发大姐谈一次她妹妹的情况。
没想到的是，谈话很顺畅。不存在管床大夫沟通不到位，也不存在卷发大姐听不懂的问题。卷发大姐很明白她妹妹的病。在上了手术台又无法切除时就知道病情重。
卷发大姐说，马尾巴是个老师，也是家里最小的妹妹，聪明敏感胆子小。
正因如此，她们必须、必须对她隐瞒病情！
因为害怕她知道自己病情重而一下子垮掉，活得时间更短。
所以，只告诉她是胃癌，是早期。手术很成功。现在只需要再按原方案化疗几次就好了。
针对目前检查的情况，梅姐姐们关于完善基因检测和更改治疗方案的建议。
卷发大姐强调，家里人都知道是晚期，原先手术医生说的按这个方案化疗。现在这个方案马尾巴没任何不良反应，就继续按这个方案做。
“问题是这个方案没有效果，病情还在进展呀？理论上就该更改方案了呀？”
梅姐姐觉得匪夷所思。
卷发大姐继续强调
---“就按原先方案做化疗，就让她舒舒服服的，不想让她难受。”
？
“您可以让病人自己选择下一步怎么做吗？和其他家里人商量一下。
适当告诉她自己的病情，为什么要完善检测，为什么要调整治疗方案，这些都告诉她，让她自己来选择好吗？病人她有知情权，有决定权的……”
--“不行，她一定受不了的！我们反复商量过了，一定不能让她知道！你们也千万不要告诉她。她会垮掉的。“
“她现在体力和器官功能还不错，还有条件积极治疗。这个时候抓紧时间治疗可以争取控制病情，不做积极尝试的话，病情可能继续进展，一旦肝肾功等都恶化了，那就没机会了呀。
再说，新的治疗方案没有尝试，您怎么知道会不会有更重的化疗反应？也许反应更轻呢?”
--“不行，她一定受不了的！我不能告诉她！”
......
“或者您联系一下原来手术医院的医生，跟他们说说病人现在的情况，再听听他们的意见要不要改方案，再决定下一步？”
--“反正我按原先方案化疗几次就要再去那边复查的，他们就是这样说的，继续用这个方案，像现在这样舒舒服服的就可以了。“
“现在舒舒服服的可不等于现在没有问题呀，肿瘤已经明显进展了，只是还没有表现出症状，舒服也是短暂的，到了病情不可逆的时候，症状也会出来的。要不您到这边**，**那些医院再看看，多咨询几个专家意见再决定怎么样？”
--“我们早咨询过很多专家了，都说是晚期。我们不能跟她说这个病，就用这个方案治疗!”
“就不让她自己选择吗？她自己决定不好吗？现在还有机会争取更好疗效，以后机会可能越来越少，不担心有遗憾吗？”
--“不行的，她会垮掉的，不能告诉她！”
……
亲爱的朋友们，看到这儿，不知您有什么感想？
如果您是家属，您会是这样做吗？
--担心患者受不了，一定不告诉他/她自己的病情？担心患者受不了，一定不让他/她自己有选择治疗的权力？
如果您是病人，
您会有足够勇气面对您的真实病情吗？您愿意医生告诉您自己的真实情况吗？
您会希望在重病时参与决策您自己的治疗吗？还是更希望家属帮您代理一切呢？
面对固执的患者家属，有时候医生也是无奈啊！
最后的结果是，马尾巴没有去原先的手术医院拿标本会诊，也没有调整治疗方案。在卷发大姐的强烈要求下按照原方案做了一次化疗出院了。
当马尾巴再出现在梅姐姐面前时，是在大约三个月后。
刚从原先的手术医院复诊回来。
但是，这次
马尾巴萎靡了很多，整个人已经很黄了。也明显感觉到了疼痛。需要镇痛治疗了。
一看就是肝或是胆管出问题了。
还是卷发大姐陪同。
只是这次卷发大姐变得积极了很多，“我们去复查了，医生说要改成这个方案”
翻开医院的门诊病历：建议做Her2检测，并且已经标注了检测结果。
建议更改化疗方案：%^&*%$^……，
当然，更改的化疗方案和梅姐姐科室之前建议的一模一样。
梅姐姐没有接话，
只是一边开着查血的单子一边问：什么时候黄的呀？
--“去的时候没有黄，回来的时候黄的。”
......
很快，肝功的结果出来了，转氨酶，胆红素实在高太多了
......
没法再化疗，没法再用特殊治疗了。
保肝吧，
除了联系姑息性的介入减轻黄疸，梅姐姐们能做的实在有限。
呜呜
一声叹息！
马尾巴短暂的对症治疗后很快回当地了。
梅姐姐不知道她最后是否知道了自己的病情。
假如她知道预期生命的时间长度的话，她是否愿意自己规划决定自己的治疗，自己的人生？
也不知道卷发大姐和她的家人是否还认为当初自己的决定是正确的，想起之前帮马尾巴做的决定，他们后悔吗？
患者对疾病的知情权和对治疗的选择权由患者自己拥有。说来简单。不应该有任何问题，这是受法律保护的。
但真实世界里，往往癌症患者的家属，作为患者的委托人，实施了全部的权力。当然，这也是合乎法律效力的。
作为医生，很难去干涉患者家属的决定。
作为行业内极端的例子，就好像某个孕妇在危急时刻可能其丈夫拥有决定她怎样生产的权力。合乎医疗规则，却可能在某些时候有失公允。
这是一个怪圈。
而梅姐姐们只能作为旁观者。
也是经常让梅姐姐们心生失落的！
上个月，一次开会的间隙，跟同行段主任聊起这个话题。
做为医生，她也常常为这个问题头疼。
一方面是医生觉得患者情况完全可以治疗。另一方面是患者家属出于各种原因认为患者不能知道他自己的病要求隐瞒病情也就代患者拒绝治疗。最后导致本该治疗的患者过早失去治疗机会。
这样的情况，其实比真的已经丧失治疗机会的患者放弃治疗更让人觉得可惜！
段主任也跟梅姐姐聊起一件自己碰到的趣事：
有个家属要求向患者隐瞒病情。家属认为患者会耐受不了化疗从而代患者拒绝治疗。但可巧的是，这患者却无意中自己看到报告从而得以知晓了病情，家属认为医生泄密而跑到医生那里大闹一场。谁知，让家属大跌眼镜的是，本来忧心忡忡的病人知晓病情后并没有倒下，也没有丧失理智。反而平静接受并冷静决策了自己的治疗。整个治疗没有任何不良反应。当然结果病情得到有效控制，皆大欢喜。
患者家属代患者评估病情，进行治疗选择。如果是选择拒绝治疗的时候，你不能说是家属对病人不好。因为他们当中绝大多数人是出于对家人的保护，其初衷是为了患者更好。
但他们有时或许低估了患者对痛苦的承受力。
他们看到患者既往表现是脆弱的从而判定其将来一定也是脆弱的。尤其是面对重大疾病的时候，不但会更脆弱甚至还会直接垮掉！
他们不知道疾病可能完全改变一个人的世界观人生观。
他们不知道疾病可以让一个人垮掉，当然也可以让一个人强大！
疾病就像怪兽，有人可能被它吓死，当然也有人认为它只是纸老虎！
作为医生，在当下的社会中，因为治疗手段多样，也因为患方的诸多权力。
梅姐姐们的角色越来越像是一个能提供专业知识的医疗咨询顾问，权衡利弊，提供专业意见给患方参考选择，最后患方进行治疗方式的定夺。
癌症患者，尤其是偏晚期的患者，其实能选择的时机并不是很多。
伴随疾病的进展，有时候，治疗机会只有一次！
为了少一些遗憾，
真心希望，能最终决策的，是患者本人，而不是家属！
