黑色素瘤，电影《非诚勿扰》里孙红雷饰演的李香山就是得的这个病，治疗起来确实棘手。但来自浙江台州，阳光帅气的90后男孩张林（化名），他就因为身患黑色素瘤，通过网络分享自己的治疗经历和感受，在网上小有名气，很多黑色素瘤患者和家属都知道他。虽然经历了脑转移、骨转移、皮下转移......但一路走来，他携手医护一道开启了一段康复之旅。
小伙子的菜花状痣破溃了，激光处理无效
2016年12月，张林的背后有一颗菜花状的痣突然溃破出血，在当地医院的建议下直接进行了激光处理。
四个月后，背部激光处理过的区域周围隆起新的痣，当时进行了手术切除，切片组织为色素痣，病理提示慢性炎伴鳞状上皮增生以及复合痣。
然而切除后不久，背上再次长出新痣，他这一次就没有再管了。
2020年2月，张林无意间发现左手桡骨下段处肿起，疼痛得晚上难以入睡。本以为是常见的伤筋动骨，然而，当地医院的一次核磁共振让他的心情坠入深渊，结果提示恶性肿瘤，可能为骨肉瘤。
他经历了十分忐忑的一周，在各种检查之后，活检后病理结果显示为黑色素瘤（骨转移）。当地医生跟他说：“黑色素瘤晚期转移患者，生存期一般在10个月至20个月左右。”
“奇怪的是，当我听到最可怕的结果，反而没有之前的忧虑。但这种坦然的状态很快被打破，因为我想到了女儿，还有生我养我的父母。”张林说，在短暂的忧虑与紧张之后，他又重拾信心，开始疯狂在网络搜寻治疗黑色素瘤的资料，疯狂寻找同为黑色素瘤的“战友”。
人生中最重要的选择是找对的医生、医院
“这可能是我人生中最重要的选择，就是请张晓实教授和丁娅副主任医师为我治病。”2020年4月，经过多方咨询以及网上查阅相关信息，张林来到了中肿生物治疗中心就诊。
张晓实看了病史，他提醒Braf基因突变的黑色素瘤患者易发生脑转移。手上的肿瘤怎么会去脑子里？果然，脑部核磁共振显示，张林的肿瘤真的发生了脑转移，桥脑病灶有1厘米左右。
治疗期间，张林和张晓实教授自拍
作为主管医师，张晓实和丁娅为他量身定制了治疗方案：先使用靶向治疗快速控制肿瘤，然后联合免疫治疗尽可能延缓靶向药物的耐药，并对药物治疗难以起效的部位如脑转移/骨转移病灶进行放疗。
治疗开始时，张林和父亲在医院附近租了个房间，可以自己做饭。但是靶向药物的副作用很难忍受，高烧、皮疹、关节疼痛......这都是他一开始进行化疗的副作用。
除了化疗外，还要对脑部进行立体定向放疗。张林回忆道，拿着像奥运会击剑运动员一样的头盔进入放疗室时，第一次感到恐惧。
放疗用的“头盔”
“一个人躺在放疗室里，听着机器的声音在耳边轰鸣，看着无数蓝色的光线照射着我，那一刻我思绪万千。”张林回忆道，有一次放疗前，化疗药物的副作用让腿关节疼痛无比，他一个人一瘸一拐的从短租的房屋走到中肿放疗室，那一路他走了很久，有些孤独无助，但也充满希望。
双靶向药物 免疫，
医患携手向肿瘤发起“反击”
放疗结束后，张晓实和丁娅把进一步完善了治疗方案，采用了三药靶免联合这一比较前沿的治疗方式。
在丁娅副主任医师的帮助下，张先生还申请了慈善用药，这让他节约了一笔不小的开销。
张林和丁娅副主任医师
医患同心，他们向黑色素瘤发起全面反击：
首先是采用双靶联合免疫治疗，全面阻击黑色素瘤细胞在体内的增殖转移。同时，这也是一项持久战，到现在已经2年了，他依然没有停药。
其次是对脑转移和骨转移实行了局部放疗，并且针对骨转移使用了地舒单抗，同时吃钙片、骨化三醇胶丸等。
第三是保卫战。良好的身体是康复的保障，张林一直坚持健康饮食，忌辛辣、不喝酒、不抽烟，多吃膳食纤维和水果、多吃高蛋白食物，而且适当锻炼身体，每天坚持步行1小时以上。
第四打持久战。张林学会了给自己打针、看报告，查找便宜的住宿酒店，还和医生请教，准备了多条后线治疗方案。他还积极调整心态，和病友交心聊天，互相鼓励、共同战斗。
终于等到了NED的那一天
经过艰苦卓绝的战斗，两年来，每一次检查结果都在向好发展。2022年1月中旬，张林再次来中肿复查，诊断意见上写了“NED”三个字。
什么是NED？NED（No Evidence of Disease，无疾病状态）是指肿瘤患者经过治疗以后使用现有检查方法未发现肿瘤残留的迹象，表示现阶段可发现的肿瘤已经从患者体内完全清除。
“奇迹在我身上出现了！我打赢了这场抗黑的战争。我心里很清楚，这场战争还远远没有结束，但是起码我第一次全面击败困扰多年的黑色素瘤。”张林激动地说。
今年5月，他再次来到中肿复查，结果依然保持完全缓解。他特别感谢张晓实教授、丁娅副主任医师以及团队的医护人员。他专门带来了一个蛋糕和大家一起分享喜悦。“你们将我从2020年晚期黑色素瘤多发转移的死亡边缘拉了回来，并让我看到了治愈的曙光，真心感谢你们！”
张林专门带来了一个蛋糕和大家一起分享康复的喜悦
治疗期间，他把抗癌经历和心路历程在网上分享了出来，有一千余位网友看到了他的分享，他们也网络上相互帮助相互分享，共同和肿瘤抗争。丁娅说：“现在中肿云诊室里有不少外地的患者咨询问诊，我们一定会竭尽所能给大家带去健康和希望。”
黑色素瘤
电影《非诚勿扰》里孙红雷饰演的李香山就是得的这个病，确实挺不好治疗的。
恶性黑色素瘤是来源于黑色素细胞的恶性肿瘤。近年来，黑色素瘤的发病率不断攀升。白种人的黑色素瘤以皮肤型为主，与日晒有关。包括我国在内的亚洲人群主要为肢端型（原发于手掌足底无毛发覆盖处皮肤和甲床）及粘膜型，发病与损伤和慢性炎症密切相关，分子特征与皮肤型不同，初诊时晚期病例占比较高，总体预后较差。
黑色素瘤的诊断和治疗需要多学科团队参与，包括外科、肿瘤内科、皮肤科、放疗、微创介入、影像、病理、分子检测等专科。诊断时除需要明确病理类型/分期外，尚需进行基因检测（尤其是BRAF突变等），指导后续治疗。
原则上，I-II及大部分Ⅲ期、小部分IV期寡转移者可手术切除，IIB期以上考虑术后辅助治疗，Ⅲ-IV期不可手术者则以药物治疗为主。
目前免疫治疗和靶向治疗已经成为恶性黑色素瘤最主要的药物治疗手段，随着新药的不断涌现，黑色素瘤患者的预后也得到了极大的改善。常用的药物包括PD-1抗体、CTLA-4抗体、BRAF抑制剂± MEK抑制剂及抗血管生成靶向治疗等。传统的化疗药物如：达卡巴嗪/替莫唑胺、紫杉醇/白蛋白结合型紫杉醇等在中国患者中仍有相当价值。具体方案的选择取决于肿瘤突变状态、肿瘤负荷、疾病进展速度等因素。
对于晚期病例，免疫治疗单药往往效果欠佳，联合治疗、化疗与抗血管生成靶向药物的地位仍然重要。随着治疗效果的提高和生存时间的延长，新的治疗方式所致毒副作用也应得到重视。因此，推荐患者前往专业的黑色素瘤诊疗中心接受诊治，并争取参加新药临床研究。
采写：南都记者 王道斌
通讯员 赵现廷 文朝阳 陈鋆
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