我是陈晶晶的丈夫，家在河北省唐山市，几年前的夏天我遇到了这个让我想要保护一生的女孩，当时我已经知道她们家里的情况，并做好了十足的准备，我向所有反对这段婚姻的人都说：不就是生病嘛，有病治病呗！但其实自己内心顶着巨大的压力，从此以后我要走进一个特殊的家庭。
晶晶的父母都是残疾人，家族里有遗传的神经性疾病，贫苦和疾病的多重打击，让这个本就没有顶梁柱的家庭在暴风雨中摇摇欲坠，这个善良女孩的诞生，就像是在这个漏雨的房屋里点起一丝微弱的烛光，给原本沉闷昏暗的生活增添无限光明和色彩。
可是命运并没有放过这个女孩，2008年的9月，刚刚满20岁的晶晶突然开始恶心、呕吐并引发昏迷，家里人把她送到附近医院，当时诊断的是脑积水，医院安排做了右侧脑室腹腔分流术，才得以转危为安。
大病初愈却并没有让晶晶回归到正常的生活，2020年12月，她再次出现恶心, 呕吐并引发昏迷的症状，这一次直接住进ICU，在经历了左侧脑室穿刺和左侧脑室腹腔分流两次手术后，意识逐渐好转，但是却留下了右侧肢体的活动障碍。我们把她接回家里积极的进行康复锻炼，半年多的时间，她出现了嗜睡等新的症状，复查头部CT再次提示脑室扩大，医院为她做了第四次手术，又放了一根管子在她的左侧脑袋里，持续外引流14天，管子到期后拔掉，晶晶再次昏迷住进ICU，随之而来的是第五次手术，凌晨我签下手术同意书，医生为她又放了一根脑室外引流管，血压心跳和呼吸终于勉强维持住，我们去了北京更好的医院。
这次的头颅影像报告出来诊断为：脑积水, 四叠体池囊肿,脑室后角积血。病情既严重又复杂，医生推荐我们找到航空总医院的肖庆主任，他是这方面的权威专家，能不能保住晶晶的性命就取决于这位肖庆博士了。
原脑室分流管感染严重，管内脓性分泌物
我丝毫不敢怠慢，连夜和晶晶父母商量后，决定最后一博，从“好大夫”上联系到肖庆主任，确定床位后，我们带着全身管子的晶晶乘救护车来到北京航空总医院。肖庆主任了解到我们的情况后，明确指出晶晶现在状况非常糟糕，除了基本的胃管, 尿管, 脑室外引流管等这些保命管子外，双侧脑室后角, 右侧脑室额角均有无效的管子残存在体内。接下来我们就按照肖庆主任给出的治疗方案，逐一拔掉残存在体内已经失效的管子，控制她的感染情况，以防继续病情继续恶化，期间多次使用神经软镜清理晶晶脑室内的脓苔，配合外引流，终于等到各项化验指标正常，才把分流管放进腹腔，这和之前我们做的手术略有不同，原来从未监测过脑脊液情况，选择直接将管子放进肚子里，这样脑袋里的细菌就有可能顺着分流管蔓延到腹腔，赔了夫人又折兵。同时，对于引起晶晶发病的囊腔，内镜下可以直接造瘘开窗，让一滩死水变成活水，参与到脑脊液循环中，这也和之前一直治疗的理念不同，如果早些年我们知道有神经软镜这么神奇的技术，就不必让晶晶多受这些罪。
看到现在躺在床上的她，我的内心无比的愧疚，在互联网如此发达的今天，可以通过上网搜索脑积水、脑囊肿，或者直接搜索肖庆主任，就可以看到很多神经内镜的成功案例和患者们的分享。
看到现在躺在床上的她，我的内心也无比的平静，经过多年的黑夜摸索，终于让我看到了痊愈的光明，我们的儿子今年9岁，也是神经系统疾病，等到把晶晶接回家，我就再带儿子来治病。我还是那句话：不就是生病嘛，有病就治病呗！
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