2012年7月15日下午,医生面色凝重地把一位母亲叫出病房,她看了看躺在病床上的女儿,心里十分难过,她已经预感到医生要说什么。

果然,医生坦率地问她,要不要放弃治疗。刘兴莲的泪水喷涌而出,她哽咽着说不出话。

她不想放弃,女儿住院这几天每天的费用都超过千元,丈夫又在外地,面对医生提出的这个问题,她的心像是被捅了无数刀。

女子怀孕81年生下一个大红球(09年湖南女子生下2斤)(1)

作为一个母亲,她又如何肯放弃自己的骨肉呢?

小小的小小

刘兴莲出生于1985年,她的女儿叫梁小小,出生于2009年,所有的人一看到小小,就立即能看出她与众不同的地方。

她长得特别小,与小婴儿的那种小是不一样的,她的脑门向后长,眼睛和嘴都长得特别大。

小小出生于湖南省怀化市会同县,直到三岁半,她的身高还不足55厘米,体重也只有5斤。

之所以这样,是因为她患上了“脑门封闭症”,这种疾病又称之为Seckel综合症,这是一种非常罕见的疾病,在能够查到的文献中也只有100例左右。

刘兴莲在怀着小小的时候一切正常,除了感觉胎动有些弱之外没有什么异样,医生也只是说小小长得偏小。

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小小有一个大她两岁的姐姐,姐姐是一个健康活泼的小姑娘。所以除了做B超之外刘兴莲并没有想过要去做更详细的产检,家里人都没想到刘兴莲生下了如此娇小的一个孩子。

小小刚出生的时候体重只有2.1斤,身高也只有33厘米,而且因为羊水偏少导致窒息,还抢救了半个多小时。

大女儿看到刘兴莲生下这么小的一个“猴孩”,尖叫着说:“妈妈生了只猫咪。”

虽说童言无忌,但大女儿的话语还是让刘兴莲心里酸酸的。

开出生证明的时候,刘兴莲看着这样一个小小的孩子,就给她取了个名字叫小小。

小小出生40多天后,家人开始意识到,她除了长得小,还有些其他不对劲的地方。一般来说婴儿长得特别快,但是小小一直不见长大,而且还出现了持续好几天高烧不退的情况。

家人将小小送到医院,但是由于当地医院条件有限,所以医生建议他们将小小送到医疗条件更好的大医院中做更完善的检查和治疗。

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当时小小的爸爸在重庆打工,于是小小被送到了重庆儿童医院,进行进一步的检查。

当时医生告诉刘兴莲,小小很可能有脑门合闭症,如果要完全诊断小小的病情,大约需要花费半年到一年的时间。

这是一笔庞大的医疗开支,刘兴莲家中的经济条件并不宽裕,无力支付这笔费用,刘兴莲和丈夫商量后,决定暂时不进行复诊,待小小的病情稳定后,将她带回了家。

由于先天不足,小小的身体很不好,她常常生病,2012年7月9日,她来到了湖南省儿童医院,这一次她是由于感冒引起了肺部感染。

小小的呼吸管太细,难以适应环境,稍有一点不注意就会引发肺炎。经过几天的治疗,病情有所缓解。

医院的医生认为,小小之所以发育迟缓,应该与基因或者染色体变异有关。但是她还能不能再继续长大,同样需要进一步检查和专家会诊。

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这一次,刘兴莲决定让小小完成全面检查,包括遗传方面和小小父亲、姐姐的血样检查。

母亲的爱

刘兴莲是小小的母亲,虽然小小有异于常人,但是她对小小的爱没有一点减少。

在接受记者采访时,刘兴莲表示她会尽全力让女儿快乐地成长,也会给女儿更多的爱,对于遇到的这些苦难,她并不抱怨。

她只希望自己的女儿能少受一些苦,可以穿着裙子背着书包,和其他的小朋友一样去上学。

2012年7月,就在小小在湖南省儿童医院住院时,《法制周报》的记者曾经前往采访小小以及她的家人。

当时已经三岁半的小小看起来比同龄的孩子小了很多,她的脑袋也只有成年人的手掌那么大。

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小小很喜欢笑,对着摄像机也没有一丝一毫的害怕。她常常玩着手里的手机,或者开开心心地在床上爬来爬去。

她也非常喜欢音乐,只要有音乐响起,小小就会踩着节奏摇头晃脑的跳起舞,嘴里也不停的哼哼。

小小三岁时就已经长满了牙齿,能够像正常人一样吃饭,而且她的饭量不算小,半小时内就能吃完一碗米饭,不过她的体重只有5斤。

小小也很喜欢吃水果,苹果香蕉都能吃,而且如果他饿了,她也知道去找东西吃,看见吃的自己伸着小手去拿。

小小这样的孩子总是会引来许多人注目,当她在医院里住院时,好奇的人们,总是络绎不绝的走进病房来看她。

小小不害怕也不紧张,总是开开心心地笑着。就算刘兴莲带着小小走出病房,或者是平时在大街上、公交车上,小小的异样都会引来围观。

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一些人会感叹,小小为什么会这么小?一些人会直言不讳的说她看上去很奇怪,还有一些人会对刘兴莲表示同情。

刘兴莲对于这样的情形已经有些麻木,她只希望人们的围观和好奇不要伤害到小小。

当小小生病住院的时候,也是刘兴莲最辛苦的时候。

小小由于身体不适常常哭闹并且无法入睡,刘兴莲要用雾化器为小小祛痰,还要想方设法地逗她开心。到了晚上小小也需要她随时耐心呵护,刘兴莲常常整晚整晚无法入睡。

小小住院的时候需要输液,但是她的血管非常细小,一瓶只有60毫升的药水,小小要花费近10个小时才能输完。

刘兴莲除了上厕所和打饭之外,几乎要寸步不离的守着小小。

医院为小小进行了一系列检查,包括脏器B超、垂体CT、遗传代谢等,得出了一个初步的诊断结果。除了基因或是染色体变异的可能之外,小小的病因与营养不良有很大关系。

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而且她的这种疾病,很难通过手术治疗。以后小小的身高、智力以及语言发育,都会受到很大影响和限制。这也就是说,小小不但很有可能无法长大,她的智力也会停滞不前。

2012年2月,小小的爷爷去世,家里的钱也差不多花光了。小小的奶奶年纪大了,身体越来越不好,同样需要家人的照顾。

小小的父亲叫梁中南,在福建省某地做铁路隧道工人,2012年,梁中南的身体也出现一些问题,出现全身无力的症状,在医院检查后怀疑他患上了矽肺病。

刘兴莲的家庭原本就经济拮据,一而再再而三的打击几乎让她崩溃。

小小一旦生病入院,每天都要花费上千元,刘兴莲和丈夫的收入根本无力支付。尽管如此,他们仍然不愿意放弃小小的治疗

自小小出生后,刘兴莲夫妇就下定决心,不管遇到任何困难,都一定要让小小快乐的活下去。

摆在刘兴莲夫妇面前的难题,除了经济困难以外,还有外人的各种异样眼光,这同样让他们倍感压力。

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小小刚满一岁没多久,一家杂技团不知道从哪里听说“有一个长得像小猴子的孩子”,于是专门给刘兴莲打了个电话。他们提出用5万块钱买下小小。

刘兴莲当时又愤怒又痛苦,说了句“不可能”,然后气得立即挂断了电话,后来还换了手机号码。

还有一次,刘兴莲带着小小坐公交的时候,被一群人围着指指点点。

有人非常恶毒地评价:你这个孩子长得像青蛙一样,是不是上辈子就是青蛙或是别的什么才长成这样。

当时就连懵懂的小小都感觉到了这样的恶意,她嚎啕大哭起来。刘兴莲慌乱地让司机停车,然后抱着小小冲了下去。

那时小小两岁多,已经能够听懂一些别人的话。刘兴莲觉得小小知道自己和别人不一样,当别人这样说她的时候,她同样会觉得难过。

不止如此,刘兴莲有时候带着小小打车去医院都会被拒载,出租车司机说小小的长相太奇特,不像人类,不敢载她们。

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医生曾经告诉刘兴莲,小小学会说话的可能性不大,但这也并非绝对。如果家人能够耐心教育,小小说不定也能学会说话。

刘兴莲对此抱有很高期望,她知道自己的孩子身体发育已经非常不正常,但是她希望小小依然可以继续长大一些,最好能够走路、说话、生活自理。

由于小小的呼吸道非常狭窄,所以随时可能被感染,医生在检查后告知刘兴莲,如果要根治这个毛病还需要一大笔钱。

常常患上肺炎给小小带来极大的痛苦,所以刘兴莲希望至少能够治好她这个毛病。

刘兴莲的愿望

随着小小慢慢长大,刘兴莲有了两件令她感到高兴的事。第一个是大女儿梁亚梅,亚梅没比小小大几岁,但是她非常懂事乖巧,而且十分照顾自己的妹妹。

在带着小小出门玩的时候,一旦有人嘲笑小小,亚梅都会挺身而出,勇敢地保护自己的妹妹。

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父亲在外打工,刘兴莲要下地干活和做家务,亚梅常常在妈妈忙不过来的时候帮着照顾小小。

其实她自己都是一个几岁大的孩子,难免有疏忽的时候,有一次因为没注意看护小小而让她摔了一跤,刘兴莲当时特别生气,打了一下亚梅。

然后又特别后悔,像亚梅这么大的孩子,大都还在父母的精心呵护下成长,亚梅却非常懂事地帮她干活、照顾妹妹,实在不应该苛责。

有这样一个懂事的大女儿,让刘兴莲又欣慰又心酸。

第二件事则是小小的一些进步,在小小完成一系列检查后,刘兴莲很高兴的得知,小小的内脏基本正常,而且她的大脑也比较清醒。

慢慢的,当姐姐把她的玩具拿走,小小会知道去抢回来,抢不到的时候还会找到刘兴莲撒娇。

当刘兴莲忙着一些家务活,实在顾不上陪伴小小的时候,小小也会很乖地待在床上一个人玩耍。这个时候她不会哭闹,她似乎也知道妈妈在忙。

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在两岁之前,小小常常会从床上掉下来,她的力量也非常微弱。但是长到三岁多以后,小小会在自己爬到床边的时候用力拽住床单,如果要掉下去了还会使劲叫喊。

后来,小小还学会了分辨家乡话和普通话。别人对小小的态度,她似乎也能分辨出来。

小小是一个特别喜欢笑的孩子,有人来看她,她常常都是笑眯眯的,但是如果有人表现出不喜欢她,小小就会躲进妈妈的怀里,不再露出笑容。

这些点点滴滴的变化,都让刘兴莲感到欣慰,让她觉得自己的辛苦付出没有白费。以前刘兴莲不太愿意带小小出门,毕竟要面对众人那些异样的眼光并不容易。

但是她也意识到,小小早晚有一天要面对社会和他人,一昧的逃避并不是解决问题的办法,还不如早日勇敢面对。

刘兴莲希望如果大家实在对小小感到好奇,可以走远一点再去讨论,不要当着小小的面在那里指指点点。当小小的事传开以后,一些媒体先后采访过刘兴莲和家人。

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刚开始刘兴莲对此十分紧张,但是她也发现大多数人对小小抱有深切的同情之心,很多好心人纷纷伸出援手。

刘兴莲对此十分感激。

刘兴莲带着小小和亚梅参加过《鲁豫有约:说出你的故事》和《幸福来敲门》等综艺节目,人们对她们给予了热烈的掌声和鼓励,一些企业和个人也给予了他们经济上的资助。

亚梅帮着妹妹完成了当一个小公主的心愿,以后的日子虽然漫长又艰苦,但是她依然想要帮着妈妈照顾妹妹。

小小总是开心地笑着,刘兴莲希望自己的女儿能够更加健康一些。

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有专家认为,既然小小的内脏没有毛病,那么也许她还能再长一些,也许寿命也不会那么短暂,毕竟也有相同的病例活到了75岁的记录。

结语

梁小小是不幸的,她又是幸运的,父母没有因为她的缺陷而嫌弃甚至抛弃她,她也有爱她的姐姐和其它家人。

社会上各种爱心力量也对刘兴莲夫妻和小小、亚梅一家伸出援手,人间毕竟有爱,那么也就希望常在。 

-完-

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