“1234..1234....话筒声音可以了”、“桌子再向左边挪一些”、“背景音乐再低一点”...6月16日,在杭州市下沙第一小学,工作人员非常细心地布置着会场,他们在为一场特殊的毕业典礼做准备。

金俊浩是这场毕业典礼的主人公。

金俊浩和班上的其他孩子一样,在下沙第一小学生活学习。4岁时,金俊浩被确诊患有进行性肌营养不良症,这是一种罕见的基因缺陷性疾病。随着病情的加重,金俊浩无法再继续上学,学校想给他一个特别的毕业典礼。

班上唯一一个从大山来的孩子(妈妈在学校走廊守候了六年)(1)

六年级二班的金俊浩同学

六年前,金俊浩入读下沙第一小学。“当时我拿到班级材料去家访,才知道孩子的情况。就赶紧反映给校长,校长了解情况后同意接收,并让妈妈黄美莲来陪读。”金俊浩的班主任张红珍回忆道。

金俊浩小时候活泼可爱,看上去与别的孩子没什么不同。但他一直没什么力气,4岁时被诊断为进行性肌营养不良症,这是一种罕见的基因缺陷性疾病,主要表现为逐渐加重的骨骼肌无力萎缩,逐渐累及中枢神经、心脏、骨骼、胃肠道等。

“他跟别人没什么差别,甚至成绩还非常好。”张副校长夸赞道。学习用功、爱读书,很要强是老师们对金俊浩的评价。“我和其他老师没有觉得他和普通学生有什么不同。而且他很刻苦,只要是他能动笔写的,一次作业都没有落下。”张红珍说道。

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金俊浩获奖

金俊浩喜欢编程,能用编程来设计游戏。“他从小就喜欢编程,每次我们去看望他的时候,他如果不在写作业,就坐在电脑前。”金俊浩的同学马艺闻说。“六年相处下来,他就像我们的榜样,学习刻苦还能坚持自己的爱好。”

金俊浩性格内向,但和班里的老师同学很亲近,会向他们表达情绪、寻求帮助。“有一次学校和贵州凯里的小学举办手拉手互通书信活动,班上其它同学都收到了回信,就俊浩没收到。他就悄悄跟我说没收到回信不太开心。”张红珍笑着回忆道。

一位女生告诉记者,自己坐在金俊浩前面,有一次感觉有人用笔戳自己,转过头来看是金俊浩在寻求帮助。“他让我帮他挪下书,他主动找我帮忙,我非常高兴,我们都是好朋友,相互帮助是应该的!”

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金俊浩给老师写的信

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金俊浩和同学们在一起

专属的毕业典礼

今年六月,金俊浩完成了小学六年的学习。但因为身体原因,后面可能没办法再继续上学了。学校的老师和同学就想着为金俊浩好好举办一场毕业典礼。

“我们就想给他一个他喜欢的仪式。”下沙第一小学校长董夫奏说。这场毕业典礼,专为金俊浩一个人而举办,主题取用了他的名字,名为“俊逸人生,浩如星海”。

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校长董夫奏和金俊浩

典礼开始,屏幕上出现了一个音控图标,六二班的学生分批喊着“金俊浩!金俊浩!”、“金俊浩加油!”一声比一声高,音浪将屏幕上的方块一个个点亮,汇聚成一个爱心。

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这个音控程序,是金俊浩和学校计算机老师一起完成的。“俊浩知道能用自己编的程序,非常高兴期待。方块由山逐渐变成爱心,寓意着爱能克服万难,把山变成爱。”董夫奏说。

董校长现场给金俊浩送上了一本纪念册,合影环节,轮椅后的妈妈黄美莲哭红了眼。

第四十一位成员

在金俊浩六年的学习生活中,妈妈黄美莲一直耐心的陪伴左右。

“她太伟大了!”校长董夫奏感慨道。“六年,整整六年,她都每天来陪金俊浩上下学,照顾他,这是怎么样的母爱!”

每天,黄妈妈都会把金俊浩按时送到学校。每节课前,黄妈妈会帮儿子摆好书本,下课后帮儿子按摩、整理文具,把儿子抱上轮椅,转场音乐、美术等专用教室……“下课时间,黄妈妈会来帮俊浩调整姿势?”记者向董校长确认,校长强调道“是每节课!每节课下课她都会进来帮俊浩整理,上课时她就会在学校走廊和公共区域。”

年复一年,黄美莲也变成了六年级二班所有孩子的“妈妈”。“黄妈妈是很温和的人,她会帮着大家养护班级的花草,帮同学去取家长送来的文具等等,她帮我们班做了很多事情。”张老师说。

因为金俊浩和黄妈妈,班上孩子们学会了爱护与关怀,他们会帮金俊浩摆放书本和文具。金俊浩的作业一般都是同桌帮忙递交,同桌走开了,后座的同学会自然而然地拿起金俊浩的作业,和自己的作业一起送到老师办公室。

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谈到未来,班主任张红珍说“只希望俊浩能开心有所寄托。现在他喜欢上了编程,我很欣慰,希望他能用自己的方式一直学习下去。”

校长董夫奏说:“虽然疾病限制了金俊浩的求学之路,但生命的宽度仍可不断延展。希望他在身体允许的情况下继续学习。同时,能时刻感受到来自父母、学校和他人的爱和温暖,生活在爱和温暖中。”

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