生完早产儿之后，如果没有放弃治疗，家属面对的第二件事，一般来说就是要签署“海量”的签字，各种知情同意书，这其中比较“难签”的一张，叫做“病危通知书”。
其实，大部分家属签署病危通知书不是特别困难，也没有太大感觉，因为“它”会混杂在很多的“知情同意书”中，一般来说，一个胎龄比较小的宝宝，进到新生儿科之后，他的父亲会签的同意书有：病危通知书、危重新生儿和早产儿病情告知书、动静脉留置穿刺术知情同意书、经外周中心静脉置管（PICC）知情同意书、脐动静脉导管穿刺（UAC/UVC）知情同意书、新生儿疾病筛查知情同意书、新生儿听力筛查知情同意书、新生儿氧疗和眼底筛查知情同意书、贵重药品使用知情同意书、关于使用自费药品及医用器材项目告知书、输血/血液制品知情同意书、新生儿脑损伤知情同意书、康复科诊疗知情同意书、动态血糖监测知情同意书、母乳喂养知情同意书、受捐母乳知情同意书、捐献母乳知情同意书、钡剂灌肠、温盐水灌肠、空气灌肠操作知情同意书、洗胃知情同意书、镇静治疗知情同意书、创伤性检查治疗知情同意书（这里面涵盖：腰椎穿刺、胸腔穿刺、腹腔穿刺、骨髓穿刺、留置导尿、气管插管）。之后，如果需要做气管镜或者电子喉镜，要签纤维支气管镜和电子鼻咽喉镜知情同意书；如果涉及换血治疗，要签新生儿交换输血知情同意书；如果有可能使用ECMO知情同意书；如果有颅内感染，还会再签脑膜炎（脑炎）病情告知录、脑损伤病情告知录（再签一遍）；病情有变化时，要签病情告知书；要手术的话，要签手术知情同意书和麻醉知情同意书（对手术要签的字不太熟）；签字出院的话，要签放弃治疗/自动出院知情同意书、门诊随访知情同意书。是不是有点像相声的贯口，这一堆字签完，怎么不得二十分钟？二十分钟，那是打印和签字的时间，如果带解释病情，怎么也得一小时吧。其实后边家属也听的烦了，家属还想着。。。。。孩子妈在产科怎么样？回去怎么和孩子妈说这事？生了孩子这事通知谁不通知谁？孩子爷爷奶奶姥姥姥爷姑姑舅舅晚上住在哪的问题？工作上的事情等等一大堆的事。签完字能晕乎乎的记住早产、呼吸机、感染等几个词的就不容易，感觉就是“我是谁？我在哪？我怎么了？我当爸爸了？孩子咋没在身边？嗯。。。他病了。。。而且是很重的病”。
这是动静脉穿刺术的知情同意书，你们见过扎点滴还要签知情同意的吗，早产儿就会，因为真的有发生静脉炎的
如果有技巧的医生，会先签早产儿告知书这类容易切入主题的同意书，再签母乳喂养啊、自费啊、输血啊、镇静啊、洗胃啊这一类的，然后是病危，最后是一堆有创操作，最后再强调一下，“在NICU（新生儿重症监护病房），孩子病情不稳定，随时有可能发生变化，如果孩子发生病情变化，我们会优先抢救，然后再通知您，因为如果先通知，可能会耽误孩子治疗，住院费不要拖欠，因为欠费领不回药，可能会影响孩子的治疗。”会淡化病危在这些签字单中的位置。但是有一类病人是真的病危，就是真的有生命危险的孩子，就是随时可能会有生命危险的，那就会先签病危，强调孩子真的危险。
病危通知书什么时候下呢，各个地方和各个医院的规定和诊疗习惯不同，有的地方松一点，有的地方紧一点。病危的要求是生命体征不平稳，有生命危险的。有的地方是进监护病房的一律下病危，有的是看病情，预估有可能病情不稳定的下病危，但基本上气管插管，有创呼吸机辅助呼吸的，超早产儿和超低的，合并严重外科情况的一般都会下病危。但是“病危”和“病危”是不一样的，我们一般会说“这个是真的危”，“这个是因为有创下的病危”，“这个因为体重低下的病危”。但是我们是不会和家属直接说的。作为家属，你会想，我怎么知道我们家孩子是不是真的病情危重到危及生命还是说医生的一种保护性策略呢？
有一个小窍门，算不算爆料呢？一般来说是这样，如果医生交代完病情，告诉你说，你回去吧，回去看看孩子妈妈，周几、周几交代病情，你打电话就行，那么恭喜你，这一般说明，宝宝的病情还算比较稳定，医生的评估是孩子病情目前还可以，只是有一些危险的因素，可能孩子后面可能会不好。如果医生告诉你说，你别离开医院了，或者就在医院附近休息，找你的时候，你要做到随叫随到，那么这说明孩子随时有生命危险，可能需要抢救，因为抢救时是需要家属在的，一方面，可能涉及宝宝如果涉及终止治疗，要家属看孩子和签字，另一方面，涉及上级医师可能会随时和家属交代病情。这说明，孩子是真正的病危，是随时可能不好的那种病危。
我在和家属谈病危时，如果家属表现出对于病危这个同意书很大的抗拒，说这个就是吓唬人啊，你签这个字就是为了逃避责任啊，我会和家属说：“这个病危通知书的意思就是说孩子的病情很不稳定，随时有可能有生命的危险，这是我们医生对这个孩子病情的一个评估，什么意思呢，孩子的病情不会因为签了这个字就加重，也不会因为不签这个字孩子病情就轻，签了这个字就是告诉我、我的同事、还有里面的护士，这个孩子病情不稳定，需要咱们好好的照看，仔细的注意。”一般我这么说，家属一般都会接受。当然，其实这也是事实，因为病危对应的特级护理，是护理级别最高的，要求严密观察患者病情变化，监测生命体征，随时监测病情变化。
另一个家属们很纠结的事情是，我们能不能看看孩子。实话实说，看孩子这个要求，不管是于情还是于理，都是应该的，或者叫合情合理，但是在中国当今的条件下，在新生儿病房特别是重症监护室，是无陪护无探视的，想看孩子不容易。很多病房是监护室，家属的进入会影响监护室的环境。其实看一次孩子，对孩子的疾病本身是没有什么帮助的，但是可以增加家属对于孩子的亲情，增强家庭的信心。其实对于早产儿的管理，不是以孩子为个体的治疗，而是以家庭为单位的治疗，父母＋早产儿是一个整体，和谐的家庭关系，对于维持母亲的泌乳及早产儿出院后管理都是很有裨益的。但是目前的环境下，因为医疗条件有限，我们做不到像发达国家那样，能让父母和新生儿的患儿有那么多的亲密接触。（美国和德国新生儿重症监护病房有很多能够实现探视，能让母亲和宝宝密切接触，甚至是上呼吸机的宝宝）
美国儿童医院Golisano Children's Hospital 新生儿重症监护室也设置了家属区域，希望能营造出温暖的氛围
还有家属们很纠结的事情，“我们孩子病情这么不稳定，我想随时获得孩子的信息为什么做不到呢。”家属看不到孩子，想获得孩子的信息，基本都是通过医生的电话或者当面交流（其实还是电话为主）。很多时候，电话沟通病情的时间被限定在一周的某几个时间段，而且电话沟通时，获得的有可能是好消息，多吃了几ml奶，多长了30g的体重，但也可能是坏消息，比如孩子有呼吸暂停了，可能脱了呼吸机，但是又上回了呼吸机，孩子检查出现了颅内出血，出现脑白质的软化灶，出现脑损伤，孩子又出现了腹胀，本来奶已经加上去了，又减了回来，甚至又禁食了，还有肠道坏死的可能。孩子出现了发热，有感染可能，又加了抗生素。其实这些现象在小早产的治疗过程中，非常常见。很多情况，经过治疗和出院后的干预都能得到改善甚至治愈，其实经历过这些煎熬的妈妈们可能感受会很深。很多家属最常说的是“宝宝这么坚强，都没有放弃，我们怎么能放弃呢。”
对于新生儿的家属来说，没有消息就是好消息。因为新生儿病房的劳动强度往往比较大，医生在值班时，随时要处理孩子的各种病情变化，其实，如果你回家带过刚出院的早产儿，特别是胎龄比较小的早产儿，就有会有感触。孩子血氧波动了，孩子喂养潴留了，有体温的波动，早产无小事，这些事情每天都在发生，就像狼来了一样，每一个临床情况的变化背后都可能隐藏着很多的危险，如果没能早期发现，可能就是瀑布或者雪崩一样的病情急剧恶化。所以，新生儿的医生往往没有很多时间和家属沟通病情。我常和家属说的一句话“我每天的时间就这么多，我多和你说一分钟，我就少看孩子一分钟。”同时，这又是医生对家属交代病情时，说话总是留有余地的原因。生命是很神奇，同时也很脆弱的。可能前面还是风和日丽，但是后面可能就是暴风骤雨。“孩子呼吸机撤掉了，但是现在胎龄比较小，有呼吸暂停的风险，吞咽功能不协调，有呛奶的风险，免疫功能也低下，随时有病情反复的风险”。“孩子已经全肠道喂养了，但是现在体重还比较小，有时候肚子会比较胀，有发生肠道感染的风险。”这是我们经常和家属交代病情的方式，属于给一个甜枣，打一棒子的类型。还有的时候，是这么交代“孩子听力筛查没有通过/孩子MR提示存在脑损伤，目前临床没有见到惊厥，全身状态目前还可以，有脑损伤和发生后遗症的风险，但是也有可能经过早期干预不遗留严重的神经系统后遗症，后面需要长期随访和复查再看”，这种属于打一棍子，揉三揉的交代方式。
最后讲一下，一般一个新生儿科的一线医生每天的工作流程，每天早上到病房后，先看看昨天病人的情况，参加交班，交班后详细对每个患儿进行查体，看昨天做的检查结果，然后下医嘱，安排今日的诊疗工作，和上级医师查房，进一步确定今日的医嘱，下完医嘱之后才能回答孩子病情，因为如果医嘱下不完，病房的整个运转就不能进行，护士没法执行医嘱，药房没法发药，点滴和护理都不能执行。而且医生下医嘱时，是最怕打扰的，因为一旦下错，后边的流程都会受到影响，退药什么的最烦心了，又打电话，又说好话。处理完医嘱，才能有时间交代病情或者写病历，有时候遇到比较复杂的病情，又得联系实验室，联系B超、CT、核磁什么的，交代病情，有可能一上午就过去了，午饭都不一定来的及吃，然后还涉及收新病人，收新病人的时候，又要采集病史，查体，下医嘱，交代病情，然后就是看一天的化验结果，下午的查房或者晚间的查房，测血糖、血气、晚交班。其实，临床的一线是目前临床工作中，最为劳累的一群人，就是和护士、家属、各种辅助科室打交道最频繁的一个阶层，但同时，又怕出事，做事情讲话都谨小慎微。他们可能是某医科大学的研究生，也可能是刚毕业的规范化培训医师，也可能是在病房进修的医生。希望大家都能善待这些人。能够尽量配合他们，如果他们说上午十一点左右打电话问病情，就尽量不要九点钟打电话，因为他们可能正在下医嘱。也不要在十二点打电话，因为他们可能还没吃午饭。
讲一个小故事吧，是我管的一个二十六周的早产儿，住院住了101天，刚好过了“百岁”出院。出了院过了三天回来找我，我说“什么事，宝宝回去有什么不好吗？”他说“孩子回去倒是还好，能吃能睡的，基本上每天就是吃睡，基本不哭。”我说“他还在适应家里新的环境”。家属说“不是，我是看到我们家的住院明细单，上面用了一千多支注射器，我说这不把孩子打坏了啊。。。他就那么点的身体，这不得没个地儿都得打个遍啊。”我说“嗨，你就为了这事啊，孩子住院期间肯定要打点滴的，但没有那么多，那些注射器是你早期鼻饲喂养的时候，你每喂一次奶，都要用注射器，打到鼻饲管里面去，还有你有PICC，那个PICC输液之前要冲管和封管，不是都打孩子身上了，你一天鼻饲十二次，封管冲管至少2-3次，一天十几个注射器就这么用了。”
其实，我写这篇文章，是希望家属多理解医生，医生也能多理解家属。
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