据“自闭症之声”( Autism Speaks:全球最大的自闭症科学与宣传机构)所言,“自闭症谱系障碍(ASD)和自闭症都是用来描述大脑发育复杂疾病的专业术语,其病症包括在社交和 沟通方面不同程度的缺陷以及重复性行为。”尽管出现这些病症的多数人一般都被诊断为自闭症,但每个自闭症患者都是独特的,那些与他们相处的人应根据他们的 具体需求和能力水平特殊对待。以下是几件与患者相处时患者家人、朋友、老师以及其他人应该注意的事。
10.每一个自闭症患者都是独一无二的
自 闭症谱系障碍中的“谱系”是有缘由的。每个患者的缺陷程度不同,有些人会非常健谈,渴望社交或身体接触,而另一些人可能几乎或完全没有表达能力甚至在与人 相处中情绪特别激动。正如女性生活网sheKnows的执行主编南茜· 普林斯(Nancy Prince)所言,“有些自闭儿童很热情,而有些却羞于拥抱;有些儿童话很多,有些说话则主要重复同样的内容,而另一些则什么也不说,这其中的差异是巨 大的。”而南茜10岁的儿子正是在21个月时被确诊为自闭症。尽管早期干预对帮助自闭症患者应对某些触发因素和各种其他自闭症的影响是不可或缺的,但就算 没有早期干预,很多人也都能继续过上成功美满的生活。一个患有自闭症的孩子可能会面对更密切的观察,因此,在被误解的时候他们更难走出阴霾。埃伦·诺特波 姆(Ellen Notbohm)是一位患有自闭症和多动症孩子的母亲,也是《孤独症孩子希望你知道的十件事》的作者,书中她为我们阐述了自闭儿童的所思所想。
“我 身上有很多特质,孤独自闭只不过是其中的一个,你不能只用这一个特质来定义我。就如同你是一个有各种想法、感觉和能力的人,又怎么能只用其中的一个特质来 定义你?你胖、近视甚至还有些笨手笨脚,这些都只是我对你的第一印象,但这绝不是你的全部特点。”这出自其中一篇文章。“作为成年人,对于怎样定义自己, 你有一种控制权。如果你想要特别强调某种,就会单独提出来说。然而作为一个孩子,我仍在成长,任谁都不清楚我的潜力。如果只用一个特点来对我进行定义,那 会存在很大的问题,因为你对我抱有的期望恐怕太低了。每当我感到你认为我“做不到”,我自然就会产生这样的反应:那还有什么必要去试呢?”
9.许多自闭症患者都有特殊的兴趣爱好
自 闭症患者往往都有一个共同特征,即他们都有自己特殊的兴趣爱好,从而经常引来别人的关注。所谓的兴趣爱好有很多种,一些自闭症患者对记忆有着惊人的天赋, 他们喜欢询问别人的生日,因为不管记忆了多少日期,他们都能永久不忘。作为老师,记录这些兴趣作为教导自闭症患者的激励手段是很重要的,因为他们与正常人 的学习往往不同。自闭症协会(Autism Society)指出,“教师应该用孩子的热情作为学习新课题的激励手段。朱莉·安·芦(Julie Ann Reed)的儿子患有阿斯伯格综合症(审校注:阿斯伯格综合症是一种泛自闭症障碍,其重要特征是社交困难,伴随着兴趣狭隘及重复特定行为。),她说,‘如 果你的儿子或女儿痴迷于某样东西,那么就用这样东西来帮助他或她学习新知识吧。我的儿子保罗迷上了电脑,所以我用电脑作为奖励机制。’”
在自闭症患者的教育中,使用视觉教学也是非常有益的。诺特波姆也在她书中提及,其中有一篇写着,“视觉教学帮助我度过每一天,它们减轻了我的压力,让我能够记住紧接着的东西,使我在活动中平缓过渡,节省时间,达到期望。”
8.自闭症患者很敏感
虽 然每个自闭症患者都是独一无二的,但他们都有一个共同的特点就是很敏感。许多自闭症患者可以通过嗅觉、视觉、味觉还有触觉的感知而变得异常激动。例如,当 不是自闭症的人在聊天时,如果他们旁边也有其他人在聊天,而且还有小鸟的喳喳叫声以及汽车经过的轰鸣声,他们仍可以继续轻松地聊天,因为他们能无视掉其他 的噪音。想象一下,一旦你能听到周围的所有声音,或者能看到周围每一个物体、每一栋建筑和每一幅画的所有颜色和细节,这听起来难道不是很恐怖吗?对很多自 闭症患者来说,这些不可阻挡的事情却已成为家常便饭。当自闭症患者在处理自己对外界的过敏反应时,大多数人可能会误以为是他们对自己怀有敌意。
据 HelpGuide(注:一家提供心理健康相关指南的非营利性网站)报道:“许多患有自闭症谱系障碍的儿童对感官刺激要么反应不足,要么反应过度。有时, 他们还会忽视跟他们说话的人,甚至装作听不见。然而,有时候他们却可能会被柔和的声音扰乱,像电话铃声这类突然发出的声音会使他们不安。于是,他们可能会 捂住耳朵,制造重复的噪音来盖住这个烦人的声音。”干预方法和治疗方法可以协助解决这些敏感性问题,以及帮助自闭症患者去学习如何应付这些问题。当看见一 个自闭症小孩好像在发脾气的时候,SheKnows(注:美国一个女性相关话题网站)提醒人们别妄下结论或作出任何判断。“当你看到一个小孩在麦当劳里扔 东西发脾气的时候,你不要认为这个小孩很坏——可能是父母做错了事情。因为你根本就不了解到底发生了什么。”两个孩子的母亲安布尔·泰纳特(Amber Theinert)如是说。
7.自闭症不等于智能障碍
智 能障碍——被正式认为是精神迟滞(Mental Retardation)——它由各种各样的因素引起,从而导致发育障碍。根据美国智力落后协会(American Association on Intellectual and Developmental Disabilities ,简写AAIDD )的研究,“智能障碍的特点在于智力功能和适应性行为两方面有很大的局限性,而那两方面涵盖了日常社会和实践技能”。然而,正如内华达州立大学自闭症谱系 障碍研究中心(UNLV Center For Autism Spectrum Disorder)所言,“自闭症是单独存在,或者是连同其他疾病发生的,比如伴随智力障碍问题”,80%自闭症患者会经历某种形式的智力障碍。尽管如 此,它们并不是同一种疾病,因此,它们应该被视为独立或共存的存在。
6. 早期干预治疗是自闭症治疗的关键
自 闭症谱系障碍不会成为一个人的定义,也不会决定其成功与否或生活质量的高低。但是尽早的干预治疗却能帮助自闭症患者更好地处理其特定的临床症状,帮助他们 更好地适应社会,从而引导他们拥有幸福美满的生活。这并不是说没有接受早期干预治疗的患者就难逃厄运,研究发现孩子们越早接受早期干预治疗,他们越能更好 的应对自己的症状,某些症状甚至可以被彻底治愈。美国CBS于2014年发布的一条新闻报道记录了期刊《自闭症和发育障碍》(Journal of Autism and Developmental Disorders)实施的一项研究:对出现自闭症症状的7到15个月大的婴儿(大多数患有孤独症谱系障碍的儿童直到4岁才能确诊)进行了为期12周的早 期干预治疗。由于早期治疗,孩子们的大多症状都已治愈,并且治疗三年后的跟踪调查发现大多数孩子语言发育迟缓和总体发育迟缓的症状已经得到大大减轻。
“这 项研究中6/7的孩子都能在他们两三岁的时候赶上正常的学习技巧和语言能力,”该研究的主要负责人美国加州大学戴维斯分校精神病学和发展科学教授萨利·罗 杰斯(Sally J.Rogers)在一份声明中说到,“大多数患有孤独症谱系障碍的孩子到那时候几乎都不会被诊断出患病。”
这份调查还显示孩子很小的时候就会表现出多种自闭症迹象,家长们很有必要注意记录那些迹象以便尽早的寻求治疗。“自闭症之声”也为家长们提供了一些迹象列表以供参考,包括如下:
●6个月大之后缺乏情感表达如微笑,咯咯笑。
●此外,9个月大之后缺乏对他们表情的反馈。通常情况下,婴儿都能在这么大的时候用微笑回应你的微笑。
●在满一周岁时很少开口说话甚至咿呀学语都不会。
●16个月大的时候仍不能说出任何话。
●12个月大的时候缺乏手势,如张臂、伸手或者挥手等。
●24个月大的时候仍不会说任何有意义的、超过两个词的句子(不包括模仿或重复)。
●任何年龄段,如果出现社交障碍或语言障碍,家长应高度警惕,及时联系孩子的内科医生或理疗师来确定患有孤独症谱系障碍的可能性。
其他的发现则表明婴儿的头围可能是孤独症谱系障碍的预警信号。
根 据杂志《父母世界》(Parents),研究人员(其研究曾发表在《美国医学协会》杂志)发现那些之后被诊断为孤独症谱系障碍患者的婴儿,出生时的头围通 常很小,但是头和大脑却比6到14个月大的正常婴儿要大上许多。当然,正常的头围和脑部大小并不是自闭症诊断的决定性标准,但这是家长在孩子的成长期间应 该注意和密切关注的。
5. 研究显示孤独症谱系障碍是由基因及环境因素的综合影响造成的
人 们对自闭症的认知成为组织讨论的主流并不久。为了更好地理解、诊断和治疗自闭症,许多研究也还在进行中。最初大多数人持有一种错误的观点,即自闭症是由于 父母不知道该如何教养他们的孩子引起的,而这种观念不仅对孩子有害,对那些努力寻求最好的方式培养孩子健康幸福美满成长的父母来说也是一种伤害。许多人可 能还记得女性喜剧演员珍妮·麦卡锡(Jenny McCarthy)公开发表意见认为儿童疫苗可能是自闭症成因,但科学研究的压倒性结果显示情况并非如此。研究显示孤独症谱系障碍的原因可能是基因和环境 因素的综合影响。
根据杂志《父母世界》,研究人员现在相信基因——而非心理因素——是孤独症的成因。如果一对夫妇有一个自闭儿,那么其兄弟姐妹患有自闭障碍症的可能性为5%-10%。对于同卵双生的双胞胎而言,发病的可能率则为60%。研究表明自闭症是多基因遗传病,除此之外,环境因素的影响也会导致孤独症谱系障碍的发作。
4.与自闭症患者交流的关键是要有耐心
在 《疗法分享》( Chikitsa Share)的一段视频中,被诊断为艾斯伯格综合症(高功能自闭症的一种)的男子吐露了他对耐心的渴望,尤其是来自那些与自闭症交流的正常人的耐心。患有 自闭症,尤其是艾斯伯格综合症的人,比较专注于细节。换言之,和正常人相比,他们完成同一个任务所花费的时间要多得多。这不是因为自闭症患者的懒惰或者无 能,恰恰是因为他们经常想掌握每一个细节,或以别样的方式来解释诸如指示之类的事情。对待自闭症患者,你生气抑或恼怒,都无济于事,只会加剧其痛苦。此外,同正常人一样,自闭症患者通常也无法理解或处理其他人的情感。例如,一些尖酸刻薄的人对自闭症患者说些冷嘲热讽的话,患者只会了解字面意思,因而,原意可能会被曲解。人 们耐心地改变词句,以不同于过去的方式去解释,这是不可或缺的。视频中的男子也注意到自闭症患者在交谈过程中没有眼神交流,这点在美国社会,会被认为是一 种粗鲁或谈话者没有在听的表现。事实上,自闭症患者听得比较多,而过多的眼神交流和其他的社会"规范"只会徒增他们的焦虑。这也可以用来解释为什么患者很 难遵守既定规则。在与患者的交谈过程中,耐心和理解是一则很重要的方法。
特约作家希瑟·图利(Heather Tooley)写了几条建议给有自闭症孩子的父母,以帮助他们锻炼耐心。即使有恰当的干预和治疗,父母抚养自闭症孩子也是比较困难的,因为父母得发现其诱 因并设法尝试以最佳方式来理解。图利还提议在孩子自闭症发作时,父母最好能够保持镇定,而社会或社区为其提供发泄渠道,让父母表达和分享与孩子作斗争的经 验,以学习不同的方法来构建父母与孩子之间的关系。
3.自闭症患者也可以取得很伟大的成就
自 闭症患者是不会创建一个明显的较低的“玻璃天花板”(指在公司企业和机关团体中,限制某些人口群体晋升到高级职位的障碍)。尽管由于自闭症患者处理信息方 法的多样性,以及自闭症的其他症状让诸如社会交流之类的事情变得困难,使得他们经历的挑战也比较多。但是十分重要的一点是要记住:自闭症患者也同其他人一 样是独一无二的、非凡的个体。我们上文已经讨论过有多少的自闭症患者是有自己特别且具体的兴趣爱好,而且对这些爱好有狂热兴趣的的人成为天才也是比较常见 的。最典型的案例就是歌手苏珊·波伊尔(Susan Boyle),她在《英国达人秀》(Britain’s Got Talent)中的精彩演唱,赢得国际赞誉。从那以后,她已在全世界范围内销售专辑超过1900万张。这位歌手是在2013年9月被诊断有艾斯伯格症。在 《每日电报》( Daily Mail)的访谈中,波伊尔对其诊断结果毫不避讳,她和她的管理团队戏称其为“一种戴头套的样子”。这一称号来源于波伊尔的性格由之前的外向活泼转变为不 安孤僻。“亲朋好友问她一些直接的问题只会招致她怒目而视,就连为她点餐也是如此,”《每日电报》主持人珍妮·约翰逊描述道,“如果有人问她冷不冷,她只 会转转眼睛,嘴里咕哝着。”
后来波伊尔与主持人约翰逊坐到一起时,她向主持人道歉并解释了她的行为是障碍症状之一。有时,由于她出名,人们以放大镜的方式去关注她,会加重她的症状。但可以推断的是,唯独在舞台上唱歌是可以持续让她感到“安全”的。
“当 我站上舞台,即使我的情况很糟糕,我也可以成为一个与众不同的人,这让我感到安全。”她说。她也提及了自己是如何利用知名度来提升人们对艾斯伯格症的关 注,并教育那些误解了障碍症的人。“我想让人们去了解它是怎样的,以及不应该通过这个来评判一个人。患有艾斯伯格症的人的确会在自己内心树立一道高墙,因 为他们不知道该如何相信别人,我自己也尽量尝试不要这样,因为我想让人们进来。”
2.识别触发自闭症患者发病的原因很重要
如 前文所提到的,自闭症人群通常极度敏感。一些对于正常人适度的刺激会让患有自闭的人难以承受。这类对自闭症人群有显著影响的事情很多,所以陪伴自闭症人群 的家属应该能识别这类触发事件,以便能减轻他们的痛苦,避免让他们失望。诺波姆在她的书中提到了触发自闭症发作的原因,“对时间、环境、周围的人以及行动 做了长期的记录后,得到了一个图案。记住我所做的每件事都属于交流的形式。这就告诉你,当我无法用言语表达时,我是如何告诉你我身边所发生的事。”有时, 导致自闭症的原因是生理因素,比如睡眠问题和食物过敏。因为有些自闭症人群无法用流利的言语表达,所以找到触发自闭症的原因,倾听他们的表达方式是很重要 的。
1.自闭症人群渴望被接纳和无条件的爱。
接 纳和爱是我们所渴求的东西。对于自闭症人群来说,被接纳和被爱尤其重要,因为在主流社会,他们依然面临着渴望理解的巨大挑战。诺波姆在《孤独症孩子希望你 知道的十件事》中提到,孤独症孩子的茁壮成长需要爱、支持和引导。自闭症人群在面临压力和困惑时,得到安慰与鼓励会对他们的发展和进步有巨大的作用,更重 要的是,他们会感到快乐。
来源/前十网
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