PausePlay% buffered00:0004:01Exit fullscreenEnter fullscreen
Play
红网时刻新闻记者 刘璇 长沙报道
害怕与人发生碰撞，受一点小伤就可能流血不止。一个看似轻微的动作或细小的伤口，都有可能将他们置于致残或是致死的风险。
你了解他们吗？
他们是血友病患者。
刘玉老师画作。
每年的4月17日是“世界血友病日”，今年是第34个世界血友病日，主题是“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展”。来自长沙湘医公益慈善服务中心的6位公益画家，通过画笔，让更多大众了解血友病。
清风老师画作。
血友病是一种X染色体连锁的先天性出血性疾病，由凝血因子缺乏所致。它以出血率高、致残率高、死亡率高著称，以遗传为主的凝血障碍性疾病。湖南目前有1321个血友病患者。
Judy老师画作。
《中国血友病蓝皮书》发布，满足血友病预防治疗的患者不足10%。
Judy老师画作。
2007年以来，罕见病尤其是血友病受到高度重视，国家给予了很多政策支持。
自2009年我国提出建立血友病信息管理制度和分级诊疗体系，且各地逐渐将血友病列入门诊特病医保目录以来，中国各地间血友病的管理和治疗差距正在不断缩小，中国的血友病医疗服务工作正向着“属地化管理，同质化诊疗”的终极目标不断迈进。
陈雅婷老师画作。
2009年6月，中华慈善总会启动《中华慈善总会拜科奇血友病患者援助项目》，帮助中国家庭贫困的2至18 周岁的中、重度血友病患者获得治疗。
希希老师画作。
2015年5月29日，长沙市慈善总会启动长沙市“特困家庭血友病患者”慈善援助项目。
希希老师画作。
2017年，重度血友病患者阿历克斯·杜赛特获得自行车环法赛冠军，让无数血友病患者看到了希望。
月亮老师画作。
2018年，5部门联合公布《第一批罕见病目录》，血友病被纳入其中。
2021年7月23日，国产注射用重组人凝血因子Ⅷ（安佳因）获国家药品监督管理局（NMPA）正式批准上市，填补了国产重组人凝血因子Ⅷ的空白。
“我们希望推动减少血友病患者的残疾，真正实现从不痛到不残到健行。”长沙湘医公益慈善服务中心负责人呼吁，多给予血友病患者一些理解、关爱，让爱不罕见，让爱看得见 。
本文来自【红网-时刻新闻】，仅代表作者观点。全国党媒信息公共平台提供信息发布传播服务。
ID：jrtt
,
