去年10月，一场全国特奥会很多人记住了陈勋虎和陈兴融这对海南父子。
当时，15岁的自闭症少年兴融在游泳项目中一举摘下了5枚奖牌，成为全国冠军。而他的教练正是爸爸陈勋虎。
兴融夺冠详情可戳往日推送：喜！在这个赛场，中国自闭症少年已夺下9枚金牌！
成为特奥冠军后的一年，父子俩的生活过得稳定而规律。
因疫情影响，原定今年8月举行的海南残疾人运动会推迟到了12月，但自6月以来，父子俩就开始了入队集中培训。
不用培训的日子，父子俩也几乎是形影不离，陈勋虎去哪开会都很乐意带着兴融，一是兴融喜欢坐公交地铁飞机，二来陈勋虎也想让兴融多去看看外面的世界，多去体验。
要是不能跟着爸爸出门，兴融就会待在家里，在社区范围内买东西，运动，玩点什么都难不倒他。
这也正符合陈勋虎为他做的规划，“我们现在走两条路，一是运动，包括游泳、骑车、跑步等；二是社区生活，教会他在社区生存的本领。”
选择这样一条路的背后，陈勋虎做了很多尝试，也放弃了很多种可能——
放弃机构，放弃自己的事业，自学干预知识教孩子；
为儿子能上学，他找了13所学校，有的拒绝他，有的被他拒绝；
儿子小学毕业，他选择不再升学，让孩子回家……
陈勋虎父子在“海南感动海南十大人物“颁奖典礼上
自闭症的到来，曾将陈勋虎的梦想碾碎，将他的命运改弦易辙。但现在，他对生活的动力和热情，都与自闭症息息相关。
这些年陈勋虎一直奔走在倡导的一线，他是海南省精协副主席，海口市精协主席，中国残联第七届全国代表大会代表，海口海燕心智障碍者家庭支持中心发起人，海南省残疾人基金会爱心大使。2015年，还被评上了“感动海南十大人物”。
他说，“自闭症领域没有明星，没有偶像，大家要敢于走不一样的路。”
今天，我们再度回顾他带着儿子与自闭症抗争与共存的16年——
以下是陈勋虎的自述
01
我的孩子，我来负责
其他小龄家长可能还在心急，孩子5岁不会说话。我的儿子融融15岁了，他还是不会用语言交流。开心就笑，生气了会大叫。
为什么会这样？源于一次最心酸和最惨痛的干预经历。融融在两岁时被确诊为典型自闭症，又乖又可爱的孩子，不会说话怎么行啊，当时的我们心急啊，寄希望于高价干预。我们找了位发音老师帮孩子做口腔肌训练，她用着498元的工具在融融的嘴里生拉硬拽，孩子痛得哇哇大哭。人心都是肉长的，哪位父亲能看到孩子被这样折磨？当老师教融融发“a”的音，融融一巴掌朝老师挥了过去。早期错误的干预，让他对发音造成了心理障碍。
孩子五岁的时候，我又寄希望于权威，抢到了省内最大的公办康复机构的名额，一个月的干预费用是3800元。十年前，这笔费用可不小，相当于我一个月的工资。如果孩子有进步，这些又算得了什么呢？把孩子送进去之后，里面的哭声此起彼伏。大门紧闭，又不知道里面发生了什么，我求着医生让我进去，连看一眼请求都被无情拒绝。
大家都争抢排号要进去的“围城”，我却在第三天就毅然带着孩子离开。所有人都觉得我不识好歹。我自己也有阴影，当时的水平条件不比现在，无论是口腔肌训练，还是省里的专业公立机构，我直观的感受是他们都没有同理心，没有把孩子当成独立的人，而是靠野蛮驯服的动物。
融融未确诊自闭症之前，我和妻子的工作都很忙，多数时候是融融的爷爷奶奶照顾他。确诊后，一家人都不了解自闭症，爷爷奶奶把孩子不爱交流，粗暴归为只顾上班的“冰箱父母”。某些广告最为害人，标榜所谓的神奇疗法，老实的岳父看了后病急乱投医。全家都想抓住黄金干预期，心急起来全乱了套。
融融妈承受不住，看《海洋天堂》哭成了泪人，靠工作人员搀扶离场。孩子干预的第一年，我和她的干预想法水火不容，争吵不断。
负责干预的主力，是能坚持学习和承担巨大心理压力的人。对于妻子来说过沉了，我必须站出来。
02
一个父亲的自我进修
27岁的时候，我也有雄心，计算机专业出身的我和几个朋友一起创业，开了家互联网公司，当时经营状况不错，一年收入有二三十万。后来，干预融融成了我的新事业。梦想，也就交给表弟打理了。
融融有自虐倾向，紧张起来就会抠肚脐，抠出血都不会停下。为了了解自闭症的行为问题，一本关于行为分析的书，我看了很多遍，密密麻麻写了跟融融有关的笔记，破了的地方就用胶布粘了又粘。
家里都快被书籍淹没了，自己坚持每天读上3小时的书，又像回到了学生时代，却学得更用心刻苦，希望源源不断的知识能给我打败自闭症的方法。
万里路也行了，坐着飞机赶往北上广深，跑了不少机构学经验，跟经验丰富的家长交流。
但孩子的回报呢？我明明也足够努力了。别的自闭症孩子，教了几天就能认出苹果、香蕉、梨。融融像是“百毒不侵”，光听不会。我的一切干预，全是徒劳。满脑子充斥着干预干预再干预，孩子不会就是家长不努力的外界声音。再积极阳光的人，都承受不住这样残忍的打击和折磨。
很多家长说现在的我有经验，但我必须承认，每一位小白家长的成长必须要经历蜕掉几层皮的痛苦。不仅是孩子见效慢，我发现我的夫妻关系、亲人关系和朋友关系统统处于非健康状态，自己的生活也支离破碎。
我扛起了干预大旗，懂得了一些干预方法。家里的其他人各司其职，我们之间就产生了信息差，见孩子效果又上不来，说这是瞎折腾。
普通爸爸，安心工作之外，还能跟朋友抽烟喝酒，在交际中放松。当时的我不足以强大到，和朋友聊天时谈起孩子有自闭症。索性不出门不社交了，连家长都自闭起来。
这样的生活是很崩溃的。
当时为什么会坚持？我思来想去，只能说是与生俱来的责任和血浓于水的父子情吧，当孩子一笑，就像见到小时候的自己，我怎么舍得放弃？何况，融融更不容易。
他学习能力比较弱，我初期是个不成熟的家长，为了不落后，学业任务都是按着正常进度走的。融融三年级，就承受不住学业上的压力，他爆发了，在学校咬桌子，扫把和自己，不会表达的他，只会用偏激的方式宣泄情绪。
我出身农村，小时候家里经济条件也不好，靠勤奋读书改变了命运。像大多数家长一样吧，希望逼一下孩子，接受正常的教育，可当时融融一度连小学都读不下去。
学校领导和老师时不时就约谈我，其实是轮番委婉劝退。孩子的情绪很差，相比之下，自己的面子什么都不是。我暂缓了一段时间，带着孩子出去旅游散心。
之后，对于作业，我也不强求孩子要如何保质保量的完成，他会写一出生活请求的字词句就好了。
磕磕碰碰，融融把小学读完后，我就彻底放弃了让孩子走应试教育的路。
原以为游泳能帮助孩子发音之类，没想到我们父子在这条路越游越宽。我陪着孩子练了6年游泳，在参加残疾人游泳队预选时，一盆冷水当头浇下，我们被告知动作没有一个是对的。后来我花钱请了位专业教练，他看孩子“不聪明”的表现就一顿打骂。
我自己也难受，除了父母，其他人很难理解自己的孩子。我从一个旱鸭子又逼着自己考了国家级游泳证。能帮孩子铺路的事，我是愿意做的。
03
最根本的角色是我自己
在情绪的低谷期，我从四季如夏的海南，不辞万里飞到无依无靠的北京，参加家长培训继续深造。期间我上过一次心理咨询，头发花白的心理医生见到我很惊讶，他做了10多年，极少见自闭症孩子的爸爸来做辅导。那次他劝导我，自闭症只是我生活的一部分。
在最累的时候，我也幻想过，只要我够努力，可以摘掉自闭症的帽子。直到听见一句，要与自闭症共存。
我幡然醒悟，我有很多角色，但最根本的是我自己。当年的我把QQ昵称，论坛称呼等等全从融爸改成了陈勋虎。我自己看开了，也不把坚持干预挂在嘴边了，这就是我生活的一部分，我必须找到一个平衡点和自闭症共处，还原生活的样貌。
熬过最难的时期，就会有光，我反倒被自闭症干预了。家长最希望的是什么？能长久陪伴自己的孩子，所以我改掉了很多毛病，下狠心把烟戒了，酒也不沾了，坚持跑步累计10538公里，至今，我仍享受这种积极的生活方式。
04
我坦然了，可我的父母没有
今年融融在特奥会上的表现，算是十年坚持下开出的花。大家都喜欢他站上领奖台时那张青涩纯真的笑脸，我也很激动开心。家里满墙的视觉支持系统，融融小时候学洗碗都要拆成10个步骤练三个月，陪着他学游泳的这10年光阴，真像是创造了奇迹。
15岁的他就算不会说话，我也没那么担心。为了方便表达基本的生活需求，融融会随身携带着本子和笔。虽有词不达意，掺杂错别字的情况，但他愿意一笔一划专注表达，这就是他了不起的地方。我尊重我的孩子，自闭症的孩子各有特点，融融不会的东西很多，但又怎样，他能稳定情绪，每天开心地跟家人生活，这就足够了。
图源于陈勋虎的朋友圈
我对传宗接代的责任早已释怀，但我的父母不一样，他们是很传统的农民，普通话都不会讲，虽然没有明说让我们再生一个，但这件事，他们仍有心结。我和妻子也想成全老人家的心愿，她辛苦怀上孩子后，却因年纪和身体原因，一个多月后被迫放弃。
我从不后悔我有个自闭症的儿子。哪怕我流浪街头，我也一定会跟他一起活下去。融融的自闭症，让我感受到什么是简单地活过，什么又是滚烫的生活。我全身心地投入到父亲的角色，对生活的热情和动力，获得的成就，都跟自闭症息息相关。
05
从一个人到一群人
我自己走出了自闭症的阴霾，但很多新手家长还没有。无论是初期的诊断，还是干预培训课，一线城市的资源比海南完备。出海南必须坐飞机，加上旅费路费学费，是一笔很大的负担。
2015年，我联合其他家长在海口市成立海燕心智障碍者家庭支持中心，目的是团结起来，请专家来海南授课，给家长提供培训，免去背井离乡之苦。
为圈内奔走时，我也被里面的家长感动过。2015年，我参选“感动海南十大人物”，活动是投票制的，网络上是每人每天可投一票，如果剪下纸质报纸的投票栏，能记5票。有一位妈妈，为了给我投票剪了一个月的报纸，我特别感动，也坚定了自身的意义，就是要帮助更多的自闭症家庭。
有机构曾请来大街上跑的公交车专门给孩子学出行，在我看来，这种“过家家”式的干预方法并不是最有效。经验源于生活，要大胆放手让孩子们直接去挤公交车，活跃在社会中才对。我是中国残联的第七届全国人大代表，当时我提过一个议案，残疾儿童在早期接受干预时，不必上了机构才能领到补贴，只要符合相关条件，家长愿意接受培训， 可以申请补贴到家。我很庆幸，海口已经成为了这项通知的试点城市。
我所做的这些事情，是想给自闭症人士的道路扫清一些障碍，但我不得不面对比孩子先走一步的事实。关于融融，我对他最终极的规划就是让他和社区彼此相融。
我很愿意带着他出去，只要认识我的人，都知道我有一个自闭症的儿子。他自己经常跑出去找他快乐的三大源泉，麻将馆里推麻将，诊所看别人打针，玩小学的电梯。
熟悉他的人已经接纳他的存在，但陌生人面对这个奇怪的小伙满是不解。当麻将馆的新员工怕诡异的他会影响店内生意时，当别的小孩被扎针哇哇大哭，融融反而大笑时，满是不解的陌生人把这个奇怪的小伙送进了派出所。
去派出所多了，我也有经验，让警察和报警人员了解他的身份，再诚心诚意地道歉，让他们明白这个孩子并无恶意。
以上图片均由受访者提供
爱外出的他，当然也丢过不少次，我就在他的衣服书包和裤子上，写下我的电话。我不喜欢把他困在家里，无论是被误会还是走丢，对我而言，这些都是融入社区的必经之路。
采写 | 面包 春桃
编辑|当当
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