“今天，想给大家讲讲我的故事——
那一年
我才7岁
不慎摔倒后
小腿流血不止
并迅速肿胀起来
哭着被送进医院的我
第一次听见了这个病的名字
从那以后，它便时刻伴随着我
……”
看完上面这三张图
你是否为他的遭遇感到心疼？
以上这些情景
都是一名血友病患者可能遇到的
受点小伤就血流不止
换颗牙齿有可能致命
想奔跑却只能静静站在窗前
……
由于凝血功能障碍
他们稍有不慎便出血不止
如果不能及时治疗
便可能会导致残疾
甚至危及生命
因此，血友病患者
又被称为“玻璃人”
一旦被确诊为血友病患者
就需要终身依靠药物
补充自身缺乏的凝血因子
还要及时治疗关节损伤等并发症
当前最重要的工作
是要做好血友病患者的
预防性治疗
专家提醒：
在婴幼儿时期
如果孩子在验血检查时
拔针后出现渗血不止等情况
就要提高警惕
一旦不幸确诊
儿童血友病患者
应从1岁半开始预防性治疗
提前干预有利于孩子的关节发育
减轻出血症状，减少致残率
由于血友病是隐性遗传病
对于已经知晓自身为携带者
或是患者的育龄夫妇
可通过产前诊断进行基因检测
看胎儿是否健康
今天是世界血友病日
关注血友病
关心血友病患者
给予患者及家庭鼓励和支持
伸出援手
他们需要你的爱！
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