■移植手术后出现皮肤排异，伟嘉的脸色发黑。
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七岁柳州男孩伟嘉患罕见病，已欠下亲友30多万元债务
温暖1470号
●温暖诉求
羸弱的张伟嘉总在生病，妈妈黄宽凤为他操碎了心。住院、出院；住院、出院……伟嘉的童年记忆里，在病房度过的时间比在家还要多。2018年国庆节后，一次偶然的机会，黄宽凤为当年四岁的小伟嘉做了基因检测，结果让她震惊——儿子竟然患了一种叫“X-连锁无丙种球蛋白血症”的罕见病。为了给小伟嘉治病，黄宽凤夫妇负债累累，最终因病情告急不得不给儿子做了骨髓移植手术，总花费接近60万元。伟嘉如今仍在医院里与移植后的排异反应搏斗，而黄宽凤每天都在发愁，她还能从哪里借钱救孩子。
出生以后疾病不断
30岁的广西柳州人黄宽凤是两个孩子的妈妈，大儿子伟嘉2014年出生，也是从那一年开始，黄宽凤夫妻俩与医院“结缘”。
“孩子一出生就有肺炎，住了十天保温箱，好转后我们把他抱回了家。”黄宽凤未曾料到，出院仅一个月，伟嘉的病情急转而下，出现咳嗽、发烧等症状。她急忙带着孩子去到融安县妇幼保健医院，医生诊断小伟嘉是重症肺炎，被转到柳州市妇幼保健医院治疗，十多天后才控制住病情，回家休养。黄宽凤说，当时家人都很开心，以为孩子的病被彻底治愈，谁也想不到与医院的长期“交道”才刚刚开始。
伴随伟嘉成长的不是玩具、绘本，而是针剂和药片。在他的成长经历里，肺炎、鼻窦炎、感冒等等病症一直反反复复，而且好几次都是严重到不得不转院治疗。黄宽凤记得，最严重的一次，孩子连续高烧数日，辗转两家医院才退热，伟嘉两岁时，还出现过关节疼痛的症状，因为是间歇发作，黄宽凤也未在意，只当是生长痛，“他比同龄人长得高，我们也带他去拍过片子，没发现什么异常。”黄宽凤说，后来她才知道，这一切的症状都没那么简单。
测基因查出罕见病
2018年端午节，伟嘉又病了。黄宽凤长吁短叹，只能再次带他去融安县妇幼保健医院。因为病情严重，医生建议将孩子转入柳州市妇幼保健医院。黄宽凤告诉记者，机缘巧合，正是这次转院，找到了伟嘉疾病不断的根源，“医生觉得孩子的病情不太对劲，建议做基因检测，并将报告寄到了广州市中山大学附属第二医院”。
黄宽凤记得很清楚，2018年10月7日，她与丈夫带着伟嘉来到广州，并于10月9日在中山大学附属第二医院办理了住院手续。“医生根据基因检测报告，又做了更进一步的详细检查，最终确诊孩子患的是X-连锁无丙种球蛋白血症，外加幼年特发性关节炎。”黄宽凤说，从医生的解释中她得知，X-连锁无丙种球蛋白血症为X-连锁隐性遗传病，是由于人类B细胞系列发育障碍引起的原发性免疫缺陷病。
“机体发生免疫缺陷，就容易反复发生细菌感染，这也是为什么他总是反反复复生病的原因，也是导致他患上关节炎的原因。”黄宽凤无奈地说，如果不治疗，孩子就频发感染，也易发生过敏性、风湿样疾病和自身免疫性疾病等。
生二孩为哥哥捐髓
确诊之后，小伟嘉更是离不开医院。从2018到2020三年间，黄宽凤每个月都要带着儿子问诊、检查、拿药，偶尔还要住院。而医生的治疗方案，则是建议先做保守治疗，用药物控制病情发展。
“从2020年下半年开始，注射药物的效果开始下降，伟嘉又开始频繁出现感染症状，有时一整夜一整夜地手脚发麻。”黄宽凤说，医生告诉她孩子可能产生耐药性，药物已无法控制他的病情，只能做骨髓移植手术。
而恰好此时，黄宽凤怀有二胎在身，医生建议他们留下孩子，用胎儿脐带血给伟嘉做移植手术。“其实也是赌一把，因为当时刚好有疫情，没法做羊水穿刺的匹配检测，我们就想着生下二宝，看她的脐带血能不能和哥哥匹配成功。”黄宽凤说，不幸中的万幸是，2020年10月3日，身负使命的妹妹终于出生，而她的脐带血和小伟嘉完全吻合，符合骨髓移植的条件。
2021年9月25日，小伟嘉顺利完成骨髓移植手术，因为脐带血分量不足，黄宽凤不得不狠心让年幼的妹妹又捐出50ml的骨髓。“手心手背都是肉，可当时只能做出这样的决定，因为关系到哥哥的性命。”
后续治疗难以为继
手术很成功，伟嘉年纪小小却也十分坚强，他感恩于父母的从不放弃，也对多年的求医早已习以为常。然而，手术后，还在仓里的小伟嘉就因胃溃疡引发大出血，紧急插管抢救，三天后才转危为安。“他现在还有出血性膀胱炎，之前没插尿管，有4天都无法尿尿，每晚都痛到哭。”黄宽凤心疼地说，孩子受罪，父母除了感同身受地苦痛外，还要四处筹借医疗费支撑每天的治疗，身心俱疲。
自出生那天起，伟嘉便常常“泡”在医院，求医问药花了多少钱，黄宽凤早就无从计数。她说，这些年为给儿子治病，孩子爸爸没日没夜地在工地上干活，挣的钱几乎都拿给伟嘉治病，连续多年，一家三口的生活来源，都是由在农村开小卖部的爷爷奶奶帮衬，“50多岁的老人还经常去工地上干活，就为了多挣点钱给孙子看病”。
黄宽凤说，从伟嘉确诊至今，保守治疗加上骨髓移植，总费用已近60万元，因为很多药物不在医保目录内，报销只有三成左右，“我们跟亲戚朋友已经借了30多万元，爷爷奶奶把他们一辈子的积蓄都拿出来了。”黄宽凤告诉记者，最艰难的时候，伟嘉还通过网上众筹募到3万元善款，但这些钱都花得七七八八了，但孩子后续可能还要很长一段时间的治疗，夫妻俩山穷水尽，难以为继。
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