因儿子病重,47岁的湖南单亲妈妈田秀银决定带他到北京“圆梦”,近日在微博上引起众多关切。5月10日下午4时许,南都记者联系到田秀银时,她正在喂14岁的儿子小来吃饭:“他现在没有很大的力气嚼,必须慢慢地吃,吃一顿要两个小时。”为了方便儿子吞咽,田秀银会预先掺一点骨头汤进去,让米饭变得软滑一点。

小来出生于2005年2月,3岁时被确诊为Duchenne 肌营养不良(DMD),一种由基因缺失所导致的肌肉病变。这类罕见病的患者将面临越来越严重的肌无力及运动障碍,还容易出现呼吸道感染、心力衰竭等并发症,影响智力发育,最终夭亡。目前没有阻断病程发展的办法。

儿子捐肾救回病重母亲(湖南单亲妈妈背14岁罕见病儿子赴京圆梦)(1)

田秀银和儿子小来。

2012年,小来的父亲因病离世后,田秀银曾携子改嫁,后因感情不和离婚。近年来,她常常在汽车站附近擦鞋卖报,24小时陪伴儿子左右。

今年4月21日,听说北京专攻DMD的教授来到长沙坐诊,田秀银怀着期望带儿子去看,却被告知小来的病已经发展到呼吸困难,“如果感冒,随时可能往那条路上走。”田秀银忽然想到,儿子去年就提出来想到北京看看,她决定停下手头的一切为他圆梦,“我就是觉得,不要留遗憾。”

在爱心人士的帮助下,5月6日中午,母子二人乘高铁抵达北京。14岁、仅40斤重的小来,伏在田秀银背上游览了天安门等景点,又去了大医院做诊断。这一次,医生仍是建议:“最好尽快使用呼吸机。”

原本小来还想亲眼看一次长城,但他已经非常疲惫。5月9日下午,母子乘高铁返回长沙,带回一段美好的记忆。

田秀银告诉南都记者,由于担心儿子的病情,此后她已不打算出去工作。目前,他们每个月能领到低保和残疾补助,加起来有一千多元,有时也会收到好心人的资助,能维持基本的生活和医疗,所以暂时不打算发起网络筹款。

田秀银说,她未来打算陪着儿子走下去,让他每一天都开开心心的:“他就是我的依靠、我的寄托了,只要有他在我身边,我就不孤单。”

对话

丈夫去世儿子重病,擦鞋卖报维持生活

南都:DMD作为一种进行性疾病,有没有可能延缓病程呢?

田秀银:他这个病要吃得好一点,要康复训练,但是那种训练在正规医院要几百块钱一天,我们去不了。

儿子捐肾救回病重母亲(湖南单亲妈妈背14岁罕见病儿子赴京圆梦)(2)

小来7岁起已无法走路。

他6个月大的时候就没有正常的小孩有力气,反反复复生病,3岁确诊是DMD基因缺失,7岁零9个月就不能走路了,但那时他还能坐到凳子上慢慢移、坐滑板车慢慢滑。

南都:小来一直没上过学吗?

田秀银:他从3岁开始读过4年幼儿园,要上学的时候,他走路就容易摔跤,一蹲下去就站不起来。老师说如果收他读书的话,必须要我陪读,但是我没时间陪呀。那年(指2012年)我老公上半年去世的,下半年儿子就瘫痪了嘛,家里就靠我一个人。

南都:您是做什么工作?

田秀银:原来我小孩还能走路的时候,我是在食品厂做月饼、做汉堡的;2011年,在他上幼儿园的时候,我就出来擦鞋了,就是想着我儿子一旦哪里不舒服,我就可以随时带他去医院,不用受老板的管。

南都:这些年您都是在长沙汽车东站摆摊?

田秀银:不是摆摊,我从来没有固定的地方,是用轮椅推着我儿子,带着擦鞋的箱子、凳子,在汽车站那个走廊上来来去去。他们车站照顾我,别人在那里都不能擦鞋,但我可以。

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田秀银背着儿子去北京。

南都:但是擦鞋的收入其实也不高吧?

田秀银:一天(能挣)几十元钱。生意最好的时候是正月,一个月有2000多元,生意不好的时候就几百元,我会找些报纸来卖。另外附近的一些好心人知道我们的情况,就给我衣服,有时候也适当地给点经济资助。

曾发誓不再嫁人,靠自己养活重病儿子

南都:这么多年,您靠什么坚持下来的?

田秀银:因为我携带这种基因,遗传给他了,对我儿子亏欠太大了(注:进行性肌营养不良为X染色体隐性遗传病,携带致病基因的女性若生下男孩,男孩必发病),我就是要他过好一点哪。只要孩子能陪在我身边,开开心心的,不管我多苦多累,我都不怕。

南都:没想过再成个家?这样也有个人能帮着您。

田秀银:他爸爸死了之后,我改嫁过一次,那个男的没有孩子,比我小一点点。后来他说小孩子有病,他承担不了,说感情不和,就离婚了。离婚之后我就发誓不再找了,反正孩子是自己的嘛,我不靠男人,靠自己坚强一点。

我在他爸爸之前也嫁过一次,生下了我女儿。有一次她爸爸打我,把我往鱼塘里推,我就走了,过了几年才办了离婚手续,女儿是她奶奶爷爷带大的。

南都:女儿有没有怪你离开过她?

田秀银:没怪。她讲,“你一个人在外地,家里的感情又不好……”她一点都不怪。现在她在县人民医院当护士,干得挺好的,又不怕累不怕苦,领导都很喜欢她。她十五六岁就知道弟弟的病,经常打电话,有时间都来看他。

暂不考虑众筹,已有人匿名资助呼吸机

南都:以小来目前的情况,存在哪些不为人知的困难?

田秀银:他现在也不能坐轮椅了,只能躺着。因为全身净骨头嘛,始终朝一个方向躺久了,他身上痛,我就要背他,每天几乎要背他3到4个小时。

南都:不觉得重吗?

田秀银:我背得起他,背习惯了。

南都:您从来没觉得这种生活好像很苦?

田秀银:有时我也想过。但是那些好心人都劝我,人生只有短短几十年,要好好地活着,要坚强,尽力就行。

南都:看您在微信上替不少人转发过网络筹款链接,一直没想过给自己开一个么?

田秀银:早几年我儿子在医院住院的时候,我就知道(有网络众筹)。但他们那些患白血病的小孩,都是有很大的治愈希望嘛,我儿子的病情反正是难根治,我自己现在能坚持就坚持。

南都:这次北京的医生建议用呼吸机,有着落了么?

田秀银:5月9日晚上,有一个外地的好心人打电话给我,说要帮我筹备呼吸机,弄好了会送过来。对方连自己姓什么都不告诉我。

南都:有很多人愿意默默地帮助您和小来,也是因为被您打动。

田秀银:这是做母亲的责任吧。一个母亲对自己的孩子都会这样的付出吧。

采写:南都记者 侯婧婧(受访者供图)

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