躺在病床上的李添碧浑身插满各种管子，白皙、瘦弱，腿和胳膊仿佛竹竿，身高167cm的她体重只有70多斤。这个今年只有28岁的东北女孩患有罕见的克罗恩病，由于一直没能确诊，父母带着她求医问药近7年才找到病因。近两年的时间里，她一粒米未进，只能靠营养液维持生命。
近日她的病情恶化，出现肠道出血、肺部感染，两度被下病危通知。6月4日，在仅有的窗口期内，南京一家医院的医生果断决定为她进行手术“博一命”。ICU外为她焦心的除了父母，还有她男友海洋的母亲，两家人唯一的心愿就是为她治好病。
海洋是黑龙江大庆当地医院的一名医生，因为疫情的特殊原因没法出省，只能每日通过电话关心她的病情。八年来他不离不弃，为了治疗女友负债三十多万，每个月拿了工资的第一件事就是为添碧支付医疗费用。
为女儿看病老两口卖了房
医院的小花园成了两人的“家”
见到李添碧父母，是在医院内的一个公园里，两位老人熟练地把记者带到公园的休息区，这里放着他们收集来的泡沫垫和一顶折叠帐篷，这个供病人休息活动的区域，却是老两口数月来的一个“家”。“这个帐篷网上买的，才花了29块，泡沫很实用，晚上睡地上不凉不潮，还挺舒服。”李添碧的母亲宿雪玲对紫牛新闻记者说，小公园南侧就是女儿住的重症病房，老两口一天中的大部分时间都呆在这里，时不时来到重症病房外想获得一些信息，又在工作人员劝说下离开。“今天中午吃了个外卖，是添碧男朋友的妈妈远程给我们点的，平时每顿饭基本就是到附近找碗稀饭喝一喝。”
添碧父亲李新正在搭建折叠帐篷
李添碧最早于2013年发病，由于病情复杂，一直被诊断为其他肠道疾病。直到去年4月，老两口抱着试一试的心态带她来到南京才确诊为克罗恩病。“这个病是一种消化道自身免疫性疾病，早期主要就是各种腹痛和腹泻，发展到后来出现肠梗阻和出血，极容易引发其他器官感染。”李添碧的父亲李新向记者介绍，这么多年看病，两人早就将家里唯一的住房卖掉，亲戚朋友也都借遍了才坚持下来。
辗转多地求医
只为确诊病因
宿雪玲告诉紫牛新闻记者，女儿发病初期一直被诊断为肠道结核，但是怎么治都治不好。前后辗转多地，也去过北京的医院，在南京确诊后，一家人终于觉得：“以前不知道什么病的时候，感觉暗无天日，找不到方向，现在感觉踏实多了。”
2014年10月，李添碧在当地做了一个肠镜，发现回盲部有溃疡、增生，有一小块脓肿的病灶。“医院说是肠道结核，住院了几个月进行抗结核治疗，有一些好转。但是2015年10月又不行了，又在当地医院进行治疗，效果并不好。”宿雪玲告诉记者，2016年女儿病情复发，这次他们来到北京检查，结果仍然认为是肠结核，这时李添碧已经产生抗药性，只能吃昂贵的进口药，一天花费就上千元。“吃了大概四个月的药，吃完了孩子的腿全都是麻木的，走不了路。”
李添碧父母带着她四处求医
2017年10月，李添碧又住进哈尔滨外科医院，住进去没几天就肠道穿孔了，当时进行了紧急手术，此时她仅剩60多斤的体重。抢救过来后，又住院5个月，随后又陆续住院。“家里住一段时间，再到医院调整”。回到哈尔滨做了二次手术之后，李添碧又出现肠道出血、腹腔感染，最终出现肺部感染，胸腔积水。眼看着情况越来越差，她的父母带着她来到了南京的医院进行检查。“得知是克罗恩病后，我们也很震惊，想孩子怎么就得了这么一个病。”李新对记者说。
两年没有吃一粒米
她看“吃播”解馋
宿雪玲介绍，添碧从2017年11月至今一粒米都没有吃过，只能靠肠胃营养液维持。由于进食会引发一系列严重的肠道反应，所以在手术治疗前，医生都建议靠一些营养液维持日常身体所需。“刚开始不能吃饭，添碧看到别人吃饭就难过。我吃饭都得躲着她，我也不敢在她面前吃，她一看到就哭。”宿雪玲向记者解释，女儿虽然有肠道疾病，但是胃口还是正常的，看到别人吃饭也会馋，想吃不能吃的感觉尤其难受。“她那时候看一些吃播或者电视上的美食节目也会哭。那时候每天只能打营养液补充一点营养，那肯定不如饭好吃啊。”
两年未吃一粒米，李添碧瘦到只有60斤
宿雪玲说，来南京快一年了，一直在调养身体，希望能达到一个合适的状态可以手术。近一年，添碧就有点接受这个现实了，曾对她说：“妈妈我现在不能吃饭，早晚有一天治好了会能吃饭的。”克服了巨大的心理问题，勇敢的添碧近年来开始调整心态，有力气的时候会拿着手机看一些吃播，看看化妆品，憧憬着身体痊愈后的生活。
男友不离不弃7年
“如果她没得病我们肯定已结婚”
李添碧大学上的是幼儿师范专业，男友海洋则在隔壁的医学院，2010年两人在大学校园里相恋。毕业后仅仅工作一年，添碧发病，海洋为她东奔西跑求医问药，身为医生的他只要不当班，就来到添碧的病床前照顾她。“他能来帮忙真的让我轻松许多，因为他是学医的，除了照顾她起居，他还给她很多精神上的鼓励。”添碧妈妈告诉记者，这次因为疫情的原因，海洋身为医生，在岗位上没法走开，同时正值职业相关考试，也非常忙，所以没能来到南京陪伴添碧。“这孩子每天都会给我打电话，如果添碧的身体条件允许，就给他俩通话或者视频。这次手术前，因为护工师傅推得急，早上8点半飞快地就把添碧推进了手术室，我们还特地求麻醉师，把手机拿进去让他俩通话，为她克服手术前的紧张情绪，而且孩子也怕见不着了，所以一定要说上话。”
之前海洋经常在病房里照顾李添碧
紫牛新闻记者联系上了远在大庆的海洋，他告诉记者，自己最后一次见到添碧是过年前，他请了年假来看她。“见到她的心情是很复杂的，一方面很开心，另一方面也看到她的样子又心疼得不行。之前每天在电话里聊感觉还行，但是见到她被病痛折磨，自己也非常煎熬。”海洋说，为了添碧看病，他自2015年毕业后，基本上每个月的工资都第一时间给她治病。他的好兄弟凑了十多万借给他，他自己又贷款十多万用于添碧治疗，举债三十多万，总是觉得不能放弃。“如果她没有得这个病的话，我们也不可能还谈这么长时间，肯定早就结婚了。”海洋说道。
海洋和李添碧的感情一直很好
两家人唯一的心愿
就是将她治好
宿雪玲告诉记者，她和先生也特别感谢海洋一家子，虽然两人只是恋爱关系，但是男孩和他母亲都把添碧当作一家人，说无论如何都要帮她看好这个病。“海洋父亲退休了，家里只有海洋有收入，海洋的母亲本来也可以在家休息了，但是为了我们女儿，又找地方返聘去上班，就为了能拿一份收入为添碧治病。”李添碧手术期间，男友的母亲从大庆来到南京看她，看到宿雪玲两口子每天仅靠稀饭凑合，非常心疼，这几天都用手机给他俩点外卖，帮两人改善一下伙食。
女友常年求医问药治疗，对于未来会怎样，海洋说他从未和父母说起过。“我父母属于从小比较惯我的，处处为我考虑，这件事情上他们从未和我多说什么。之前添碧也经常跑我们家，也像我父母的女儿一样孝顺，和家人关系很好，有了感情，我母亲只说，为她治病不能留遗憾。”由于疫情原因，海洋身为医生暂时无法抽身出省，同时自己又正在规培期间，未能见到女友，他心情也十分焦急。他告诉记者，女友手术前，母亲对他表示，自己无论如何要去一趟，于是拿着咽拭子检测报告就来到了南京，母亲能出现在女友身边，也让海洋能稍微安心一些。
争取到宝贵的“窗口期”手术
手术成功后续仍需不少费用
确诊后，医院认为李添碧需要进行手术，但是由于她的体重只有70斤，按正常手术需要的90斤体重来说一直不达标，所以考虑先进行营养支持，调理好身体再做打算。但是李添碧反复感染和出血，一直没有稳定的恢复期，也很难找到合适的窗口期进行手术。“因为不能进食，李添碧身体极度缺钙，一个起床的动作就让她的脊椎椎体骨折。”李新说。
李添碧靠打营养液维持身体所需营养
由于插管打营养液，李添碧再度引发感染，发高烧至42度，心跳一度达到200多下。“这时候医生已经下了病危通知书，让我们做好心理准备。抢救中，她的心脏刚稳定下来，肺部又感染了，引起一连串反应，有半边肺无法正常呼吸，也上了呼吸机。肺部控制好了，又发生了肠道出血。”宿雪玲告诉记者，在用药物控制住出血后，心率、血压这些数据相对稳定下来了。周三上午，医生找李新和宿雪玲谈话，说现在是一个难得的窗口期，可以冒死一拼，博一回。“医生说，以后这样的机会就更渺茫了，很可能循环往复，再次感染、发烧、出血，况且每天在ICU费用非常高。”6月4日一早，主治医生为李添碧加了一台手术，八点半开始的手术进行了四个小时。
6月5日，李新告诉记者一个好消息，女儿的手术各方面都挺成功，下了手术台靠药物和自己的意志力把危险期度过起，后面就可以慢慢康复了。李新给记者看了手机中的几张照片，是手术中切除的一段肠道，“这段肠子不切除掉，治愈不了，就会不断地发炎和出血，还会引发其他一系列感染。”6月6日，添碧和病房外的父母及男友进行了视频，刚做完手术的她尽管没说几句话，却让家人喜出望外。
李添碧的手术很成功
“手术前医院让先交十万费用，但是我们只凑够了六万，余下的医院倒也没有催，就先进行了手术。”宿雪玲想，后面的康复总还需要花费，现在两人就盼着女儿早点出ICU，能出来就意味着身体情况变好，也意味着可以减少花费。“不知道后面的恢复期还要多久，可能要看她的身体情况，只盼着她早点出院。”
记者在李新的一个小账本上看到，从2017年至今已经为女儿治病花费了137万余元。目前两家人负债不少，手术只是暂时从死神手中抢回了添碧的生命，对克罗恩病的治疗来说，仍需要长时间的针对药物治疗。一家人不会用筹款软件，经好心人帮助在腾讯公益上建立了筹款链接，以江苏省慈善总会为机构接受捐助。
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