在这样一个特殊的日子里,独眼来讲一种特殊的“美”
罕见病人群是一个特殊的人群,俄罗斯就有这么一位女孩,但她的美却不被病症掩盖,总能打动众人
她叫Nastya Zhidkova是一名模特,特殊的是她是世界最著名的白化症模特,
白金的发色、近乎透明的皮肤,就像是另一个世界来的精灵,
美得令人无法靠近,上帝为她关了一扇健康的门,
却也为她开启了与众不同的生命之美的窗子。
白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。
部分患者视网膜无色素,虹膜和瞳孔呈现淡粉色,怕光。Nastya Zhidkova就拥有紫粉色瞳孔
由于先天缺乏色素,Nastya跟所有的白化病患者一样。皮肤、毛发都呈现白色,但这并不妨碍Nastya去当一名模特。
她的睫毛都是白色的
闭上眼时别有一番风情
一种被附加了无数想象的疾病
作为一种无法治愈的遗传性疾病
患有白化病的人往往会被人歧视
今天有一组热搜词条:你拍的哪张相片最有爱
俄罗斯摄影师茱莉亚就拍摄了一组以白化病人为题材的作品,展现白化病人们在浅色调的背景之中如天使仙子般美丽的样子。或许这也是也是一种别样的美,特殊的有爱~
茱莉亚说道:“拍摄出来的图片完全不需要修图,白化病人的美就像是一种纯粹的自然美。
残留在文学里的诡异形象
在文学影视作品中的白化病人,常以一种多少带点诡异的形象出现,比如赛拉斯(Silas)。
赛拉斯是美国作家丹·布朗的小说《达·芬奇密码》中的人物。一个患有白化病的主业会献身者,严格遵守肉体苦修的修行戒律,年轻时在马赛成了孤儿,此后便开始了罪恶的一生。
中国电影中,白化病人角色也不少,比如徐克电影《狄仁杰之通天帝国》中的邓超所饰演的身患白化病的大理寺少卿裴东来,也给人一种捉摸不定的感觉,聪明绝顶,身手矫健,最后身中赤焰金龟毒,在烈日暴晒下被毒焚而死,壮烈牺牲。
治不好的无底洞
对“疾病”避之不及,电影《悲伤逆流成河》里说:趋利避害是生物的本能。
白色原本是纯真,美好,圣洁的。
但是白化病也好,白血病也好,
都仿佛成了一个可怕的词汇。
不是所有患“病”的人,都有Nastya好运的。
有多少人被这个事件震撼到?
江苏淮安。一8岁男孩患白血病后,
其父亲拒绝给他治疗,
称那是无底洞,治不好。
《我不是药神》里说:这个世界上只有一种病,“穷”病!
纸上得来终觉浅,绝知此事要躬行
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