文丨团妈
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虽然是周末,但在成都中医药大学附属医院的矮身材性早熟专科门诊,依旧人来人往。而带着孩子来就诊的大多数家长,都是因为孩子的身高不理想。
刚刚,在成都中医药大学附属医院副教授向红的诊室里,一位妈妈已经开始哽咽了起来,因为她的孩子今年11岁,但是身高远远低于同龄孩子,而骨龄比生理年龄大了整整两岁。
骨龄比孩子的实际生理年龄大,可能是性早熟或者发育进展太快,也意味着孩子继续生长的时间会缩短;骨龄比实际生理年龄小得多,意味着孩子骨发育迟缓,有可能存在一些内分泌方面的疾病,最终可能也会影响孩子的成年身高。
其实,不止成都中医药大学附属医院的专科门诊,在很多医院检测儿童身高发育的相关门诊,常常是一号难求。
和这位妈妈一样为孩子身高着急的家长,还有很多很多,孩子的生长发育成为了新一代家长们关注的焦点之一。他们一边害怕孩子长不高,想打生长激素,另一边又担心有副作用,被焦虑与担忧拉扯着。
几番挣扎,
他们决定去打生长激素
和很多家长一样,熙桐也曾被女儿西西的身高问题所困扰。西西今年10岁,读小学四年级,已经打生长激素快一年了。在打生长激素前,8岁多近9岁的西西身高121cm,按照医学的诊断标准,这个身高被划到了矮小症的范围。
西西上幼儿园时,就比别的同龄孩子矮一大截。当时,有朋友对熙桐说,可能是基因遗传。熙桐身高164cm、西西爸爸170cm,虽然算不上很高,但熙桐觉得不至于是遗传问题。
西西六岁的时候,熙桐第一次带她去了成都一所三甲医院检查。排队、抽血、测骨龄……这一系列的操作是每个来评估生长发育孩子的基本流程。
当时,西西的骨龄测下来要比她的生理年龄小一岁。也就是说,6岁的孩子,骨龄只是5岁孩子的发育状况。医生也只是开了一些药,建议他们回家观察一段时间,并没有立即建议给孩子打生长激素。
从医学上来说,给一个孩子做生长发育的准确评估及身高偏离的诊断,需要一个较长的过程。
中医药大学附属医院副教授向红解释,评估孩子的身高生长发育情况,不仅要看当下测量的身高在同年龄、同性别、同种族人群中处在哪个水平,更重要的是需要动态连续监测以评估一段时间内孩子的身高生长速度。
如果孩子目前的身高发育水平相较于同龄孩子略微偏低,但动态观察监测一段时间,若孩子的生长速度正常甚至处在加速的阶段,就不能说孩子的身高生长有问题。
相反,即便孩子目前的身高发育水平相较于同龄孩子还不错,但动态观察监测一段时间,若孩子的生长速度比这个时间段孩子们的平均速度慢,那这个孩子的身高生长就可能存在问题。
听从医生建议,西西随后在家进行观察,这期间,补充钙片、均衡饮食、运动、保持充足的睡眠都成了日常操作。
在熙桐看来,能通过物理方式让孩子长高是最好不过的。她认识一个开医馆的朋友,说是可以通过在孩子的生长脊柱穴位置进行艾灸,辅助孩子长高,熙桐带着女儿就去了。
在医馆治疗了一段时间,女儿的身高并没有明显的变化,“也不能说有用还是没用,可能是每个孩子的体质、情况不同吧。”熙桐说。
尝试了各种打听到的物理方法,在家观察了一年多之后,熙桐再次带着孩子来到了医院。这次骨龄测出来,依旧比实际的生理年龄要小很多。快九岁的年龄,身高121cm,“确实是很矮的。”她说。
西西被诊断为生长激素缺乏症,也意味着自身的垂体不能分泌足够的生长激素促进骨骼生长,需要补充外源性生长激素来追赶身高,也就是人们常说的生长激素。
要不要打生长激素,他们也一直在考量,期间也出现过分歧。在奶奶的经历中,有朋友的孩子因为打了生长激素长到了170cm,对于这个效果奶奶是乐于接受的,而在爷爷看来“是药三分毒”,很担心这会给孩子带来副作用。“女孩子长不高就长不高嘛。”并且他笃定熙桐和孩子的爸爸并不矮,西西也不会矮到哪里去。
作为一个细腻的妈妈,熙桐也会时常观察女儿的状态,比如孩子在和同龄孩子交流的时候,大多是一种仰视的姿态,“已经产生了一种很明显的物理性不平等。”
在熙桐眼中,西西是个很活泼的小孩,通常别人是欺负不了她的,但是如果有人在她面前刻意提起身高,西西会生气吵架。“虽然孩子不表达,但是可以感受到因为身高带来的一些影响的。”熙桐说。
另外,她也考虑到孩子有生长发育的关键节点,如果错过了时间,最终孩子的骨骼线闭合,那打再多的生长激素也挽救不了了。出于对孩子生理和心理上的考虑,熙桐都觉得应该进行适度干预了。综合权衡之后,最终她说服了爷爷,在医生的指导下给孩子打了生长激素。
到现在,西西打了快一年的生长激素,身高长了10cm,目前身高已经在131cm左右。
一年十万块,
长高是一场持久战
熙桐的手机里有很多群,其中有一个是因为西西加的身高发育咨询群,她也打趣说是个“病友群”,群里基本都是孩子在同一个医生那里治疗的家长们,这个群的存在也便于医生及时给予有疑问的家长解答和指导。里面的两百多个人中,有些孩子已经打了4、5年的生长激素,甚至更长。
生长激素目前市面上的剂型分为短效粉剂、短效水剂、以及长效水剂。短效的粉剂和水剂需要每晚睡前皮下注射一次,水剂可以用隐针的电子注射笔操作,粉剂则相对麻烦一些,需要先溶解成液体再注入,相对其余两种价格也低些。长效水剂又称为长效针,一周打一次。
“如果选择长效针,孩子一周只用扎一次,一次可以保证维持一周的药效。也就是说,孩子从一年365针变成了每年只用扎52针。一定程度上减少了孩子扎针的痛苦,但同时,长效针的价格也会贵一些。”在解释不同的基因重组人生长激素剂型时,向红说。
除了选择不同的剂型外,使用生长激素的适应症不同,专科医生选择的治疗单位剂量也不同,治疗的费用也会有差异。实际治疗过程中,孩子在不同阶段的治疗剂量还需要根据孩子的身高体重变化实时调整。而用药时孩子的体重也是影响最终费用的重要因素之一,体重越重,治疗费用相对越大。
熙桐选择的是每天打一次的水剂,按照孩子现在的发育生长情况,每一个月至少需要3、4千,一年下来保底也需要4万左右。如果熙桐当时选择的是长效针,一年的费用则可能接近十万。而通常,孩子长高这件事并不是十天半个月能够完成的,整体治疗的疗程至少是1-2年。
向红举例,比如一个体重15kg的5岁女孩,因生长激素缺乏用药治疗,如果选择水剂,治疗费用一年大概2万左右,疗程至少2年。而如果是一个青春期的矮小儿童,由于体重更重,水剂的治疗费用可能一年就需要十万。
当然,对于一个处于不断生长发育中的孩子来说,生长周期远远不止两年。家长们想要达到理想的身高追赶,实际上的花费甚至不止10万。
有适应症的孩子,一旦开始生长激素治疗,就是一个长期的过程。打生长激素需要在睡前进行,专科医生或者护士会提前教会家长,然后由家长在家里进行注射操作,年长的孩子甚至可以学会自己给自己打针。
生长激素通常是皮下注射,可以选择手臂、大腿外侧、或者腹部的皮肤。
回忆第一次给西西扎针,熙桐说:“根本打不进去,针还没有碰到她,我都感觉自己开始痛了。”因为“不忍心下手”,所以一开始还浪费了好几剂药。
为了给孩子打针,熙桐还在家找别的东西练习,“后来发现,你越害怕,孩子反而会越紧张,你更打不进去。”现在,熙桐和西西爸爸已经练就了一手打针的技术。比如动作要连贯,要快、准、恨,扎针时不要直直地打,角度最好保持在45度……
在打生长激素的同时,还需要注意观察孩子青春期发育情况。向红表示,生长激素并不会导致性早熟,但是如果孩子在打生长激素期间较早地进入了青春期的发育,要更加关注孩子的生长发育情况。
青春期是孩子生长发育的最后一个阶段,如果孩子性早熟(通常意义为女孩8岁以前,男孩9岁以前出现明显的第二性征发育,比如乳房发育或者睾丸长大),或者青春期发育过程进展过快,即便短期内可能会出现一个身高迅速窜高的状态,但这种生长加速可能是以骨骼提前发育,骨骺线提前融合为代价,最终,生长的时间线可能被缩短,影响成年终身高。
所以,在孩子打生长激素的同时也要注意观察孩子有无青春期的发育,如果出现了性早熟,可能还需要用药抑制过早的发育。
“孩子发育的每一个阶段都需要格外关注生长速度。身高的增长,和骨骺软骨生长板密切相关。骨骺一旦闭合,身高停止生长。孩子最终能否继续生长,取决于骨龄,而不是年龄。”向红表示。
火热的生长激素背后,
是盖不住的身高焦虑
和熙桐情况相同的家长不少,因为孩子本身体内的生长激素分泌不足而引发的孩子矮小,可以使用生长激素来追高。另外,生长激素的适应症还有很多,比如:特发性矮小、小于胎龄儿、 Turner 综合征、SHOX基因缺馅矮小、短肠综合征等等。
在向红的矮身材性早熟专科门诊就诊的孩子中,只有约3%的孩子是需要使用生长激素治疗的。而其中也不乏很多的家长,一方面是希望孩子达到非常非常理想的身高,另一方面单纯因为孩子生长发育略微偏慢而过度焦虑。
影响孩子身高的因素有很多,向红说,总体上看,70%取决于父母的基因,而30%受后天的因素影响。“后天的营养均衡、充足运动、科学睡眠、良好情绪可以促进身高生长,相反则会影响身高,各种急慢性疾病也会对身高产生不良影响。”
在手机上随手搜索身高发育群,便会出现一系列,少数几十人,动辄几百人,其中有因为家族遗传性矮小的,也有单纯想要孩子长高而尝试找“性价比最高”的生长激素多给孩子打几年的。
他们自发地收集各种资料,相互交流各种生长激素的品牌,价格,俨然已经成为了一个生长激素“专家”。对于很多遗传性矮小的家长来说,“试过了长高一厘米也是好的,因为别无他法。”
“医学上的理想身高和家长眼中的理想身高标准是不同的,对于很多父母来说,女孩的身高底线是160cm,男孩的底线是170cm,但还有一部分家长对孩子的期望身高,不止于此,或者是175cm、180cm,甚至有的家长会往更高了追。”
仿佛孩子多长高一厘米,离理想人生就更近了一步。
在向红的门诊中,来就诊的孩子年龄大多集中在学龄前以及青春期阶段,“很多严重生长迟缓的儿童在学龄前就可以表现出明显的矮小,而青春期是孩子身高发育的最后一个阶段,很多家长在这个阶段会更加的焦虑。”向红解释。
另外,由于缺乏儿童生长发育的相关知识,家长们往往会出现两个极端,要么是过度焦虑,不了解生长发育的规律,对孩子的身高有着过高的期望,早早就希望给孩子做各种“拔高”。
而另一个极端,则是之前一直不关注,等到了青春期孩子不长了才开始着急。而当医生询问以前孩子的生长数据时,70%的家长可能都无法准确回答,没有任何记录,说不出任何原因,“只会说就是有点矮。”
家长真正有效关注孩子的身高发育,就需要时刻清楚自己孩子的生长轨迹。向红建议,可以养成每3-6个月测量一次身高的习惯,并准确记录每次的生长数据,对比参考人群的身高表位置,描画自己孩子的生长曲线。
“若是发现生长速度减慢,建议立即寻求专科医生帮助,查找原因及时纠正。在最后需要抓住生长发育的最后阶段,注意孩子进入青春期的年龄、性发育的进展、生长加速水平以及骨龄进展情况。”
对于青春期矮小的儿童,若预测成年身高可能矮小,向红表示会依据孩子的情况使用生长激素进行青春期追高。
但那种一心想要追求孩子更高身高的家长,通常是会被她劝退的。在向红看来,那就跟“你原本是单眼皮但是现在想追求双眼皮,或者原本就是健康的鼻子但现在想追求更高的鼻梁一样。”
目前临床上,生长激素的使用参照指南和共识是需要有严格的适应症的。
对熙桐来说,打了生长激素后孩子有明显的增高,他们暂定了两年的疗程,如果孩子的身高达到相应年龄的正常发育水平,那就够了,就可以停药。“没有进行身高干预前,医生预测说可能最高能长到一米五多一点儿,但是我觉得她应该可以长到和我差不多。”熙桐说。
对于未来的工作压力,择偶标准,熙桐并不担心,在她看来,很多需要看身高外貌的工作也不一定就是好的工作。“一个人内心的丰盈更为重要,当我们做了能够做的努力,剩下的就是接受它,把更多的时间留给我们的精神世界吧。”
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