中国侨网4月25日电 据澳大利亚新闻网报道,每位家长都希望能生下一个健康快乐的宝宝,但是对Nicko Hoang和Trac Hoang来说,从2018年10月生下孩子之后4个月的时间,他们都处在煎熬之中孩子出生4个月后,他们才得以把他带回家,我来为大家科普一下关于基因突变宝宝都有罕见病?下面希望有你要的答案,我们一起来看看吧!

基因突变宝宝都有罕见病(澳大利亚华裔宝宝因基因突变患罕见病)

基因突变宝宝都有罕见病

中国侨网4月25日电 据澳大利亚新闻网报道,每位家长都希望能生下一个健康快乐的宝宝,但是对Nicko Hoang和Trac Hoang来说,从2018年10月生下孩子之后4个月的时间,他们都处在煎熬之中。孩子出生4个月后,他们才得以把他带回家。

莱德尔(Ryder Hoang)于2018年10月出生在阿德莱德Ashford医院,但就在其出生后不久,莱德尔的血糖水平就出现了不正常的情况。由于不确定是哪里出了问题,所以莱德尔的父母也无法将其带回家。

黄先生说:“这是一件让人很受折磨的事情,大家都想要最完美的孩子,大概第三周的时候,医院的小摇篮都放不下他了,因为他太大了。他们没有做好准备让一个这么大的孩子在那里呆那么长时间。但是他也不能回家,因为医生都没搞清楚问题在哪里。”

在第四周的时候,莱德尔被转院到了妇女儿童医院,在那里被诊断为患有罕见的高胰岛素血症。

这是该院第一次接收患有这种疾病的婴儿。医生表示,这种病是糖尿病的反面,每5万名婴儿中会有一人患病。“对婴儿来说,如果血糖水平一直很低,他们可能就在进食方面不太好,可能出现癫痫或无应答的问题,如果这种情况反复发生,就可能导致脑损伤。”他说。

检测显示,莱德尔从父亲那里遗传了一种基因突变,让情况变得更加复杂。

医生表示,唯一的办法是让4个月大的莱德尔到其他州接受专科扫描。

南澳卫生厅组织了私人专机将莱德尔和他的父母送皇家布里斯班和妇女医院。他们为这次出行支付了20万澳元费用。莱德尔进行了手术,摘除了病变。

今年1月做完手术后,莱德尔已经治愈,现在只需要像其他孩子一样定期进行健康检查就好了。

黄先生表示,他和太太很感激医院的工作人员,莱德尔是一个快乐健康的婴儿,发育得很好。他会和正常孩子一样长大,完全没有问题。

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