“假如我死了,我的孩子可怎么办?”

看过《海洋天堂》这部电影的朋友一定会对李连杰的这句台词记忆犹新,一个父亲在生命的最后时刻仍在挂念着自己身患孤独症儿子的未来,更让无数人潸然泪下。

而现实生活中,孤独症孩子的家庭有着同样的艰辛。

无数的父母带着一纸医生的诊断证明,领着孤独症的孩子踏上了康复训练之路。从此“康复”这两个字便成为这些父母心中梦寐以求的期望与目标,更激励着他们倾其所有、背井离乡甚至抛家舍业也义无反顾。

“医生,我要求不高,只希望孩子有正常的人生!你就告诉我这个病到底能不能治愈?”一个母亲拉着刚满3岁的孩子不停的向医生追问。

而医生只有一句话:“抓紧带孩子去康复训练吧!”

孤独症的孩子自我疗愈(她说我的孩子到底能不能治愈)(1)

“康复”在父母们的心目中是那么让人向往,却又如此遥远。他们付出了无法想象的艰辛和无尽的泪水,为孩子铺就着迈向康复的道路。

如今,每年被诊断为孤独症谱系障碍的孩子越来越多,现在和将来,我们依然不知道还会有多少父母问着这样的问题:“孤独症的孩子能康复吗?”

那么,父母们心中期盼的目标能实现吗?孤独症到底能不能康复呢?

孤独症的“康复”是什么含义

所谓“康复”是因受损而丧失的功能获得恢复和改善。

显然,孤独症的康复不同于其他任何生理功能的康复,因为它是社会性发展障碍和人际沟通能力的异常。

孤独症的孩子自我疗愈(她说我的孩子到底能不能治愈)(2)

从孤独症的本质上来说,孩子失去的是人的社会化功能,造成在现实社会中与他人的交往关系出现困难,无法理解和协调人与人之间的交往规则,甚至于不能理解人类之间的高级情感,造成这些孩子无法融入社会,游离于普通人群之外,陷入社会孤立之中。

我们看到,在《海洋天堂》这部影片中,最明显的就是李连杰所扮演的父亲,他努力的在帮助自己的儿子,并想方设法的让他能够融入社会,学会独立生活。他带着儿子到海洋馆上班,让孩子和海龟一起游泳,甚至告诉儿子,自己死了会变成海龟一直陪伴着他。

到影片的最后,文章所扮演的孩子终于能够在海洋馆“上班”,自己独立的生活,而且每天开心的陪着海龟游泳,在他的内心可能真的认为爸爸已经变成了海龟.......

从结果来看,父亲和儿子都经受了巨大的艰难困阻,从学习自己穿衣服、自己上厕所、自己乘坐公交车,一步一步地进步和成长,到最后可以自己从家里去海洋公园,这个过程中让孩子学会了如何进行生活自理和社会接触,这已经是非常非常美好的结果。

孤独症的孩子自我疗愈(她说我的孩子到底能不能治愈)(3)

虽然,这个孩子缺乏与社会环境的交互能力,但是从某种程度上来说,他已经可以与这个社会平行的存在,已经具备了基本的社会性能力。

因此,我们说对于孤独症孩子的康复,最终就是社会性功能的康复,通过改善和恢复之后,能够让他们融入社会生活,而这也是所有孤独症孩子父母的期望。

孤独症的康复目标=融入社会

如今,中国第一代被诊断的孤独症孩子已经长大成人,在经历了二十多年的康复教育之后,在社会化能力方面表现出了不同的状态、程度和结果。

有些人实现了基本自立或完全自立,与周围的社会建立了融合关系,具备了良好的社会功能;有些人没有达到自立的程度,不过能够做到安排自己日常生活,独立出入公共场所,与周围人互不侵犯;而还有一些无法独立外出,只能做到家庭生活自理,达到了基本康复的程度。

孤独症的孩子自我疗愈(她说我的孩子到底能不能治愈)(4)

当然,还有一些更加不幸的孩子,他们的障碍程度只是有所减轻,没有基本的生活自理能力,需要他人不间断的照顾和看护,有些甚至于有自伤、攻击他人或破坏东西的行为,成为家庭乃至社会的沉重负担。

我们必须承认的是,这一代孤独症孩子和他们的父母经历了恶劣环境和曲折的康复之路,社会的不理解和不接纳以及基础环境的欠缺,让这些父母承受了极大的压力和艰辛。

那么,该如何理解这些孩子康复效果的差异呢?父母们苦苦追寻的康复目标到底应该是什么样呢?

对此,国内早期孤独症研究专家甄岳来老师,同时也是一位孤独症孩子的家长,给出了这样的答案:

我们经过二十多年来对孤独症康复教育的理论探索和实践,针对孤独症人社会功能康复的独特性,提出了三个不同层次的“孤独症社会功能康复目标”。

这三个层次的康复目标由低到高分别是:

1、家庭生活自理

2、社会生活自理

3、社会生活自立

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对于上面三个层面的能力,我们可以这样来理解:

  • 家庭生活自理:这应该是每一个孤独症孩子最基本的康复目标。懂得家庭成员之间的关系和自己的角色,能够承担必要的家务劳动,具备基本的沟通能力。
  • 社会生活自理:这是康复教育的比较好的状态,具有一般社会行为能力和理解力,虽然不能独立工作,但是可以独立出门进行日常生活的社会行为,已经可以摘掉孤独症帽子。
  • 社会生活自立:这是孤独症康复的最好状态,能够独立就业、自食其力并拥有普通的社会性能力,拥有基本的自我意识并能够解决一般性问题的能力,不再需要别人的辅助来生活。

而判断一个孤独症孩子最终达到了哪一个层次,则需要根据所处的年龄,并结合康复程度标准进行评估。

孤独症的康复≠治愈≠正常人

专家们对于孤独症康复的含义界定为社会功能的恢复与改善达到了家庭生活自理以上的程度。

在正常人群中,社会性能力的水平可以用优秀、中等、较差和很差四个等级来划分,而孤独症的社会性发展障碍可以用重度、中度、轻度和轻微四个等级。而正常人中的很差与孤独症中的轻微是接近的,仅是一线之隔。

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当孤独症孩子的社会性能力跨越了这个界限之后,我们就可以将其归入正常人的行列。因此,我们对“孤独症康复”的理解,不能以正常人中的社会性优秀人群作为参考,而是应以正常人当中较差或很差的人群作为参考,而这样的程度其实已经达到了正常人的水平。

因此,康复并不是治愈,也不等于完全和正常人一样。

虽然,一部分孤独症孩子成人后能够自食其力,也可以与他人沟通与合作,似乎看不出什么问题。然而,在情感、与人交往以及待人接物等方面仍然会表现得与众不同甚至是另类。

例如:

  • 语言、行为以及举止仍略显笨拙;
  • 思维方式仍然显得刻板不够灵活;
  • 无法理解他人的暗示或者潜台词;
  • 社会经验的积累和增长异常缓慢;

我们仍然以《海洋天堂》里这个孩子来说明,虽然在父亲去世后,他可以做到自己去海洋馆上班,然后再自己回家。然而在其他人看来,他始终是一个外表有些木呆的人,而他也不会主动与社会上的任何人发生接触或关系,这就是孤独症留下的痕迹。

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孤独症孩子康复有多大可能

那么,家长们不禁要问,自己的孩子最终到底能不能达到康复的目标呢?我们说这个问题真的没有绝对的答案。

很多家长感叹:“我们已经用尽了全力,可孩子却是连生活自理都做不到,我觉得自己真的失败了!”

有时候,由于孩子的障碍程度比较重,即使对孩子进行再大强度的训练干预,仍然可能无法达到最基本的效果。因为孤独症孩子康复的程度受到了如下因素的影响:

  • 孩子康复与其自身的程度有关。程度越重,效果越弱。
  • 孩子康复效果与训练水平有关。能力有限,效果不足。

因此,作为父母来说,必须要考虑的一点就是,到底是孩子的程度太重导致无法康复还是干预训练不足耽误了孩子康复?

当前,孤独症康复机构仍然都是社会性质,不仅机构的能力参差不齐,理念和方法也是各不相同,其中不乏一些不正规的做法,甚至导致孩子受到更大的伤害。

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作为父母所承受的精神和经济压力非常巨大,每月动辄上万的训练费用压得很多家庭透不过气来,就是在这样的情况下,绝大多数父母们仍然在咬紧牙关,尽最大努力坚持训练。

有些人说:“如果孤独症就是无法治愈的,那干预训练还有意义吗?”

我们说训练一定是有意义的,对于中轻度的孩子来说,可以让孩子独立生活,不再依赖父母的照顾;而对于重度孩子来说,可以减轻症状,降低看护难度。而如果我们放弃干预训练,那么绝大多数孤独症孩子将不得不终身依赖家人的看护,而更有一些孩子将成为“社会性白痴”,因此,无论从哪个角度看,训练的意义都是非常重大的。

最后,我们说每一个孤独症孩子的背后,影响的是至少三个紧密关联的家庭,孩子的父母、爷爷奶奶、姥爷姥姥,甚至于其他亲属。这样的一个孩子,改变的不止是他自己的命运,而是牵连在一起的一群人的命运,影响的是一个家族的生存质量。

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而“孤独症能被治愈吗?”这个问题,我们也已经给大家揭晓了谜底。

在第十个世界孤独症日(4月2日)即将来临之际,祝所有的自闭症谱系障碍的孩子和家庭都能够实现心中的康复目标!

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