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童童,是09年儿童节出生的

1周岁之前,我们并没发现她和其他小朋友有明显不同。

童童2岁多才开口,不过只会说常用的几个字,而且每次只能说1个字。

她还表现出一些刻板行为

比如喜欢看圆的、旋转的东西;

喜欢自己转圈;

出门一定要走同样的路线;

喜欢把积木排成一排。

我们很难加入童童的活动,她玩的时候不喜欢别人碰她的东西或打断她。否则她就会大发脾气。

自闭症家长必知的十个误区(一个星爸的心路历程)(1)

(图片来自网络,不表明图中孩子为自闭儿)

随着年龄的增长,童童的情绪越来越暴躁,遇到不如意的事情就哭闹,甚至在地上打滚,谁去拉她,她会推或者踢。

最严重时,她还出现了自伤行为

锤胸顿足,打自己耳光,拍自己脑袋,头撞墙撞地。

童童没有主动的语言,表达需求时会用手拉着我们去拿想要的东西,有时表达不清,我们没有猜透她的意图或及时满足她,她就会无休止地哭闹,甚至自伤,直到得到满足她才罢休。

自闭症家长必知的十个误区(一个星爸的心路历程)(2)

我们当时也怀疑过童童是否有问题,但是误听了老人说的“贵人语迟”,再加上我们也不愿意面对现实(说心里话,为人父母的,没有哪个愿意相信或者承认孩子存在某种障碍),所以直到幼儿园老师说童童有点像自闭症的孩子,我们才带她去医院检查。

多次诊断,终于还是确诊了

在2012年9月中旬到2013年1月之间,我和妻子带着童童先后去了儿童医院、精卫中心、儿童医学中心、新华医院和闵行的复旦儿科,找了很多知名专家,做了一大堆的检查和评估,最终确诊童童是典型中度的自闭症,当时童童3周岁半。

得到诊断的那个冬日,阳光和煦。

虽然思想上早有准备,但真当自闭症这3个字落在纸面上时,我和妻子依然感到崩溃。走出医院时,我感觉天阴沉沉的,寒风刺骨,一直冷到了心底。一路上我们几乎都没有说话,我也不知道是怎么回到家里的,感觉不是大脑在控制脚走路,而是脚自己找到了回家的路。

自闭症家长必知的十个误区(一个星爸的心路历程)(3)

那一晚,是个不眠之夜;

那一晚,漫长的好像超过一辈子;

那一晚,陪伴我和妻子的是湿漉的枕巾。

让人痛苦的2个月...

刚诊断的2个月里,家里的气氛非常差。每个人的心情都非常沉重。时逢过年,我们脸上几乎没有笑容。

亲人们都把矛头指向了妻子,责备她不会带孩子。妻子是个比较内向的人,平时话不多,更别说辩解了。每到此时,我总会站出来为妻子说话,不惜与他们争论甚至争吵。因为我清楚地知道,自闭症不是因为教养问题而产生的。

那段时间,我深刻的感受到妻子的崩溃、压力、无奈和绝望。

其实我自己又何尝不是呢?我整个人都萎靡不振,工作屡屡出错,脾气更加暴躁。

自闭症家长必知的十个误区(一个星爸的心路历程)(4)

我经常躲在厕所里哭,用手打墙,不知道接下来的路该怎么走。身边的朋友都说我突然像变了个人一样。但是在家人面前,我却不得不假装镇定。妻子有情绪的时候,我还要对她说一些连自己都听不下去的宽慰话。

那是我这辈子最刻骨铭心的一段时间,那种崩溃、绝望、对未来的迷茫、那种钻心的痛和压力的阴霾,让我窒息。

说实话,我真是想死的心都有,但每次看见童童那天真灿烂的笑容,我又为自己有这种念头而负罪感十足。

自闭症家长必知的十个误区(一个星爸的心路历程)(5)

浑浑噩噩地过了2个月,我终于醒了。

我突然意识到我是个男人,是家里的“顶梁柱”,我不能倒,我倒了可能这个家就真的散了。看着天真的童童,想到她种种的好,想到她给我们带来的欢乐,想到她由于无法表达而痛哭流涕、无助呐喊的场景,我顿悟了,我必须站起来去承担对孩子、妻子和家庭的那份责任和义务。

唯有振作

我明白唯有尽快干预才能帮助我的孩子。于是我买了几本自闭症的书籍,参加了几个培训讲座,开始学习自闭症相关的知识。

我逐渐认识到,自闭症虽然无药可治,需要终身干预,但长期坚持科学的干预方法仍可以在很大程度上改善孩子的情况。一些成功的自闭症案例也证实了这一点,这无疑增强了我的信心。

老天爷是公平的,把童童这么漂亮的小公主赐给我,付出再多,我也无怨无悔。

自闭症家长必知的十个误区(一个星爸的心路历程)(6)

(图片来自网络,不表明图中孩子为自闭儿)

如果老天爷在童童的心门上加了一把锁,那我就努力化身成那把钥匙;

如果老天爷封死了那扇门,我就要为童童打开一扇窗。

总结下来,我认为家长还是要:

控制好自己的情绪,尽快接受现实;

从心底里正视并接纳孩子的现状,然后尽早地对孩子进行干预。

只有这样做,我们才能更好地帮助孩子。

如何选择有效的干预方法?

那么,我们要如何选择有效的干预方法呢?

现在市面上五花八门的各种疗法很多,在利益的驱使下,也出现了很多的“坑”。从我个人的经验来看,我比较推崇ABA(应用行为分析)和VB(语言行为)。

ABA是国际上公认的被证实有效的干预方法。相对其他干预方法而言,ABA更系统,更全面,更科学。

自闭症家长必知的十个误区(一个星爸的心路历程)(7)

确定科学的干预方法后,孩子需要系统地、密集地接受干预。

除了机构干预以外,最重要的就是家庭干预

家庭干预甚至要比机构干预更重要,因为孩子呆在家里的时间要比呆在机构的时间更多,孩子与家人的接触要比与特教老师的接触更密切。

对孩子来说,家里的熟悉度和舒适度更高,室内室外的场景切换也更加便利。

自闭症家长必知的十个误区(一个星爸的心路历程)(8)

(图片来自网络,不表明图中人物为自闭儿)

因此,孩子在家庭环境中进行干预时会更放松。相对的,家庭干预对家长的要求更高,需要家长花更多时间和精力去学习并掌握干预的实操技能。

我认为家庭干预需要重点关注孩子以下3方面能力的培养:

如何制定适合孩子的康复目标和计划?

最后,我想和大家分享一下如何制定适合孩子的康复目标和计划。

在孩子被诊断为自闭症之后,家长们都会纠结于诊断结果,我曾经也是这样。后来,我才意识到,家长真正应该关注的是诊断依据,也就是评估报告,而不是诊断结果。

虽然初诊或小龄孩子的评估报告并不一定精准,但多少还是可以说明孩子身上存在的一些问题。因此我们可以根据评估报告,结合孩子平时的具体表现,来制定适合孩子的康复目标和计划。

制定康复目标和计划时,我们要注意以下4点:

经过3年多艰苦又密集的干预,

2016年9月,童童终于光荣的成为了一名普通小学的小学生。

现在,童童很喜欢上学,她在学校里的行为规范还可以,情绪也比较稳定。在我们说明了童童的情况之后,学校的老师对童童也很不错,给予了她很多关注与支持。

相信只要我们不放弃希望,

和孩子一起努力一起进步,

一切都会慢慢地朝着好的方向发展的。

和所有的星宝家长们共勉!

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