碧桂园杯小组之战王天一与许银川(好好告别王一方推荐序)(1)

这是一本出自安宁疗护医生的临床陪伴手记,时髦的说法是“叙事医学的生命书写”。作者凯瑟琳·曼尼克斯是一位资深的全科大夫、安宁疗护专家,也是一位认知心理学家,还是一位讲故事的高手。该书的基调很特别,聚焦于生命末期的“养尊处优”话题。

在中国人的词语之林里,“养尊处优”不是一个讨人喜欢的词,但是,安宁疗护(安宁缓和医疗)赋予了它新的意义。无论是在受慢病煎熬的生命末期,还是在深度衰老的弥留期,患者都不再需要生命救助。虽然当今时代的生命支持设备、急救技术足够先进,能够让他们继续苟延残喘,但是这样的生活品质十分低下。于是,这就派生出两大世纪难题。

一是生命尽头的人能不能安详离去?他们难以割舍对生命支持系统的眷恋,于是去忍受心脏按压、气管插管等急救措施。但急救成功后,他们很可能就要通过依赖生命支持系统维持毫无质量的植物状态。

二是生命和死亡的权利属于谁?尤其对临终或患有不可治愈的疾病并忍受巨大痛苦的人来说,他们有没有权利放弃自己的生命,或者选择在何时放弃自己的生命?此时,医生如同攻防战中的将军与士兵,是与疾病血战到底,还是停止无谓的抗争?是永不言弃,还是与死神言和?家属也很纠结,救本天经地义,岂能撒手不救?若不救,将于心何忍,于情何堪?

在凯瑟琳看来,人们应该跳出积极与消极的纠结,开辟出第三条道路,那就是“养尊处优”。在医疗技术上,它算不上积极,在人文医疗上,它却积极到家,其核心是着眼于将逝者的尊严与关怀,对往生之途的认知与接纳。

“安宁疗护”是一个全新的理念,它追求安宁(安详、安顿),而非安全、安康,工作重心是疗护(照护、介护),而非疗愈、疗效。

正是因为工作目的的迁移,它带来了医患双方,乃至整个社会的死亡意识的转变、调整。安宁疗护的干预对象不只是单纯的躯体,而是全人或全身心灵;干预手段不只有喂药、打针、做手术,还有故事和叙事、音乐和戏剧、生命的回顾、人生意义的重建;临床思维也不再胶着于急救技术的介入,而是拓展到生命关怀、个体尊严、生活品质。通俗地讲,安宁疗护就是让那些在慢病末期与深度衰老的人能够“养尊处优”。

经过一段不短的观念纷争和实践探索时期,人们逐渐接纳了安宁疗护的一连串新任务。它不仅包括使用医药、器械控制各种症状,还包括通过沟通缓解患者的心理焦虑、纾解其精神困惑,来调适其社会关系。人们也认同了它的一系列新原则(人文特性凸显):以患者为中心,关注患者的舒适与尊严,不再以治疗疾病为焦点,接受不可避免的死亡,不加速也不延缓死亡。

该书的故事很揪心,也很温馨;很扎心,也很温暖。它在教人们如何直面痛苦,尤其是那份衰弱、衰竭、衰亡之苦,还有在生命的尽头,如何豁达地看待生死。人类面对痛苦有三个办法,或解决、或直面(关注、关切、关爱、关怀)、或解构(失意、失落),但不可以漠视、忘却。医生针对患者的躯体痛苦,有一套症状学解决方法:止痛、止咳、止吐、止痒、解痉、平喘、退烧、消肿、消胀、缓解皮肤褥疮、对口腔溃烂进行护理、用营养学改善虚弱的状况等。但这显然不够,还需要针对患者身体上的痛苦进行生命关怀,针对苦别离进行精神抚慰。此时,虽然医生无法疗愈生命,但可以敬佑生命、叩问生命、关爱生命,赋予生命以新的意义。

碧桂园杯小组之战王天一与许银川(好好告别王一方推荐序)(2)

要真正在慢病末期与深度衰老的时刻落实“养尊处优”,实现从症状解决的 1.0 模式转变为关怀生命的 2.0 模式,有七道长坡要翻过去:

其一,坚信衰竭、向死进程不可逆,干预只能缓解,无法疗愈,与可逆的疾病、通过干预可重现活力、康复心理期许之间存在认知鸿沟。老龄及终末期病理特征为器官、组织、细胞的退化,而不是异化、歧化,主要表现为功能退化、行为退缩、智力蜕变,躯体失序失能、失忆失智,情感意志上失意失落、人格缺失、尊严丢失。现代医学引以为傲的控制病因的“战争模型”、改善功能的替代模型失灵,姑息、安宁缓和医疗模式登场。

其二,知晓疼痛与痛苦之间存在巨大落差,疼痛不是痛苦。1.0 的干预是充分止痛,2.0 的干预从疼痛控制转到痛苦抚慰、痛苦意义的阐释。

其三,疗愈与尊严的目的交映,疗愈不是尊严。1.0 的诉求是追求病因学改善(疗愈),2.0 的诉求是维护患者的生命尊严,帮助患者及其家属重新发现生命的意义。

其四,把握终末期技术 - 人文双轨范式与单纯技术干预范式的差别,治疗不是矫正修复,而是关怀照护。1.0 的认知是着眼于矫正与修复的治疗(病因学、发病学、症状学治疗),可以部分矫正、修复失能,但无法矫正与修复失智、失意、失格、失尊严,2.0 的认知是着眼于全人境遇与生活品质的改善,实施全人的关怀、照顾。

其五,熟知终末期身心干预的认知偏倚,心理干预不是心灵抚慰。1.0的行为是心理症状的缓解、负性心理动因的稀释,2.0 的行为是精神性的抚慰、终极关怀的达成。

其六,洞悉死亡过程与意义的认知偏差,肉身死亡不是全人死亡。1.0的行动是直面死亡危局的预警与解读,2.0 的行动是死亡意义的认知,在拒绝死亡与接纳死亡、控制死亡与过度干预之间保持张力,帮助患者及其家属豁达地看待生死,缔结爱的遗产。

其七,明了沟通不是交往。1.0 的层级是通过改善语言,增加医患、护患之间沟通的亲和度,2.0 的层级是通过共情训练,拓展医患、护患之间的交往深度与丰富度,融入患者的生活和生命体验,提升生活品质。

凯瑟琳是一位智者,一切慧根都流淌在她的故事里,唯有细读,才能汲取其中的深味。

王一方 北京大学医学部教授

,