移植后慢性排异(历经化疗移植排异)(1)

“听我说谢谢你,因为有你,温暖了四季。谢谢你,感谢有你,世界更美丽。我要谢谢你,因为有你,爱常在心底……”近日,在北京航天中心医院附近的一处出租屋内,3岁女孩小奕像往常一样,先是给刚进门的爸爸一个拥抱,紧接着用一段熟悉的手语舞迎接爸爸回家。妈妈张安容说自从女儿患病之后,这一特殊的“欢迎仪式”已经成为他们父女俩的日常,同时也成了家里最大的精神支撑。图为小奕迎接爸爸。

移植后慢性排异(历经化疗移植排异)(2)

张安容是山东潍坊人,她和丈夫李磊都是安分守己的老实人,平时打点零工养家糊口。张安荣在当地一家4S店打工,李磊是一名空调安装工,一家人生活虽然不富裕但是安稳平静。2007年儿子出生,2018年2月,他们迎来了女儿小奕,一儿一女带来的欢声笑语,让张安容活得越来越有心劲,她感到了从未有过的满足。图为在妈妈肩膀上流泪的小奕。

移植后慢性排异(历经化疗移植排异)(3)

2019年3月,刚满一岁的小奕身上出现了皮疹,且伴有低烧。张安容带孩子去了当地县医院检查,发现小奕的血常规指标存在异常,医生建议他们去大医院给孩子做进一步检查。图为病床上的小奕。

张安容没敢耽误,和丈夫带着孩子来到潍坊市医院。“医生让做骨穿,我当时都懵了,我不知道那是什么意思,不停地问。医生就说孩子可能是白血病。”简单的一句话,就把张安容打入了地狱,她完全不能相信,这么小的孩子会得这么重的病。

移植后慢性排异(历经化疗移植排异)(4)

虽然拿到了诊断结果“急性髓系白血病”,但是夫妻俩还是不甘心,他们依然心存侥幸,带着孩子一起前往天津血液研究所。在这里,又进行了一系列的检查,最终没能逃出命运的魔爪,小奕的诊断结果与之前一致。张安容夫妻拿着诊断证明蹲在医院的走廊里泪水横流,悲痛欲绝。张安荣看着襁褓中的孩子,喃喃自语道:“这可怎么办呢?她才一岁,这么小,什么都不懂,这可怎么办呢?”图为小奕。

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接纳这一事实并不容易,逼着自己面对后,张安容想要给孩子最好的治疗,她和丈夫商量着带孩子去北京。“我发誓必须要全力以赴地救孩子,就迅速赶到了北京儿童医院。但是到了之后,排了五天都没能住进医院。孩子的病情不敢拖,我们又辗转到天津血研所。”排了三天队,小奕才终于入院。张安容在等待的这些天,心急如焚,她很害怕孩子病情恶化,来不及救她。图为出租房里的父子俩。

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开始治疗后,张安容才真正体验到母子连心。孩子每次抽血、扎针、检查都让她揪心不已,孩子哭她就跟着一起哭。六个疗程的化疗,张安容艰难地熬了过来,她的每一天,都提心吊胆战战兢兢。“每天都像一场战斗,由不得我多想,被推着一步一步往前走。小奕是病房里最小的患者,病情也是极为难治的类型,病房里都是病孩子,可是他们的类型比我们的治愈率要高很多。”张安容看着其他孩子,露出羡慕的眼神。图为小奕在玩耍。

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不幸中的万幸,小奕前期的治疗走得还算顺利。2019年11月,按照医院既定的化疗方案治疗过后,小奕的病情得到了较好地控制。12月份,结疗之后的小奕出院回家了,张安容和丈夫绷紧的心也在那一刻终于放松了。夫妻俩没有多少医学常识,以为孩子这次回家就算彻底治愈了。他们拥抱在一起,喜极而泣,用泪水来庆祝这来之不易的成功。然而,令夫妻俩没想到的是,这一次好转只是短暂的“假象”。图为小奕和爸爸。

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生活如常,张安容开始规划未来,如何赚钱如何还借债,拨云见日的喜悦仅仅持续了一年。2020年12月份,小奕肚子疼发烧。“当时是半夜,我隐约就感觉不妙。但是我和老公都害怕得不敢说话,带着孩子去医院的路上,我们一直沉默着。”小奕在骨穿时,张安容情绪低落,她和丈夫等来了最不愿意看到的消息,小奕的病情全面复发了,张安容瘫坐在地上,浑身无力。图为出租房里的小奕。

移植后慢性排异(历经化疗移植排异)(9)

再一次踏上赴京之路,在北京航天中心医院,医生建议小奕进行骨髓移植。小奕在进行了一个疗程的化疗之后等来移植,2021年2月9日,小奕住进了移植仓,并由爸爸作为供者进行了造血干细胞移植手术。张安荣和女儿在仓内熬过了一个月之后终于顺利出仓,术后的小奕又迎来了排异,她的肺部、皮肤、口腔等多种排异相继而来。看着被病痛折磨的女儿,张安荣心如刀割。图为爸爸给小奕抹药。

移植后慢性排异(历经化疗移植排异)(10)

庞大的花销,张安容夫妻已经捉襟见肘了。无奈之下,丈夫应聘为骑手每天送外卖。一天的忙碌结束后回到家,小奕会用一段特殊的手语舞迎接他,然后搂着爸爸的脖子坐在爸爸的腿上,喋喋不休地说个没完。“每天送完外卖踏进家门的那一刻,看到活泼可爱的女儿,感觉一切付出都是值得的。”爸爸李磊说经历了漫长的治疗,小奕一天天长大,越来越懂事乖巧了。图为小奕和爸爸亲热。

移植后慢性排异(历经化疗移植排异)(11)

“孩子患病至今快三年了,已经花费120万元,移植后抗排异期较长,现在每个月的花费都在三万左右,而后期昂贵的医疗费还是个未知数。”张安荣称,自从女儿生病以来,她以医院为家,失去了收入来源,而丈夫做骑手收入非常有限,但无论生活如何艰难,她都不会放弃年幼的女儿。“我们就是她的天,我们一定要把这片天撑下去。”图为小奕。原创作品,严禁任何形式转载,侵权必究!#摄影##图片故事#

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