我出生在1980年,是个女生,至今规律性血液透析20年,来自山东省莱芜市钢城区(工作生活地,籍贯山东烟台市)猴子的属相定性了我从小的外向性格,开朗活泼,聪明好学,并热爱音乐,体育。

可就在我14岁那年,突然的恶心呕吐让我不开心了,从此走上了求医治病的漫长道路。

本来不太想参加这次征文活动了,好像自己吃的苦受的罪太多了,不想一次次去撕开已经愈合的伤口,每次回想起这些过往眼里的泪水真的会止不住,

但是看看病友故事里,我发现透析时间最长的还没有长过我,或许我的透龄不是最长的,在我们这我是最长的,

想到我的故事可能鼓励一部分人能更坚强勇敢的走下去,我又参加征文了。

看了很多病友的故事,从发病到规律透析谁没有经历过几次鬼门关的游走,每个人都经历过不同的大大小小的苦难跟折磨,只是我的过程长点罢了

我的一生可以说从最美丽的年华就走上了透析的道路,真的感觉自己很亏,没有经历和尝试的事情太多太多。

在我14岁那年,突然的恶心呕吐,住院确诊了为慢性肾炎,打针吃药是每天的功课了,可是病情并不见好转,我就一级一级医院不停的转院,市里省里,最后在省里医院得到了一个中医地址,

然后收到病危通知书的爸妈,抱着最后一丝希望,带着病例前往给我取中药,很幸运的是他的中药救回了我的命,持续四年的中药治疗仍然没有控制住病情,在1998年病情突然恶化,住院后就开始了我的透析生活

说实话,当时的我并没有意识到这个病到底有多么可怕,因为当时我们医院我是唯一的一个透析患者,只有一台透析机一个透析护士,即使在病危通知书不断下发的时候我的情况全身积水衰竭眼睛看不见,我都没觉得这个病是绝症会要了我的命。

最初透析时,我们没有使用临时支管技术,做了内漏之后,不成熟阶段我都是大动脉扎针透析,血流不够双手双脚就会并用像木乃伊一样躺着透析,

当时由于年龄小我也没害怕过,后来通过各方面的努力我的病情逐渐稳定,长时间的扎针让我的胳膊穿不了短袖衣服,所以那时候逐渐长大的我有了严重的自卑感,可是我知道这是没有办法的,这样不算什么,至少我还活着。

肾囊肿自述亲身经历(肾友故事我的20年透析路)(1)

就这样每周定时三次去医院透析,在2014年的时候我出现了骨头疼并频繁骨折,因为当时们医院的透析水平并不完善,出现类似症状不知道如何解决,

疼痛当时真的让我心灰意冷,仅仅半年的时间我出现了记不清多少次的频繁骨折,并出现了身高下降和外貌变形的可怕情形,也就在那刻我真的害怕了,

那是在透析第七年,从没害怕的自己居然恐惧了,看着镜子中的自己好可怕,根本不是我自己嘛,那一刻我哭了,哭的很伤心。

就在我绝望的时候,我们医院北京进修的大夫回来后,知道了我的情况,就让我赶紧去北京还来得及,爸妈当天就要求大夫陪同我们去北京看病,没有耽误半刻就定了火车票,我就在家人和大夫的陪同下一路吃着止疼药启程北京,

已经记不清楚当初我是怎么走到北京的,中日友好医院张凌张姨是我的另一个救命恩人,因为有我们这大夫的引荐,所以我的北京治疗过程十分顺利,手术住院出院一共11天我就回到了家乡。

其中很感谢中日友好医院的张凌大夫和手术姚立大夫,是他们给我铺就了继续活下去的路,我当时很关心的是我的容貌和身高鸡胸能否恢复,大夫告诉我能恢复一点,但是回到最初是不可能的,身高下降导致的鸡胸,如果想恢复只有整形手术,

我呵呵一笑置之,太多的痛苦伴随着了,怎么会为了这个去增加自己的痛苦和家里的经济负担,只是难看点罢了,人还活着至少。

手术完后我回到了家里继续我的透析之路,之后的几年情况算是稳定,没有更大的并发症出现,每周规律去透析、上班,

肾囊肿自述亲身经历(肾友故事我的20年透析路)(2)

就在2012年,我出现了妇科疾病,月经不正常导致出血厉害,就吃了一种止血的孕酮片,止血药物的大量使用出现的并发症导致了我脑梗的形成,

在2013年是我透析人生的又一个坎,在到达济南去治疗妇科疾病时,突发脑梗,其实当时我一直持续发烧三个月了,一直按感冒治疗打了好多的抗生素一直不退烧,

在病发脑梗后多方面检查,竟然确诊为红斑狼疮,脑梗加上狼疮深深的打击到了我,脑梗的后果及后遗症我还是多少了解一些的,所以害怕自己会跟别人一样在地上划圈,

幸运的是大夫说我的堵塞位置比较靠后,没有影响到语言和肢体,发现的比较及时,处理的也及时,我算是基本恢复了。

住了20几天院调整了脑梗又开始治疗讨厌的狼疮,激素冲击了一段时间后各项指标慢慢转阴,之后就一直维持激素免疫制剂控制,激素慢慢的减量到一片维持了两年,

这其中不乏我不断的感冒感染,这些都是小巫了,到导致的我身体素质很差之外,我的心情每天的烦躁度很高,常年的透析患者患上抑郁症的机率是很高的,我当然也不除外,平时接触的病友机会最多,收到的信息多数都是那种负面情绪的多,所以影响的我的个人情绪也是低落的时候多,但是我必须自己强迫自己克制,

因为前期为了控制这个抑郁情绪导致的严重失眠,我用了治疗抑郁症的药物,用了之后的睡眠问题是解决了些 ,但是导致的后果是我严重的走不动路,没办法药物停了,然后自己克制自己的抑郁情绪,

常年服用这些抑制神经类的药物会使大脑迟钝等,所以我就努力克制自己,并找一些可以分散精力的事情来做,好在我平时是坚持工作的,单位溜达一圈跟同事吹吹牛啥的,也为我的心情解决了好大的作用,所以在大家力所能及的情况下还是建议大家能回归社会,尽自己的一点微薄力量实现自己的价值,

肾囊肿自述亲身经历(肾友故事我的20年透析路)(3)

这么多年的透析生活,其实感觉自己真的很累很累,用病友的话说一天不难受日子过不下去,竟然已经不记得不难受是什么滋味了其实,但是我也要告诉自己要做到自律透析,

其实我也想要做到别人那种开心快乐的透析,但是我真的快乐不起来,情况一天不如一天的滋味让我的恐惧心理越来越大,但是我是我们这里的透析明星,我将继续我的漫长的透析之路,

虽然不知道路的尽头在哪里,也不知道这条路我还为我准备了怎样的惊喜,我想我是勇敢坚强的,也将一路勇敢下去,

为了我的老爸老妈,他们都已经70多岁了,也许我们相伴的日子不会太多,跟爸妈在一起生活的这么多年,或许家里缺少谁都是不可以的,

也许我活不过老爸老妈,但是我想陪着他们慢慢变老,不能让他们白发人送黑发人,真的感谢爸妈这20多年的努力挽救,还有那些关心帮助我的好心人。

颓废的话不能多说,说了对不起所有人,所以勇敢、坚强是我以后要做的,不管自己未来要面对怎样的痛苦跟磨难,自己一定要一如既往的坚强,让自己努力做到快乐透析。大家一起加油走下去。

编辑:萱萱

原文作者:yan

来源:肾友杯2018故事广场

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