2022年,是佐佐接触钢琴的第一年,也是他与自闭症牵连的第四年。
时隔一年再次登上热搜后,这个来自四川绵阳的4岁男孩,生活并没有发生多大改变,太阳仍旧东升西落,每日陪伴他的,依旧是那位不知疲倦的妈妈,和那架似乎永远也弹不厌的琴。
从儿子确诊自闭症那天开始,李梦岚被迫开启了人生的困难模式。插画商稿、服装设计、兼职“团长”……面对生活的强压,她像是一台“永动机”,持续奔波转动。“我是他一辈子的依靠,也希望他可以靠天赋有自己的未来。”虽然路途艰难,但生活总在前行,李梦岚说,大家都称他的儿子是天才,“但自闭症不是天才病,希望大家不要过度美化。”
4岁自闭症男孩佐佐在弹琴
“绝对音感”
2021年,佐佐坐在钢琴前,仅凭几分钟前听到的音符旋律,很快弹奏出一段完整的曲子。视频被发布后,网友称其是“绝对音感”的天才。那一年,佐佐登上了热搜。
2022年,佐佐凭借“绝对音感”弹琴的视频,再次引发社会关注。二次热搜后,面对外界不绝于耳的夸赞声,佐佐妈妈李梦岚既高兴,又“惶恐”。
“比起所谓的钢琴天才,我更希望大家能知道他是一位自闭症患者,希望更多人能了解这个群体。”李梦岚说。
佐佐1岁半时被诊断为高危自闭症倾向。“他从小就和普通孩子不一样,玩具不会玩,也无法与人对视,好像对任何事物都不感兴趣。”李梦岚向新黄河记者回忆道,直到有一次,她带着佐佐路过一家商场的乐器店,店里摆着的一架三角钢琴很快冲入佐佐的视线。后来几次,每当路过,佐佐都会看着钢琴出神,甚至几次想去触碰琴身。
佐佐和李梦岚的合照
看着儿子“着了魔”,在他2岁时,李梦岚为他买了一架电子琴。直到后来她才意识到,那是她在儿子世界种下的一粒种子。
佐佐对音乐展现出了不一样的热情。从最初看几遍电子琴谱就能弹出完整的旋律,到后来李梦岚随便哼几首曲子,佐佐好像已经记住了琴键位置一般,经常能弹奏出来。孩子在生活琐碎里展现的天赋,反复地被具象化,敲击着李梦岚。
“对于熟悉的曲子,他甚至可以盲弹出来,准确率接近100%。”李梦岚说。
佐佐展现出过人的音乐天赋
与世界隔绝
然而,抛开音乐天赋不谈,佐佐和其他自闭症患者一样,生活与世界隔绝。
“典型的表现就是发育迟缓,行为刻板,沉迷在自己的世界里,不愿与外界联系。”李梦岚说,儿子的自闭症倾向早在他8个月大时就初见端倪。
那时候,佐佐已经上了早教课,但和同龄孩子不同,他对除音乐课之外的所有课程几乎都没有兴趣。“他不会像其他小朋友那样去玩玩具,不看人,叫名字没反应,眼神呆滞,无欲无求,经常哭闹……”
“他几乎整夜都睡不好觉,每天晚上都哭。带出去遛娃,他一副高冷的表情,别人怎么逗都不笑,就瘫软在那里,眼珠偶尔瞟一下,手都懒得动。”李梦岚写道。“那时候人家还开玩笑叫他‘佐大爷’。”
李梦岚只好把佐佐送到了专门的自闭症儿童康复机构。其实在这之前,佐佐也上过普通的幼儿园。“但他完全融入不了,就自己在地上趴着发呆,也不跟人接触,老师也管不了,我们只能又回到机构。”
后来又因为种种原因,2020年5月,李梦岚和佐佐爸爸离了婚。佐佐一如既往跟着妈妈生活。
可屋漏偏逢连夜雨,离婚后,李梦岚又经历了被骗、负债,“当时佐佐的能力又特别弱,很头疼,我每夜就在那里哭,觉得我们家孩子怎么是这样子的,哪怕孩子稍微正常一点,我还可以把他交给我父母,自己去赚钱,但现在的佐佐没有人能带得了……”
身边的人劝李梦岚,带孩子去父亲家闹。“但孩子是无辜的,我只能靠自己。”李梦岚说,他才4岁,我才30岁,母子俩怎么可能认命。
新的希望
在怀佐佐当全职妈妈之前,李梦岚在浙江和重庆做过10年服装设计,她说,自己很喜欢这份工作,但后来因为孩子的原因放弃了。
“我白天要陪他上课,没有时间和精力做全职工作,但我利用空闲时间自学了画插画,现在有能力去接一些插画稿,闲下来我也会做团购。有时候你看我朋友圈好像过得挺潇洒的,其实现在工作都不好找,接单并不太稳定,我也时常为佐佐的学费发愁。”李梦岚写道。
佐佐和妈妈的合照
其间,李梦岚还买来许多资料,搜集自闭症的知识,并进行干预。一年过去,佐佐不断进步,上半年去医院复查,医生表示他的能力达到了中等偏上。看到佐佐一天天进步,李梦岚也越发有动力。
如今,李梦岚也组建了新的家庭,跟现在的爱人生活在一起,并且怀上了第二个宝宝。
李梦岚对记者说,她其实对未来没有那么长远的规划,只是做好了成为佐佐一辈子依靠的准备。“希望他能靠这份天赋,有自己的未来。我不期待他成为什么钢琴大师,只是希望他能和普通人一样,过上幸福生活,在未来发光发亮。”
在拼命工作养育佐佐的同时,李梦岚也在平台“星宝小佐”号下分享经历经验,帮助跟她一样的家长。“我也给了自己一个使命,利用各种机会宣传和科普自闭症,希望这个世界能够包容这群特殊需要的孩子,同时也包容他们的家长,家长是真正不容易却总是被忽视的群体。”
佐佐和妈妈的合照
自闭症不是“天才病”
自闭症儿童,被称为“来自星星的孩子”。因为疾病,他们缺乏基本的生存技能与社交技能,甚至会因怪异的举止受到排斥和歧视。实际上有研究表明,他们只是对外界太敏感,只是需要一份安全感。
10月17日,李梦岚更新了一条视频。对于佐佐登上热搜后,被许多网友称作天才,她坦言自己“超级开心”,感谢网友们的关注。同时,李梦岚也感触颇深,“很多人看到的是佐佐的天赋,但我更想看到的是孩子的进步。”李梦岚说,“可是天才的发育商不足正常孩子的三分之二,我只有不断努力提升孩子的发育商才能让他学会那看似简单又不能再简单的生活技能以及生活交往。”
李梦岚写下,“自闭症不是天才病,希望不要被过度美化。”
这句话出自浙江大学医学院附属儿童医院发育行为科主任、主任医师竺智伟,“自闭症属于神经发育障碍性疾病,核心的表现是社会交往和沟通的缺陷,合并有一些狭隘的兴趣和刻板的行为方式。确实有一部分孩子智力会非常高,有很多的天赋,但也只是一部分而已,绝大多数(自闭症儿童)因为沟通交流困难影响了学习的效率,所以智力评估往往低于普通孩子。”
据不完全统计,我国至少有超过1000万自闭症患者,其中0到14岁的儿童患者数量可能超过200万。较为无奈的是,目前自闭症还没有彻底治愈的手段,但是通过科学的康复方法,他们可以在一定程度上学会独立生活。
社会层面也在加大救助力度,中国残联、中国残疾人康复协会等机构相继出台了康复救助措施。2022年1月,教育部等部门启动实施《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》,计划到2025年,全国适龄残疾儿童义务教育入学率达到97%,促进普通教育和特殊教育的融合,让残疾孩子和普通孩子共同成长。(李梦岚为化名 图片为受访者提供)
新黄河记者:李震
编辑:刘丹
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