滚滚热浪,夏天来了

慵懒地躺着必然是这个季节的标配

一家三口得癌症的几率(女儿才18岁就患上)(1)

但周遭却有这么一群人,因为疾病

随意躺着对他们来说是种奢望

他们不仅全身痛,还全身僵硬

这种病,也被坊间一直称为“明星病”

霸屏荧幕的大叔张嘉译有

一家三口得癌症的几率(女儿才18岁就患上)(2)

大家青春记忆里的周杰伦也有

这就是被称为

“不死的癌症”的强直性脊柱炎

想躺却躺不下来

在浙江大学医学院附属第一医院风湿免疫科,50岁的薛先生(化名)静静地靠在椅子上准备接受治疗,这样每周一次的“常规动作”他已经坚持了4年。眼前的他,身高1米7左右,体重却只有不到50公斤,看上去骨瘦如柴,仔细观察的话,他的背部略微有点佝偻。除了他本人,他的妹妹、女儿、外甥也都被确诊为强直性脊柱炎,正是因为无法摆脱的疾病梦魇,这个来自温州的家庭几乎举家搬迁到了杭州。

薛先生的印象中,自己十几岁就觉得腰痛了,“那时候我妈还说我这么小的人,哪来的腰。”所有人都没有当回事,当时疼痛感还不是特别强烈,薛先生也默默承受着:读书时他需要趴在桌子上,却常常被老师批评没有精神,如果运气好点,换到靠墙的座位,还可以稍稍靠着墙壁。

一直到35岁那年,薛先生腰痛得实在吃不消了。“坐几秒钟都坚持不住,一下子就感觉到累,移都移不动。”那一年,他来到浙大一院就诊,接诊的医生让他试着做弯腰的动作,薛先生却感觉全身像都被吊住一样,怎么都弯不下来。经过一系列检查,他最终被确诊为强直性脊柱炎,那时,他和妻子辛苦经营的服装厂,生意正红火。

吃药、打针,薛先生的生活轨迹从此发生转折。

正值壮年的他不甘心就此度过一生,打了3个月针剂,他辗转北京等大医院,得到的答案却都一样,一次次的打击让他心如死灰。“当时这个针不进医保,太贵了,我只负担得起吃药,效果是差了点,但也只能这样。”由于全身僵硬,严重的时候他晚上都躺不下来,只能坐在床上睁眼到天亮,已经忘了有多少个夜晚是流着眼泪度过的。

薛先生的生活似乎被按下了慢放键,站也站不住,走路也走不动,严重时说话也全身痛,吃饭需要用左手握着右手去夹菜。

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薛先生的脊柱已逐渐僵直,弯腰困难

医院供图

妹妹、女儿、外甥都中招!

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每400国人有1人患病

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我们都知道,人的脊柱由椎体组成,椎体间存在缝隙,由柔韧的韧带连接,这也是脊柱能灵活运动弯曲的奥秘所在。韧带和上下椎体的连接点叫做附着点,当它反复发炎就会引起骨质破坏,而人体就会主动修复这些破坏的骨质,这个过程中,新长出来的骨头如果超范围生长,就会使柔软的韧带被骨化,形成坚硬的骨刺。相邻椎体的骨刺融合连成骨桥,椎体之间相当于被“绑”在一起,没有空隙,脊柱就失去了灵活运动的空间,造成脊柱强直,这是种不可逆的骨结构损伤。

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浙大一院风湿免疫科主任林进主任医师介绍,长期感觉腰痛、影像学上已经出现骨刺、C反应蛋白高、BMI指数高、长期吸烟的人都属于高危人群,建议定期进行影像学检查

专家强调,强直性脊柱炎的治疗需要两手抓,一手控制炎症,一手控制骨结构进展,规范的治疗可以非常有效地控制病情,一定要根据医生的建议系统治疗,切不可根据自己的主观臆断随意停药或接受其他治疗。

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网友热评:

@moya:病友互勉,要多运动,五禽戏、八段锦,活动关节防止畸型。

@雪山:我先生也是这个病,多运动,每年夏季做长蛇灸,已经很长时间不痛了。

@雪泥:我就是这个病,苦不堪言,行动受限制不说,就连睡个安稳觉都是奢望啊,每年到现在这个季节都会严重些,腰背酸涨痛,严重的时候不能翻身。

来源:萧山检察 、浙大一院、19楼

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