来源:钱江晚报

夏天来了

慵懒得躺着必然是这个季节的标配

但却有这么一群人,

因为疾病

随意躺着对他们来说是种奢望

他们不仅全身痛,还全身僵硬

这种病也被坊间一直称为 " 明星病 "

霸屏荧幕的大叔张嘉译有

父母和孩子同时患了癌症(女儿刚满18岁就要受这种折磨)(1)

长在大家青春记忆里的周杰伦也有

这就是被称为 " 不死的癌症 " 的

强直性脊柱炎

想躺却躺不下来

我的生活失控了

在浙江大学医学院附属第一医院风湿免疫科,50 岁的薛先生(化名)静静地靠在椅子上准备接受治疗,这样每周一次的 " 常规动作 " 他已经坚持了 4 年。

眼前的他,身高 1 米 7 左右,体重却只有不到 100 斤,看上去骨瘦如柴,仔细观察的话,他的背部略微有点佝偻。除了他本人,他的妹妹、女儿、外甥也都被确诊为强直性脊柱炎,正是因为无法摆脱的疾病梦魇,这个来自温州的家庭几乎举家搬迁到了杭州。

薛先生的印象中,自己十几岁就觉得腰痛了," 那时候我妈还说我这么小的人,哪来的腰。" 所有人都没有当回事,当时疼痛感还不是特别强烈,薛先生也默默承受着:读书时他需要趴在桌子上,却常常被老师批评没有精神,如果运气好点,换到靠墙的座位,还可以稍稍靠着墙壁。

一直到 35 岁那年,薛先生腰痛得实在吃不消了。" 坐几秒钟都坚持不住,一下子就感觉到累,移都移不动。" 那一年,他来到浙大一院就诊,接诊的医生让他试着做弯腰的动作,薛先生却感觉全身像都被吊住一样,怎么都弯不下来。

经过一系列检查,他最终被确诊为强直性脊柱炎,那时,他和妻子辛苦经营的服装厂,生意正红火。吃药、打针,薛先生的生活轨迹从此发生转折。

正值壮年的他不甘心就此度过一生,打了 3 个月针剂,他辗转北京等大医院,得到的答案却都一样,一次次的打击让他心如死灰。" 当时这个针不进医保,太贵了,我只负担得起吃药,效果是差了点,但也只能这样。" 由于全身僵硬,严重的时候他晚上都躺不下来,只能坐在床上睁眼到天亮,已经忘了有多少个夜晚是流着眼泪度过的。

薛先生的生活似乎被按下了慢放键,站也站不住,走路也走不动,严重时说话也全身痛,吃饭需要用左手握着右手去夹菜。

父母和孩子同时患了癌症(女儿刚满18岁就要受这种折磨)(2)

薛先生的脊柱已逐渐僵直,弯腰变得困难(医院供图)

妹妹、女儿、外甥都中招

家人摆脱不了的梦魇

就这样熬着,直到三四年前,他获知治疗的针剂已经进医保了,他再一次来到浙大一院寻求治疗,彼时,他的脊柱关节已有七八节完全黏连了,头也抬不高,左右转动也受限,不能自己洗头,不能自己穿脱衣物,一日三餐虽然正常进食,但基本也没什么胃口,不能大量运动。

最让薛先生难过的是,2 年前,亭亭玉立的女儿才满 18 岁,也被确诊为强直性脊柱炎。自己的妹妹和外甥也没能逃脱这种疾病的梦魇,为了治病,两家人索性在杭州租了一套房子住下。

现在,薛先生仍时常感觉胸口硬邦邦地,像被什么东西顶住一样,坐直身体整个人会发抖,但治疗的成效正有所显现," 跟前几年比,现在感觉稍微好过点了。"

我国每 400 人有 1 人患病

这种腰痛忽视不得

在中国,强直性脊柱炎的发病率约为 0.25%,也就是说,每 400 人中就有 1 人患有此病,薛先生就是其中之一。强直性脊柱炎其实是一种慢性炎症,通常最早影响的是人的骶髂关节,也会影响脊柱关节、上下肢关节等,严重者疾病晚期可出现脊柱僵直畸形,不能灵活弯曲,所以被称为强直性脊柱炎。简单地说,强直性脊柱炎就是原本可以自由弯曲的脊柱像被 " 浇了水泥 " 一样,连成一条直线,不能自由活动。

我们都知道,人的脊柱由椎体组成,椎体间存在缝隙,由柔韧的韧带连接,这也是脊柱能灵活运动弯曲的奥秘所在。韧带和上下椎体的连接点叫做附着点,当它反复发炎就会引起骨质破坏,而人体就会主动修复这些破坏的骨质,这个过程中,新长出来的骨头如果超范围生长,就会使柔软的韧带被骨化,形成坚硬的骨刺。相邻椎体的骨刺融合连成骨桥,椎体之间相当于被 " 绑 " 在一起,没有空隙,脊柱就失去了灵活运动的空间,造成脊柱强直,这是种不可逆的骨结构损伤。

强直性脊柱炎有一定的遗传因素,常常还有家族聚集现象,像薛先生,他的妹妹、女儿和外甥也都相继查出这一疾病,而据他介绍,自己的妈妈驼背非常严重,几乎已经弯成了 90° 角。驼背也是这种疾病的表现,有些患者身体僵直无法弯曲,而有些患者则驼背佝偻。

强直性脊柱炎起病隐匿,早期可能临床症状不明显,16 至 25 岁的青年,尤其是青年男性属于高发人群。有些患者早期可表现为轻度的全身症状,如乏力、消瘦、长期或间断低热、厌食、轻度贫血等,随着病情进展,可出现反复腰背痛、脊柱僵硬感或其他关节疼痛。

浙大一院风湿免疫科主任林进主任医师介绍,长期感觉腰痛、影像学上已经出现骨刺、C 反应蛋白高、BMI 指数高、长期吸烟的人都属于高危人群,建议定期进行影像学检查。

专家强调,强直性脊柱炎的治疗需要两手抓,一手控制炎症,一手控制骨结构进展,规范的治疗可以非常有效地控制病情,一定要根据医生的建议系统治疗,切不可根据自己的主观臆断随意停药或接受其他治疗。

来源:浙大一院

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