(健康时报记者 徐婷婷)林立的高楼之下，街道的车水马龙，这一切与曾建造它们的农民工人无关。
在老家建房子、娶媳妇、抱孙子，为了实现这个朴素的理想，建筑工地、金矿、煤矿、砂纸厂……在粉尘最多的地方，总能见到农民工们的身影。然而，同样是外出打工，有些人最后却换来了尘肺病。
数量极其巨大、处境极其悲惨、维权极其艰难、救助极其尴尬，尘肺病因此而被称为“世纪难题”。从2011年只有1位全国人大代表委员提交议案，到如今已有百余位代表委员提交提案(或议案)，呼吁必须从立法层面推动尘肺病农民工问题的解决。
不过，于1987年12月3日我国发布的《尘肺病防治条例》中，迄今30余年未做修订。
大爱清尘供图 胡国庆/摄
处境难：落实尘肺危害管理的私企仅69%
湖北省十堰市郧西县口乡后峡自然村展先(化名)的年龄永远停留在了18岁，在展先家农舍昏暗灯光下，仅剩下他年迈的父母，成日念叨着“九月初八是展先离开的日子”。
因家中贫困，展先上了小学三年级就没有再读书了，在家里待了几年之后，到陕西一个建筑工地打工。
“只在工地干了半年，孩子的身体就垮了。”回忆起展先离世前的场景，父亲展峰(化名)万分懊悔，一呼一吸，这些在常人眼里再正常不过的事情。对于展先而言，却是用尽全身力气都难以做到的一种奢望。
“展先生命的最后一段时光，是在不断地跑医院中度过的。医生说孩子的呼吸道中有大量的粉尘，已经进入了肺组织，没救了。”展峰说。
在展峰手中拿着一张19年前的照片，照片上的5个年轻人，目前只有一位陈林(化名)在世，其他人都和展先一样，死于尘肺病，拍照时的年龄，都只有17~18岁。
“口乡后峡自然村只有198个人，其中有24个人罹患尘肺病，从2011年到2016年死于尘肺病的高达10人，30岁以下的占据三分之一。展先是其中最早的一个”。这是尘肺病公益组织大爱清尘调研后得出的结果。
在纪录片《人间世》中真实记录了这样一幕关于尘肺病人进行肺移植手术的场景：所有的分离工作都做完了，尘肺依然拿不出来。手术医生把手深入到病人的胸腔里，顺着硬邦邦的尘肺，几个手指用力一抓，才终于把肺拿出来。红黑色的尘肺放在盘子上，医生把肺切开时发出咯吱咯吱的声响，里面都是石头。
“尘肺是和憋气、濒死感联系在一起的，是临床上最难受的症状”，全国政协委员、中国医学科学院、北京协和医学院院校长、中国工程院院士王辰在第七届推动解决尘肺病农民工问题研讨会上指出，尘肺病，基本上都是青年、中年发病。在生命正灿烂的时候，面临最痛苦的过程。
《职业病危害预防、防护措施》中要求，施工现场在进行石材切割加工、建筑物拆除等有大量粉尘作业时，应配备行之有效的降尘设施和设备，对施工地点和施工机械进行降尘。然而，《中国尘肺病农民工生存现状调查报告(2018)》显示，在北京、贵州等地调研发现，81.9%尘肺病农民工在两个及以上单位从事过高粉尘工作，而落实职业病危害相关管理措施的私企只占69%左右。
陕西省山阳县石佛寺镇的何开(化名)外出打工，最后换来尘肺病。虽然用打工换来的钱，如愿为儿子建了几间房子，但是就在儿子举办婚礼的前一个凌晨，何开撒手而去。
郑章(化名)的老家破烂不堪，他用外出打工的钱把家搬到离公路近一些的地方，盖了新房却被尘肺病击垮，欠下数万元的外债，3个年幼的孩子甚至买不起一口棺材安葬自己的父亲。
陈久(化名)的老家在四川省北部边缘的广元市。自从得了尘肺病，再也无法躺着睡觉。在他的屋顶上用两根绳子吊着一个木板。只有趴着上面才能入眠。
根据《中国尘肺病农民工生存现状调查报告(2018)》，74.9%的尘肺病农民工不能外出劳动，甚至有25.3%的人连家务活都不能干。这导致绝大多数尘肺病农民工没有存款，74.6%的农民工有欠债。16.4%的尘肺病患者子女因其患病而辍学。他们急需得到各方面的生活补助。
维权难：为诊断尘肺病，开胸验肺
患上尘肺，在早期只要提高重视，加强防护，完全可以长期生存下来。但想要顺利拿到尘肺病的诊断，却并非容易的事。
2009年，农民工张海超为了一张尘肺病诊断证明，做出开胸验肺、自证得病的惊人决定。“从2007年10月到2008年10月，按照肺结核治疗了一年，没任何效果。此后，从河南到北京，10多家医院都很明确地告诉我就是尘肺病，然而在当地的职业病防治所，仍然给我诊断为无尘肺”，张海超告诉健康时报记者。
即便有十多家医院给张海超确诊为尘肺病，如果没有当地的职业病防治所给出的尘肺病诊断证明，就连治疗的药物都开不了。《职业病防治法》第四十四条规定：“医疗卫生机构承担职业病诊断，应当经省、自治区、直辖市人民政府卫生行政部门批准。省、自治区、直辖市人民政府卫生行政部门应当向社会公布本行政区域内承担职业病诊断的医疗卫生机构的名单。”虽然按照规定，医疗机构可以向省级卫生行政部门申请相关资格，但是实践中的职业病诊断多被各地方专门设立的职业病防治所(一般是各地疾控中心)垄断。
“医生说，尘肺病必须由当地职业病诊断机构给你诊断，没有职业病诊断证明的话，我给你开药，就是违规的。”张海超回忆。也就是说，只有确诊职业病才能获得治疗和赔偿。唯一能再确认自己是尘肺病的方法，就是开胸活检。被逼无奈，张海超只好到郑大一附院做了开胸验肺，取得肺部标本，确诊为尘肺病，才最终获得进行肺移植的机会。
而江西省赣州市于都县30名尘肺病农民工，自2015年开始通过法律程序确定劳动关系认定，再获得职业病诊断，工伤认定结论，劳动能力鉴定结论。再依法申请工伤待遇的赔偿，经过一裁二审后，30位尘肺病农民工获得不同数额的赔偿款。可事情过去几年了，至今也拿不到自己的救命钱。
贵州的矿工任云凯、颜登全、任云庆好不容易拿到了赔偿，却被举报与医生合谋，骗取尘肺病社保资金，2017年，就连为他们看病的贵州航天医院三名医生都受到牵连，被绥阳县公安局刑拘。
直到两年后方才真相大白，2019年2月26日，王正富、任云庆以及任云凯的家属均收到了遵义市公安局的《国家赔偿复议决定书》以及任云凯的家属申请国家赔偿，“赔偿请求符合赔偿范围”，责令赔偿义务机关重新作出决定。获得清白之时，任云凯在2018年已因病离世。
国家卫生健康委员会公布的数据，截至2017年，我国累计报告职业病病例95万余例，其中尘肺85万余例，占比89.8%，主要是矽肺和煤工尘肺。而在这组统计数据中，不包括大部分的农民工。根据大爱清尘近8年实地走访28个省区调研发现，我国尘肺病数量存在严重被“低估”的情况，地方政府提供的数据与实际数据的差距很大，比例往往在10倍、20倍以上，以此预估，实际尘肺病患者最少有600万以上。
例如，湖北省郧西县于2017年1月对全县疑似尘肺病农民工进行筛查诊断，总体检人数7942人，确诊为尘肺病者4367名。这些人中，在十堰市职防院诊断过的职业性尘肺病仅30多人。
造成这一差异的原因与职业病诊断规定相关。《中国尘肺病农民工生存现状调查报告(2018)》指出，因为职业病诊断鉴定规定，劳动合同为诊断的必要条件，如果无劳动合同，即使确实患上了尘肺病，也不能诊断为尘肺病。
王辰、陈静瑜、孙洁等多位代表委员建议放开尘肺病诊断。全国人大代表、无锡市人民医院副院长陈静瑜指出，由于对尘肺病的诊断必须由有资质的医疗卫生机构来进行，将“尘肺病”作为“职业病”进行诊断和治疗，导致尘肺病人无法得到及时有效的治疗，甚至常常是病人已死亡仍未得到诊断。
全国政协委员、对外经贸大学保险学院副院长孙洁指出，对于没有达到法律法规规定的条件而无法拿到职业病诊断，但是确实身患尘肺病的病人，应当可以由一般的医疗卫生部门作出尘肺病的诊断证明，从而方便他们寻求其他的救济途径。
陈静瑜建议，放开尘肺病的诊断，明确尘肺病人可以在任何一家二级以上医院诊断为医学上的尘肺病，如果需要追究用人单位的赔偿责任，再由专门的职业病鉴定机构对“职业病接触史”进行确认，劳动者凭职业病鉴定机构的“职业病接触史”确认结果，再向劳动部门申请劳动仲裁，这样可以使尘肺病人在没有得到专业鉴定机构的鉴定之前，可以由任何医院进行诊断、治疗。
救助难： 多位代表委员呼吁立法、建立专项基金
自从得了尘肺病之后，张海超花掉了50多万元。即便是移植之后，肺也很容易感染，张海超必须终身服药，每个月还需承担7000元的医药费用。“还有人为了治疗尘肺病，花掉了近百万元，花光了所有的积蓄，再也没有钱去医院。等我去看他的时候，已经离开人世，眼睛都是红的”。张海超永远也忘不了这一幕。
医生不建议去人多的地方，不建议坐公交，可迫于生活的压力，张海超也只能开公交维持生计。用张海超的话说，一个“富贵病”，让穷人得了。如果没有工伤赔偿，几乎无法生活。
“过去8年，我们走遍了全国28个省区，累计救助8万多尘肺病人，但面对中国600万的数字，深感力量太弱小了”，王克勤指出，只有通过全国层面的立法，才能从根本上保证每一个尘肺病农民工病有所依，应当积极推动尘肺病防治条例的修订。
在我国，于1987年颁布实施的《尘肺病防治条例》中，没有明确尘肺病患者的诊断问题，很多拿不到职业病鉴定的人也无法拿到临床性的诊断证明，自发布至今，30余年从未做过修改。
2013年国家安全监管总局职业健康司曾就《高危粉尘作业与高毒作业职业卫生管理条例(征求意见稿)》征求意见。虽然未涉及尘肺病的诊疗与患者保障内容，但其细化了尘肺病防控规范，明确了企业主体责任，并规定了防护不到位的法律责任。
该征求意见稿指出，将自实施日起废止《尘肺病防治条例》。不过，直至国家安全监管总局取消职业健康职责，该征求意见一直未能出台。
“推动法律源头治理工作显得刻不容缓！”全国人大代表、贵州省疾控中心健康教育所副所长何琳在一份“关于修改《尘肺病防治条例》的议案”中指出，《条例》部分内容脱离当前社会现实，对劳动者个人的权利规定过于简略，亦没有突出强调企业作为独立经济主体的责任与在防治过程中的重要作用。
在我国大陆，“目前没有通过立法手段放开尘肺病诊断，也没有法律明确规定尘肺病诊断可以由一般的医院进行”。全国政协委员、对外经贸大学保险学院副院长孙洁指出。由于在尘肺病防治上法律一直缺位，到目前为止，全国范围也找不到通过行政诉讼来推进尘肺病防治和救助的成功案例。
大爱清尘供图 胡国庆/摄
通过肺移植活下来的张海超，帮助了近1000余名的尘肺病患者维权，“前几年经常去河南三门峡做探访，140多个拿着医院尘肺病病例的患者，拿到职业病诊断证明的几乎没有”。张海超说。其中一位在2016年1月1日去世，直到现在，都没有拿到职业病诊断证明和应有的赔偿。
美国联邦政府于2014年4月22日宣布了一项严格的新规定：美国所有健康和安全要求不符合规定要求的煤矿将会受到处罚。
西班牙法律要求企业根据具体情况制订工商事故预防计划，没有制订或者没有严格执行计划的企业将会受到一定程度的罚款。对于失去工作能力的尘肺病患者，西班牙共有基金联盟会为他们提供类似特殊养老金的工资。
香港也形成《肺尘埃沉着病及间皮瘤(补偿)条例》为核心的尘肺病防治体系。由行业集体担责负担尘肺病防治费用。2018年6月，香港立法会通过决议，所有建造类工程中，工程费用超过300万港币，就需要缴纳0.15%工程款到“肺尘埃沉着病基金”。
多位代表委员建议，修改《尘肺病防治条例》，通过立法方式放开尘肺病诊断的政策，将“劳动者有粉尘接触史且临床表现以及辅助检查结果符合尘肺病特征的，医疗机构应及时作出尘肺病相关临床诊断”纳入相关法律法规中。
此外，“尘肺病作为职业病不在基本医疗保险及大病保险范围内，而我国能够去做职业病鉴定的尘肺病人仅有10%”，陈静瑜指出，尘肺病农民处在工伤与医保间的空白区，建议研究建立专项基金，由财政、社保、医保、企业共同出资。
相关阅读
大爱清尘是专门从事救助中国600万尘肺病农民，并致力于推动预防和最终基本消除尘肺病的公益组织。大爱清尘始创于2011年6月15日，缘起于著名记者王克勤联合中华社会救助基金会共同发起的“大爱清尘·寻救尘肺病农民兄弟大行动”。大爱清尘从2011年7月起启动帮助尘肺病家庭孩子的助学项目，形成了“救命、助学、助困、救心、康复、创业、制氧机”七大板块为中心的全方位救援体系。
中国煤矿尘肺病防治基金会于2003年在民政部注册成立，是全国应急管理系统、安全生产领域及煤炭行业唯一的全国性公益慈善组织。帮帮公益平台是由全国公募基金会——中华思源工程扶贫基金会牵头，联合中民社会救助研究院、中国风险投资有限公司等单位建设开发。2018年“帮帮公益”平台入选民政部指定慈善组织互联网募捐信息平台。
,
