“我们（病友）常常联系，可每次聚会就会发现，不经意间，同伴又少了几个。”
苏梅是一名“蓝嘴唇”病人。蓝嘴唇”，就是肺动脉高压，一种恶性程度高、目前仍无法根治的肺血管疾病。苏梅组建了一个名为“蓝嘴唇”的微信病友群，有群友150多人。“时常会听到群友走了的消息，大多都是因为没钱了、停药的原因”苏梅说。
每年的5月5日，是世界肺动脉高压日。由于罕见，中国无确切肺动脉高压的患病率，有医生预计患者超过1000万人。如得不到有效治疗，这些人平均存活年限仅2.8年。
由于无法根治，肺动脉高压患者需长期吃药治疗，但治疗肺动脉高压的药物昂贵且不在医保范围内。因病返贫，病人缺钱停药离世，是绝大部分蓝嘴唇病人家庭的宿命。
“药”和“钱”，成为横亘在所有蓝嘴唇病人面前的生死天堑。
01苏梅的病友毛小姐才24岁，在断药一个月后离开了人世。
毛小姐曾是长沙某医院的护士，苏梅说，“她家里实在没钱了，停药一个月，回老家后一次发病，没有抢救过来……”苏梅组建病友群后，见证了太多年轻的生命，由于经济原因，有的接受着断断续续的治疗，有的干脆放弃，最终过早离世。
他们被叫做“蓝嘴唇”，是因为长期缺氧导致他们的嘴唇常常呈蓝紫色，因为“蓝嘴唇”群体是罕见病中的罕见病，中国甚至没有肺动脉高压准确的流行病学数据。
关注者少，相应的公益组织也少，甚至很多医生也对这个病知之甚少。以中国最大的互联网公益平台腾讯公益为例，“蓝嘴唇”相关筹款项目数量十余个，占罕见病项目的极小部分。
98%的蓝嘴唇病人因为无法承担高昂医疗费用而坐以待毙，85%的病人因为不堪疾病痛苦对生活感到悲观绝望，每个月都有5%—10%的病人因为没有得到及时治疗而死亡。
高药费，是横在肺动脉高压患者面前一道最难逾越的坎。
02在中国大部分地区肺动脉高压的医疗费用没有被纳入社会医疗保险，病人需要全部自费承担药费。
蓝嘴唇病人需要同时服用的药物有抗凝血药物及血管扩张药物，常用的治疗肺动脉高压的药物包括波生坦、安立生坦、他达拉非、西地那非、伊洛前列素（万他维）等。若是采用效果更好的双药联用方案，每月的药物费用一般要超过2万元。
大部分病人需要服用两种以上药物来治疗肺动脉高压，以及其他并发症。如果全部选用正规渠道的药物，每个月的费用少辄七八千，多的需要几万元。
苏梅因为肺动脉高压引发了肺部的并发症，所以她的药物比其他人的更贵，一年仅吃药就花费了十多万，苏梅也不知道自己还能坚持多久。
这对于绝大部分的普通家庭来说，这样的药物费用是个天价。无力承受。只能在钱花光后等待命运的审判。
2019年9月，河南许昌8岁小女孩独自去药店购买多盒“伟哥”的视频走红网络。也因为这个意外走红的视频，许多人认识到“蓝嘴唇”病人的存在以及艰难处境。
人们常说的“伟哥”，其实是治疗肺动脉高压的常用药物之一——西地那非。
小女孩独自去药店买伟哥、靠伟哥续命，但又吃不起伟哥的视频击中了数百万计的人，有大量网民表示要给这名小女孩捐款。
但女孩的母亲商洁深知，解开这一切的钥匙，不是人们捐了多少款，某个个体得到什么样的帮助，而是整个群体得到持续、循环，以及社会应有的帮助——肺动脉高压用药能进医保报销。
03“药物纳入医保，是我们最大的希望”。
这是苏梅、商洁以及许许多多的蓝嘴唇病人和家属的共同心愿。
整个社会，包括医生和医保局对这种病的认知不足，是肺动脉高压用药此前没能进医保的主要原因。
“这个病之前很少被人关注，即使是医生都难以察觉。”中南大学湘雅二医院心血管内科李江曾表示。蓝嘴唇”患者95%有过误诊和漏诊经历，90%以上病人的家庭成员对该疾病缺乏了解。
在河南省医保局，他们根本没听说过肺动脉高压这个病症，商洁告诉我们，“他们就一句话，听都没听说过这个病，你让我们怎么给你应对办法？”
在这个关头，腾讯公益主动找到了她。
腾讯公益是一个聚集上万家公益机构、超七万个公益项目，以及上亿慈善捐助者的平台。在推广相应公益项目时，会进行了解与讨论。“蓝嘴唇病人”这个让人感到好奇的词组，让他们关注了这个群体。随着深入的了解，他们发现这个群体对社会救助的需求。
当时，正值腾讯99公益日，腾讯公益通过相应渠道推出一系列的专题与报道。
“这些新闻报道出来以后，我们才吃上了这些药。我说的也是事实。”商洁等河南蓝嘴唇群体告诉我们，后来，河南省医保局的工作人员告知他们，后续会出台相应的政策。2020年3月17日，河南省医保局出台文件，确认肺动脉高压多种用药，将在4月1日起纳入医保门诊报销。
国家医保局因新闻事件关注和研究了肺动脉高压群体，出台针对性的文件与政策。从南到北，全国多个省市都出现呼吁将肺动脉高压用药纳入医保的呼声。
不过，国家医保局出台的政策文件只是一个指导性意见，并不是强制性的要求文件。
在实行的过程中，还有各地医保报销标准不一、医保用药范围不一、不住院无法报销、定点医院和药店的选定、选哪些药物进入医保等等问题需要解决。
肺动脉高压治疗药物纳入医保只是从0到1的第一步，后面还有漫长的1到100。
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