2018年一家理发店。理发师拿起电推剪，缓缓地犁过小女孩的头顶。细软的发丝，一缕又一缕，簌簌地洒落在地。
为了即将开始的化疗，爱美的小姑娘强咬着嘴唇点头答应放弃自己的粉红蝴蝶结和水晶发卡，从这一刻起，和病房里的哥哥姐姐弟弟妹妹一样，做一个清爽的小光头。
妈妈把剪落的头发小心地搜集起来，又认认真真洗干净了小姑娘最喜欢的红色蝴蝶结，把它们妥妥帖帖地收纳好。
“我一定会再给她戴上的。”
小女孩名叫若若，已经7岁了（2018年），已经走完白血病治疗的8个化疗疗程，进入吃药维持期。而在过去的504天里，若若一家历经了人生的大起大落跌宕起伏的各种滋味。
从初期的病症到确诊，已经差不多折腾了一年的时间，单骨髓抽检这项，若若就历经了4次，尤其这是连大人都难以忍受的疼痛。
第一次做完骨髓抽检的若若，躺在床上6小时无法动弹，面对“骗她去打针”的妈妈，依然天真而乖巧。
若若妈妈回忆到，加上后来化疗时候的骨穿，若若前后一共体会了，整整16次这样深入骨髓的痛楚。但她很听话，很坚强，尽管泪水和汗水总是会打湿床单，她从不需要医生按压和灌输，她一直记着妈妈的话。
“做一次就少一次，等病好之后，我们就去迪士尼，你可以扮演白雪公主。”
若若和妈妈
从2017年3月29日拿到确诊结果的那天起，这个家庭的核心，就只有一件事情——倾尽全力去救她。
借钱贷款，安排治疗，他们没有在任何一个环节迟疑和懈怠。无论生活抛给你多少难题，会低落、会烦躁，但你总会一一面对，若若爸妈在用自己的行动告诉孩子，一定要坚强，再大的困难都有我们陪着你，总会迎刃而解。
如果说有什么事情，是若若父母最担心的，那就是复发。
一旦复发，孩子的病情危险性就会提高很多。因此，维持期的孩子最是需要细致的照顾。
餐前必须用开水烫过单独的碗筷，进入地铁、商场等人多的地方，一定要戴好口罩。为了方便夜晚能够随时查看若若的体温和体征，在主卧支起了小床……
即便是在生病治疗的过程中，若若从未落下学校的功课，在病房里读书认字。拿起自己的画笔画城堡画公主，画彩虹与蝴蝶，一点点纳入自己的小宇宙。若若的梦想，是未来能够把自己的照片挂在医院墙上，会有很多人挂她的号，她要做一个看病救人的好医生。
幸好，在这最后，若若已经挺过最艰难的时候，一切都是恰到好处的幸运和完美。再过不久，她就可以去迪士尼了。到时候，她一定是五彩斑斓的城堡下，那个最漂亮的小公主。
我国儿童白血病年新发病例1.5万
2018年，我国儿童白血病（15岁以下）发病率约为4-5/10万，每年18岁以下新发患儿有1.5万人左右。其中近20%为难治复发病例，80%以上可治愈。
儿童白血病是15岁以下儿童第二位的死亡原因，主要分为急性白血病、慢性白血病以及骨髓增生异常综合征等。急性白血病又分为急性淋巴细胞白血病和急性髓细胞白血病，分别占儿童白血病的75%和20%。慢性白血病分为慢性粒细胞白血病和幼年型粒单细胞白血病，分别占儿童白血病的1%-3%和2%左右。
我国儿童白血病每例疗程平均为2-3年，每年在治总人数约4.5万人。
白血病：血液与造血系统的恶性肿瘤。白血病的癌细胞是异常白细胞，它们在骨髓和脾脏和其它造血组织中大量增殖累积，造成正常血细胞的减少，引起疾病。
目前，儿童急性淋巴细胞白血病5年以上长期生存率可达70%~80%以上，总体接近90%，已被认为是可以达到治愈目标的恶性肿瘤；
急性髓细胞白血病总体治愈率可达50%~70%，其中急性早幼粒细胞白血病治愈率达90%以上。接近发达国家和地区水平。
精确分型是治疗成功的基础
要想获得最佳疗效，必须先确定分型。通过分型可以弄清所患白血病到底是高危、中危或低危，有的放矢地选择最适合的治疗方案。例如，急性淋巴细胞白血病中，八成以上是低危和中危的，高危仅占15%~20%，其治疗方法是不同的。
假如给低危病人用了高危的药，等于大炮轰蚊子；给高危患儿用了低危的药，则会药力不济。一旦复发的情况发生，会直接影响后续的治疗效果。
白血病分型又称为MICM分型：
M是形态学分型，患者需要做骨穿，在显微镜下看肿瘤细胞是哪一种；
I是免疫学分型；
C是细胞遗传学分型，也叫染色体分型；
M是分子生物学分型，它决定了是否可用相应的靶向药物。
移植仅占很小比例“得了白血病就要做骨髓移植”是个极大的误解。骨髓移植并不是常规手段，儿童白血病的治疗以化疗为主，放疗和骨髓移植仅适用于少数病例。
例如急性淋巴细胞白血病低、中危都不需要移植，高危急淋也仅1/3需要移植，急性早幼粒细胞白血病基本不需要移植。近年来，随着靶向药物的出现，骨髓移植比例更低了。
如今，儿童白血病已不再是那个无法制服的魔鬼了。其半数以上病例急性发病，初期主要表现为贫血、出血、发热、感染等症状，病程拖延后器官受浸润的症状体征越来越明显。
少数病儿缓慢起病，表现为乏力、纳差、精神不振，面色苍白日趋明显，并出现轻微出血现象，此时多能确诊。家长在照顾孩子的同时一定要密切关注孩子是否出现异常情况，不要忽视成小病而耽误治疗。
故事来源：向日葵儿童-松鼠
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