生活晨报全媒体记者 王培霖 叶芝花 太原报道 今天是我国第36个教师节。让我们把目光投向特殊教育这个群体。山西方舟自闭症康复研究院作为我省创办最早的自闭症康复机构，历经十五载，成为该领域叫得响的全国知名品牌。
从创始人范世禄以一己之力苦苦支撑，到一些爱心满满的老师加盟，他们用心爱学生，爱每一个特殊的孩子，把爱和梦想倾注到教学中，陪伴自闭症儿童一路勇敢走向远方。
如今，山西方舟暂时“搁浅”。我们共同期待，能有个爱的港湾让它休憩，不日它将重新起航，乘风破浪。
山西方舟15年 情暖太原城近日，山西方舟自闭症康复研究院（下称“山西方舟”）正式接到由全国宣传推选学雷锋志愿服务“四个一百”先进典型活动组委会颁发的“最佳志愿者服务组织”奖项，这是对山西方舟创办15年来志愿服务工作的最大认可。
15年来，山西方舟乘风破浪，为近700名自闭症孩子提供了康复训练服务，为超过1500名自闭症患者家庭提供免费咨询服务，同时还为近6万人提供了围绕自闭症孩子开展志愿服务的舞台。
范世禄精心擦拭山西方舟这些年所获荣誉。
被服务组织获奖
山西方舟创始人范世禄的儿子被确诊为自闭症时，太原没有一个专门的康复机构，因此范世禄决心驾驶“方舟”起航。“我们一开始就把山西方舟定位为民办公益性非营利组织。”为了儿子，为了更多自闭症患儿家庭，原本有着丰厚收入的范世禄辞去工作，将全部身心投入创办山西方舟，用自己的付出，为更多自闭症患者家庭点燃了希望。
范世禄说，取名“方舟”，一是取自儿子名字中的“舟”字，二是想让山西方舟带着更多自闭症孩子和家长脱离“灾难”。
严格意义上来说，山西方舟应该算是一个被服务团体，并不能算是严格意义上的志愿者服务输出组织，此次被推选为“最佳志愿者服务组织”，范世禄最初有点不太理解。“我个人觉得，此次获奖更多地肯定了山西方舟这个平台，接收、带动了各种各样的志愿者，围绕关爱自闭症患儿做志愿服务。”范世禄说。“最佳志愿者服务组织奖”是由中共中央宣传部、中央文明办等部门和单位共同组织开展的2019年全国宣传推选学雷锋志愿服务“四个100”（100个最美志愿者、100个最佳志愿服务组织、100个最佳志愿服务项目和100个最美志愿服务社区）之一。奖项已在2月签发，原定于在人民大会堂颁奖，受新冠疫情影响，8月份在太原颁给了山西方舟。
高校志愿者来了
在山西方舟，志愿服务做得最早的是太原师范学院。2005年，山西方舟在成立之初就受到了太原师范学院学前教育专业学生的关注。“当时，在学前教育专业学生的组织下，开展了以‘关爱雨人’（《雨人》是一部以自闭症患者为主角的电影）”为主题的宣讲、筹款、捐赠活动。
通过上述活动，太原师范学院美术专业的学生还成立了“爱心1 1联盟”，在山西方舟开展志愿活动。2008年第一个世界自闭症日，该专业志愿者联系太原市儿童公园，让山西方舟的自闭症儿童免费畅玩一天，当时收到了很好的社会效果。志愿者们还利用业余时间，对山西方舟一、二层近400平方米的活动场地进行了彩绘装饰，受到孩子和家长们的一致好评。2009年，他们又组织了手绘T恤大赛，并通过义卖，将募集来的资金捐给山西方舟。
最有创意的是山西财经大学的“青年志愿者服务大队”。“他们的学生‘金点子’特别多。”范世禄说，学生们最开始是从网上了解到山西方舟，从2015年开始，他们每年3、4月都会为山西方舟的孩子们筹备春季运动会，从筹划到对接资源再到奖牌、教练、场地、购买礼物等费用，都是他们募捐来的。而且，山西财经大学生报送的关于自闭症儿童的项目还在全国大学生创意大赛中获过奖。
在参观某公司鲜花展示活动时，范世禄邀请山西财经大学志愿者同去。得知该公司有鲜花租赁、批发业务，学生志愿者就向范世禄提出想要以平价购买鲜花，由山西方舟的孩子养一段时间后在学校进行义卖，义卖所得全部捐给方舟。后来因为运输成本太高，没有继续做下去。志愿者们又积极对接各种婚庆、公司开业的鲜花租赁业务，将所得捐给山西方舟。
企业助推爱心潮
随着山西方舟的口碑越来越好，它又逐渐成为众多爱心企业的志愿服务输出平台，有的捐现金，有的送来米面油等生活用品，还有的组织各种活动为山西方舟募捐。其中坚持最久的是太原海归俱乐部。“太原海归俱乐部是从网上搜到方舟，并逐渐和我建立联系的。”范世禄说，2015年6月，山西方舟联合太原海归俱乐部和多家企业在太原茂业天地举行“走进他们的世界，关爱自闭症儿童”千人木刻大型公益活动。当时，众多社团、学生集体创作了一幅高6米、宽4米的木版画，之后在网上义卖，所得善款全部用于家庭贫困自闭症儿童的康复及治疗。“有近千人参与了此次活动，结束时筹得9800元，全部捐献给山西方舟。”范世禄说，“这在当时引发了不小的影响，更多的人开始关注自闭症儿童群体。”
此后，山西方舟与太原海归俱乐部建立了长期联系。每年都有留学人员到方舟提供志愿服务，有时候捐赠生活物资，有时候捐款，用于山西方舟的运营。
以前，山西方舟没有热水器，一到冬天，孩子、老师用热水很不方便。一次，太原海归俱乐部成员问范世禄需要提供什么服务时，范世禄提出希望能有个热水器。太原海归俱乐部成员当下就满足了这一请求。“连档案盒、U盘、凳子、拖把这些东西，都有太原海归俱乐部成员捐赠的身影。”范世禄说，山西方舟的一些教材取自国外资料，通常是外文，俱乐部成员也免费进行了翻译。“只要我提出要求，基本上都能得到满足。”范世禄说。
与志愿服务同行
在获得众多志愿者团体帮助的同时，山西方舟的老师和孩子们也积极对外输出志愿服务。
山西方舟从创立开始，对于前来咨询的家长都来者不拒，积极沟通，及时开解。据范世禄统计，15年来，学校工作人员平均每天都要指导一个自闭症家长。“之前有一位孩子家长，第一天来就聊了一上午。几天后，孩子的爷爷也来了，还是接受不了孩子患有自闭症的现实。”范世禄说。
山西方舟的老师在承担教学工作的同时，还身兼其他工作。有的老师因为接待家长，经常误了吃饭，但他们毫无怨言。
空闲时间，范世禄经常深入全省各地高校进行演讲，免费培训志愿者。
同时，他还会带领老师、孩子们深入社区提供志愿服务。“去年冬天，孩子们到校尉营社区慰问养老院的老人，表演吹葫芦丝、跳舞，老人们很是开心。”范世禄说。
涓涓细流终究汇聚成河。山西方舟逐渐成为由爱心汇聚的志愿服务平台，越来越多的人与它同行，温暖了山西方舟，也温暖了整个太原城。
山西方舟“背后的女人” “蜗牛妈妈”不离不弃为爱坚持她，是三尺讲台上神采飞扬的老师；她，是焦头烂额生活中乐观努力的妻子；她，是自闭症儿子眼中温柔陪伴的妈妈。
说起她和山西方舟的关系，可以用“背后的女人”来形容——从创办到发展，从辉煌到困境，她都一路同行。她就是山西方舟创始人范世禄的爱人“蜗牛妈妈”。
“蜗牛妈妈”正在指导儿子范之舟演奏乐器。
一个女人养活全家
“蜗牛妈妈”是因为儿子范之舟患有自闭症而取的网名。范之舟2岁8个月时被查出患有自闭症，给这个三口之家巨大的打击。当时“蜗牛妈妈”一趟趟地跑太原市图书大厦查找资料，得到的答案是“终身性残疾”。那段时间，“蜗牛妈妈”的头上添了许多白发。“随着医学的进步，现在看来，自闭症孩子个体差异极大，医学上也不再冷冰冰地置人于绝望的死地了。所以，家长们一定要对自闭症孩子抱有希望！”接受采访时，“蜗牛妈妈”特别强调。
为了给儿子最好的康复训练，范世禄夫妇四处求医，山西没有康复机构，范世禄就辞掉了收入丰厚的汽车售后工作，带着儿子到省外训练，一走就是两年。那个时候，家庭的重担一下子就压到了瘦弱的“蜗牛妈妈”肩上。家里的基本开销、孩子的康复治疗费、路费……一笔笔开销仿佛大山一样压在她身上。
不仅如此，“蜗牛妈妈”每月还要坐14个小时的火车去看望在外地训练的儿子和丈夫。她的本职工作是老师，常常是到外地一下火车就进康复机构陪儿子训练，回太原一下火车就直接上了讲台，经常一边赶路一边备课。她说，不能因为家庭原因耽误了学生的学习，不管自己多忙多累，只要站上讲台她就是神采飞扬的老师，学生的功课从来没有落下过。“我特别感谢我的学校、我的同事们，尤其是我的学生们，他们给了我特别的理解与支持，使我有勇气与力量一路前行。真的，如果没有这些，很难想像我的人生会是怎样……”说到这里，一直面带微笑的“蜗牛妈妈”眼圈红了，声音有些哽咽。
陪伴是最好的支持
作为自闭症患者的妈妈，“蜗牛妈妈”对范之舟倾尽了心血，而对另外一个“孩子”山西方舟更是倾尽了所有。丈夫创办山西方舟没资金，她找亲戚、朋友借；儿子、女儿需要照顾生活和学习，她就牺牲了普通女人逛街、美容的时间。她仿佛被生活逼出了“三头六臂”。“填补自闭症康复训练的空白”，这个目标听起来美好，但真正实现起来可不容易。山西方舟的发展之路异常艰难是夫妇俩根本无法想象的。“刚开始学校连老师也招不下，主要是社会对自闭症的了解太少、误解太多，专业老师几乎没有。因为那时连高校都没有自闭症相关专业。一听说是给‘特殊’的孩子们上课，多数老师选择了拒绝。一位刚刚幼师毕业的老师上班第一天就被孩子狠狠咬了一口，哭着就走了。”说起当初创办的艰辛，“蜗牛妈妈”感慨颇多。
学校创办初期，因为性质特殊，一直办不下来正式手续，7年时间一直是“黑户”状态，直到2012年才算真正有了一个“名分”。
“蜗牛妈妈”回忆，因为资金不足，山西方舟是靠着东拼西凑办起来的，东家一个鞋柜、西家一个椅子。那时候没人知道这对夫妻的选择是不是正确，可为了孩子、为了爱人，“蜗牛妈妈”硬着头皮支持陪伴，直到山西方舟发展步入正轨。
随着范之舟长大，高考考上大专；随着山西方舟对成百上千的自闭症孩子进行了有效的教育干预，随着越来越多自闭症孩子被确诊，常有家长给“蜗牛妈妈”打电话，面对这些刚从医院出来、感觉天塌下来的家长，“蜗牛妈妈”陪他们一起哭泣，然后讲述自己的经历，鼓励他们只有家长乐观坚强，孩子才有希望。
神经时刻都紧绷着
“蜗牛妈妈”坦言，范之舟能有今天这么好的状态，离不开他在普通小学、初高中的环境下接受的融合教育。在范之舟小的时候，一般家庭中如果有一个自闭症孩子，能够给孩子提供正常教育简直是天方夜谭，可是“蜗牛妈妈”为了范之舟，把不可能变成了可能。
“老师歧视”“家长联名要求退学”，这些字眼是自闭症患儿家长最怕看到的，也是“蜗牛妈妈”最害怕的。范之舟因为自闭症而表现出来的不当交往行为，常常招来同学的误解。同班家长联名上书要求范之舟退学的事也发生过。那些年她心里清楚地知道，想让所有人接受一个自闭症孩子几乎不可能，而自闭症孩子不惹事也几乎不可能。
顶着这样的压力，“蜗牛妈妈”多年来不是给家长道歉就是给学生道歉，不是被校长找谈话就是被教导主任约见面。但就是在这一过程中，大家对自闭症的了解也越来越多，社会对自闭症孩子的包容度也越来越大，友善有爱的融合校园越来越多。
范之舟在“蜗牛妈妈”任教的学校读书时，“蜗牛妈妈”生怕别人对儿子说“仗着你妈是学校的老师你就可以为所欲为”这样的话。她的心从来都是悬着的，范之舟在班里有任何“风吹草动”，她都是第一个知道的。
受刻板行为和对外界反应异常的影响，范之舟的表达和行为方式与普通学生不同。比如，课间听到楼道水房传来“欧亚板块撞击啦”这样的喊声，“蜗牛妈妈”就知道儿子可能在打水时和同学发生了碰撞。可就算是这样，她第一时间想到的是，有没有烫伤别的同学，需不需要向同学道歉。
为渡难关准备卖房还债
近些年，范之舟上了大学，山西方舟步入正轨，“蜗牛妈妈”本以为自己能过几天轻松日子，没想到遇上了疫情。山西方舟多年来一直困境中求生存，但疫情雪上加霜，隐患全部浮现，到了不得不关门的境地。“如果疫情初期迅速关门就好了，但范世禄觉得这样做是不合适的。那么多孩子等着开学，那么多老师需要工作，那么多家庭疫情中更需要心理和康复上的支持。只顾自己活命，这与临阵逃跑的士兵有啥区别？所以，我就组织老师们在线上开展服务，一直坚持到太原市复课两个月后，才迫于压力决定关闭山西方舟。”“蜗牛妈妈”说。
坚守的6个月，让山西方舟产生了巨额债务，对于决定承担这一债务的范世禄和“蜗牛妈妈”而言，真是陷入了无尽的黑暗。
最让“蜗牛妈妈”自尊心受挫的，是山西方舟租赁场地房东的来访。房东怕范世禄欠了他的房租还不起，亲自来家里看看。“欠你的债，范世禄一定会还你。欠别人债他睡不着觉。他还不了你，父债子还，但儿子应该是没能力还，那我就还你，我起码还有工资。”“蜗牛妈妈”对房东说。“蜗牛妈妈”任教的学校给她分过一套小房子，本想着自己退休了，把房子卖了再添点钱，在目前住的小区给儿子买一套小房子，专门培养他的自理能力，但是从目前看来，这个美好的愿望难以实现，这套承载着希望的小房子为了抵债只能变卖。
尽管如此，“蜗牛妈妈”还是能坦然接受，他说除了儿子被诊断为自闭症是灾难外，以后再无灾难。她相信只要一家人在一起就一定能渡过难关。只要为人善良，没有什么困难能够打倒这一家人。
山西方舟“搁浅”未来驶向何处
围墙上的卡通画还有被小孩子抠划的痕迹，教案上红色标注的笔记仍然那么鲜活，教具上依稀能闻到之前清理时的消毒水味……9月8日，山西方舟像往常一样正常开门，这里的每一个物件仿佛都能勾起老师们的万千回忆。只是，它几乎搬空了，就连墙壁上志愿者们手绘的卡通画，也大都被白色的涂料盖住。
15年，山西方舟一直负重前行，今年以来没有了收入，但房租、教师工资需要发放，造成直接损失60余万元。种种现实问题摆在范世禄面前，这艘自闭症患儿的“方舟”未来将驶向何处？范世禄还在寻找答案。
范世禄对即将腾空场地进行清理。
多重压力山西方舟陷入困境
“今年7月，这个场地的房租就到期了。26万元的房租对我而言实在是坚持不住了，所以现在不得不关门。”提及困难之处，范世禄最先想到的就是房租问题。
山西方舟是民办非营利性机构，多年来苦苦支撑，学费全部用于维持现状，没有任何结余。今年1月15日放假后，范世禄和所有老师也没有想到会面临怎样的危机——连续4个月没有收入，房租、水电、老师工资、社保等还要正常支付。
就在这种情况下，范世禄也没有想过放弃，本着对社会、对学校、对老师、孩子负责的态度，他一直在等着。
复学后，本来50个孩子的学校只来了23个人，到了7月底直接缩减成了20个人。收入对半缩减，连最基本的房租都交不起，这成了压死骆驼的最后一根稻草。“我们采取的是一名家长陪伴的训练方式，很多家庭因为种种原因，无法继续负担费用，所以学生越来越少。”范世禄说。
等还是不等家长进退两难
“你在这个收款人的地方签个字，再核对一下金额对不对……”最近，范世禄的包里一直装着收据和现金，随时准备给来办退费的家长办手续。截至目前，范世禄已经给16位家长退了学费，共8万余元。
来退费的家长每一位都十分关心山西方舟的未来，在他们眼里，山西方舟不仅仅是一个孩子上课的学校，更是一种心灵上的寄托。多年来他们一起陪伴山西方舟成长，看着孩子们越变越好。突如其来的关门，是大家都无法接受的。“在这些家长中，很多都帮助过山西方舟，有在疫情期间捐款的，有经常过来当志愿者的，还有为了孩子在学校附近买房子的。现在山西方舟的状况，让家长们也很为难，等也不是走也不是……”对于家长，范世禄有说不完的感激。
除了费用，设备对于山西方舟来说也是一个大问题。由于学校所在大楼的二、三、四、五层已全部腾出，所有的设备和教具堆放在一楼，如果不能及时处理，长期存放会产生租金和设备损坏。而且，好多设备来回一挪动，就不能用了。这些看似不起眼的问题，却是山西方舟面临的生存难题。
老师不离不弃教学化整为零
山西方舟的现状，是每个共同走过的人都不愿看到的，特别是对于陪伴山西方舟15年的众多老师来说，她们虽然都受到家长的不理解、家人的不支持，甚至还有学生的伤害，可面对现在的困境，还是有很多人不愿放弃。
刘艳老师自费租了一间教室坚持给孩子上课；范晓君老师把7名孩子带到自己家里上课；婚期临近的郝老师也没有放弃孩子们，依然抽空上课……老师们都在用自己的方式为山西方舟的孩子们，也为社会作贡献。
面对困境，老师们的教学内容并没有缩水。教室里，坚持上课的老师一遍遍地重复着同一句话；为了引起孩子的注意，夸张的肢体动作加上语言表达，老师的额头渗满细密的汗珠。说话，对于普通孩子来说是最简单的事情，可是对于自闭症孩子而言却是一件极其困难的事，老师需要从发音、吐气、舌头活动等方面一遍遍引导，也未必能达到想要的效果。尽管如此，她们也不愿放弃。
15年来，哭过、笑过、惊喜过、埋怨过，这些鲜活的过去陪着每一位老师一起成长。面对山西方舟的关门，她们起初是不愿意相信的，谁都无法想象这个工作、生活了15年的地方真的戛然而止。
对山西方舟有感情的不只是老师们，就连门房大爷听说学校关门的消息，也不禁流下了眼泪。因为他知道，山西方舟对于自闭症孩子来说意味着什么。
施以爱心同“舟”共济渡难关
人们常说：“愿每一个善良的人都被社会温柔相待。”山西方舟的特教老师无疑就是这么一群人。“15年前跟着一起做的小姑娘们现在都长大了，她们的孩子都成了小姑娘了。”范世禄最理解特教老师的不易。“要说放弃山西方舟，首先我情感上放不下。15年了，这里的一草一木，每一件设施，都有故事。从内心而言，我也不死心。希望政府或者企业能提供一块免费的场地，哪怕让我免费使用个3年、5年，让我缓过这口气来。”范世禄说。
据了解，类似山西方舟这一类型的康复机构，很多地方都已经开始实行民办公助。想要良性发展，最终需要靠社会、政府的支持。据范世禄了解，目前广西有一家政府提供场地、机构负责运作的幼儿自闭症康复训练机构；杭州有一家成人自闭症康复训练机构，由市残联提供场地、区残联提供技能训练。“这两家都是由家长办学，之后政府介入，解决了场地问题，目前运营得很好。”范世禄说。
范世禄表示，解决了场地问题，成本就会大大减少，社会上的爱心赞助、企业赞助就能真正用到孩子们身上。由于没有固定的办学场地，诸多有意愿做大山西方舟的企业也不敢轻易投资。“‘方舟’太宝贵了，对山西而言是个拿得出去的东西。我不希望山西方舟从此消失，真诚地希望它能继续扬帆远航。”这是范世禄的真实想法。
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