普通人患上罕见病的概率并不高，然而一旦患上，才知道健康和生命的可贵。
2015年12月底，刚刚考上北大历史系的27岁女博士娄滔给家里打了一个电话，电话中，娄滔告诉了母亲江艳梅一个悲伤的消息“我不幸患上了运动神经元疾病，可能即将不久于人世”。
江艳梅听到这句话，顿时愣住了，随后声音哽咽，泪如雨下。
父亲娄功余立刻在网上查了运动神经元疾病究竟是怎么回事？当娄功余看完相关资料后，他彻底崩溃。
娄滔安慰母亲，“你别担心，说不定能治好呢，我会积极地配合医生的治疗，你一定要相信我啊”。
江艳梅不想女儿难过，平复了一下心情，答应道“我们相信你，也会一直陪着你的”。
娄滔原本有着美好的未来，然而这场疾病突如其来，让她的人生发生了翻天覆地的变化，这个坚强的姑娘，为我们谱写了一曲生命的赞歌，她生前留下的三个遗愿也感动了无数人。
娄滔1988年出生于湖北恩施的一个土家族家庭，父亲娄功余做点小买卖，母亲江艳梅是一名老师。
从小，江艳梅就一直给娄滔讲各种各样的故事，娄滔最开心的时候就是睡觉前搂着母亲听她讲一个又一个有趣的故事。
在江艳梅的印象中，娄滔始终非常的懂事，1991年的一天，母亲匆匆忙忙去上班，不慎踩空楼梯摔倒了，右臂划了一道长长的血口子，江艳梅看时间不够了，简单包扎了一下就出门了，等晚上回来时，她发现家里的桌子上放了一盒跌打丸，上面有一张纸条，用拼音写着“妈妈，这是我给你买的药”。
一个三岁的女孩，看到妈妈受伤之后，从家里拿了100元纸币，独自上街购买了跌打药，这让江艳梅非常的吃惊。
娄滔天资聪慧，4岁时已经认识1000多个汉字，从小她就是别人家的孩子，学习成绩名列前茅，初中、高中都上的当地最好的学校，父母为此相当骄傲。
2007年，娄滔以优异的成绩被中央民族大学录取，因为从小喜欢历史，娄滔毫不犹豫地选择了历史系就读。
大三时，娄滔被成功保送上了北京师范大学的硕士研究生，当时她室友在冲刺备考北京师范大学研究生，自习室的座位非常的紧俏，每天凌晨5点多，室友就要爬起来去排队占座，看到室友如此辛苦，娄滔主动提出自己可以去排队，这样室友可以多睡一会儿。
就这样，冬天早晨五点多，一个瘦小的女孩开始在自习室门口排队，一排就是一个多月，虽然娄滔被冻得浑身打哆嗦，但她却没有说过一句怨言，为此室友非常地感激。
娄滔外表文静，温文尔雅，但说起话来逻辑性极强，非常有主见，又很讲义气，经常愿意帮助别的同学，因此朋友们都叫她“滔哥”。
娄滔很孝顺，江艳梅每月都给她1000元的生活费，可娄滔从不乱花，每年她都能获得一等奖学金，每到暑假她还会勤工俭学，逐渐有了一些存款，此时她就会在网上挑选一些好看的衣服从北京寄回老家，江艳梅衣柜里70%的衣服都是女儿给买的，这让同事们羡慕不已。
北京师范大学上古史专业毕业后，娄滔把目标指向了最高学府北京大学，她非常用功，以笔试第一和面试第一的成绩成功考入了北京大学历史系，成为了一名古代史的女博士。
然后就在大家以为娄滔前程似锦时，意外却发生了。
刚刚进入北京大学学习的娄滔总是感觉到浑身乏力，娄滔体能极好，每次跑步都要跑7公里，柔韧性也特别好，平常会做一些平板支撑和身体拉伸，平板支撑能够坚持10分钟以上。
有一次跑步，娄滔突然摔倒，一开始她并没有注意，以为只是意外，可此后她接连摔倒了好几次，同时，娄滔发现自己左脚不能踮起脚尖儿，右手的感觉也在逐渐丧失，这让她感觉非常不好，于是她立刻前往了医院进行了一系列检查。
2016年1月，北医三院和协和医院分别给出了自己的判断，娄滔患上的是运动神经元疾病，这是一种罕见的疾病，它还有一个通俗的名字叫做渐冻人症。
运动神经元症(渐冻人症)、癌症、艾滋病、白血病、类风湿被世界卫生组织列为世界五大疑难杂症，作为绝症之首，运动神经元症迄今为止并不清楚起因，也没有特效药，随着与运动相关的运动神经元死亡，最终会因为缺乏运动导致肌肉萎缩，逐渐瘫痪，说话、呼吸、吞咽等能力都将丧失，患者将会在病床上因呼吸衰竭而死亡，一般存活时间为2~5年。
当娄滔父母得知女儿生病之后，他们立刻从老家赶到了北京，带着娄滔又去了几家医院进行检查，可这些医院都给出了同样的结论：娄滔确实患上了渐冻人症。
生性要强的娄滔不想麻烦任何人，当时她有男朋友，确诊患上渐冻人症后，娄滔不想拖累男友，主动想起摊牌，“我不能和你在一起了，咱们分手吧”。
娄滔也没有告诉其他同学她患病的情况，因此同学们也并不清楚娄滔的情况。
2016年6月，仅仅过去半年时间，娄滔的四肢已经失去了行动能力，她的饮食起居全部需要父母来照顾，病情恶化很快，又过了5个月，娄滔呼吸困难，全身瘫痪。
在病床上，娄滔依然热爱学习，由于无法翻书，她就通过有声读物听书，她最喜欢的作家是高尔泰，有一个句子她非常喜欢，“人生是一场短暂的漂泊，所以意义才和自我同一”。
在患病期间，江艳梅会给她读书，但更多时候她独自听书，她听完了60多本名著，逐渐找到了生命的意义。
当同学们得知娄滔患病的消息之后，纷纷来医院看她，可同学们还没开口，娄滔就安慰他们，“你们不要难过，得了这个病是现实，我除了积极的面对，没有别的选择”。
一开始，娄滔有些气馁“我好不容易进入到了理想的校园，找到了自己热衷的学业，可惜却不能为之奋斗，有所作为，实在心有不甘”。
娄滔最不希望看到的就是父母或者他人怜悯的眼神，她一直怀着感恩和愧疚的心情，既不能为父母养老，又无法实现个人价值，她甚至对父亲说过“如果真的到了最后的时刻，希望你停了我的呼吸机，能够让我有尊严的走”。
2016年10月，娄滔被转到老家的一家县医院，开始了保守治疗，可是由于病情逐渐恶化，不得不送进了重症监护室，需要用呼吸机来维持生命。
此时，娄滔心中一个愿望越发的清晰“既然死亡已成定局，不如将遗体捐出来，为医学研究献出一份力”。
娄滔将这个想法告诉了父母，“我想进行遗体捐赠”。
当听到“遗体捐献”这4个字时，娄功余脑袋就像被敲了一棍子，嗡嗡作响，他坚决不同意女儿的这一想法，江艳梅后来回忆道，“就这么一个女儿，哪里舍得啊。”
不过娄滔心意已决，由于无法活动，于是她找到身边的护士，口述写下了一份遗嘱，一共有三条。
1、一个人活着的意义不能以生命的长短作为衡量，而应该以生命的质量和厚度来衡量，我要有尊严地离开，爸爸妈妈，我要坚强地微笑着生活，不要为我难过。
2、我走以后，头部可以留给医学做研究，希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为渐冻人症而饱受折磨的人早日摆脱痛苦。
3、请遵循我的意愿，其他所有器官凡是可以挽救他人性命的，尽可能捐给他人使用，剩余肉体火化后请将骨灰撒进长江，不要修坟头，不要占用任何地皮，不要给这个社会带来任何的负担。
当娄功余和江艳梅看到女儿的遗愿后，他们泪流满面。在反复考虑后，最终他们还是答应了女儿的这三个遗愿。
其实娄滔在大三时已经产生了这种想法，她曾在日记里对室友同学写道“我以后要是出了什么事，你一定要帮我照顾我的父母，我要把我的遗体捐献出来，把骨灰撒进长江”
当时室友并不理解这些话，笑话她“年纪轻轻胡思乱想”，可是现在看来，那种超然于世外的态度早已经在娄滔心里生根发芽。
为了能够满足娄滔的这个愿望，2017年10月9日凌晨7点，娄滔自愿停止治疗，被接到武汉进行人体器官捐献登记，他的父母为其完成了相关的手续。
由于娄滔在县医院居住条件非常差，捐献的一些指标没有达到，之后她被接到了具有器官提取功能的武汉汉阳医院，希望能为她将炎症消除，达到正常人的水平。
当时武汉汉阳医院的院长非常重视娄滔，专门调集了全国最著名的专家和医疗资源，给娄滔进行了会诊，他们选择与具有渐冻人症经验的医院进行合作，最大程度地为娄滔提供服务。
经过汉阳医院的精心治疗，娄滔精神出现了明显的好转，求生意志也很强，娄滔吃了300克的流食，手臂可以进行轻微的活动。
渐冻人症的治疗需要大量的资金，娄功余生意不好，全家人都靠江艳梅的工资支撑，很快就全部花光，只能四处借款。
当时央视对娄滔遗体捐赠的事迹进行了全方位地报道，并进行了点评“一个人活着的意义不以生命长短作为标准，而以生命的质量和厚度来衡量，这不是名人名言，而是29岁女孩娄滔的遗嘱”。
北京大学湖北校友会当时赶到了汉阳医院，看望了娄滔和她的父母，30万名北大校友在全国发出协助函，征集对娄滔最有效的治疗方案和药物，一位校友说，“当生死来临时，还能想到社会责任，有意向器官捐献出来，娄滔这种豁达的生死观体现了我们北大的精神，值得我们弘扬和学习”。
为此，校友会授予了娄滔“优秀校友”荣誉称号，将这个牌匾亲手交给了娄滔父亲手中，还为其提供了保险和慰问金。
可娄滔父亲却拒绝了慰问金，他说“心意我们领了，女儿有交代，不能收取他人的慰问金，所以我们一定要说到做到”。
在生命的最后时刻，娄滔承受着身体上的巨大折磨。不过她却一直保持着顽强的斗志，她用唇语不停地跟父母进行着交流。
父母只要通过她的眼神就能猜到她的想法，有一天，父母根据娄滔的嘴型猜测她想表达“晚上”、“镇定”，这是女儿想治疗的意思。当听到父母的回答后，娄滔会用眨眼来表示肯定。
医护人员每天都会和娄滔说话，想尽办法逗她笑，虽然娄滔不能行动和说话，但是她的思维依然非常的清晰，偶尔还会配合着做鬼脸。
医院的主治医生刘青云教授给娄滔买来了米汤，搅拌成红枣泥，一点点喂给娄滔喝，娄滔吸允起来精神非常的不错，刘青云说“哪怕只有1%的机会，我们也要尽100%的努力让她活下去”。
热心的商家为娄滔捐献了一台眼动仪，这时，娄滔才可以借助眼球的运动来表达自己的想法，这无疑让病重的娄滔赢得了一份体面的尊严。
在各种仪器和呼吸机的帮助下，娄滔身体又坚持了几个月，此时她似乎意识到了自己生命即将走向终点，在弥留之际，她通过眼动仪表达了自己的想法，“我不想再治疗，希望脱离这些医疗器械，回到老家再去看一看”。
父母尊重了女儿的想法，他们拔掉了呼吸机，带着娄滔回到了生她养她的家乡。
娄滔当时还有一个想法，那就是希望渐冻人患者在去世前能够得到更好的临终关怀，渐冻人死前意识完全清醒，他们不仅需要肉体上的治疗，还需要更多精神上的开导。
父亲得知后，开玩笑地对她说，“你一定要记住今天说的话，说不定有一天我们真的就办到了”，听到这句话，娄滔开心地笑。
2018年1月4日娄滔在湖北咸丰县的家中闭上了眼睛，永远地离开了这个世界，年仅30岁。
娄功余说“娄滔以前非常爱漂亮，脸上长一个痘都很着急，可在弥留之际，她却不再关注容貌，她希望给我们留下一副平静美好的样子”
社会各界人士对娄滔的去世感同身受，娄滔努力地度过了二年时光，在精神上，她已经取得了胜利。
江艳梅惋惜地说，“如果娄滔没有出现这个病，她现在应该像很多同学一样在埃及进行着学术研究，可惜没有如果”。
在娄滔心里，她始终希望自己走后，渐冻症能够被彻底地治愈，今后不会有人因为这种疾病而死去，随着渐冻症逐渐被大家了解，越来越多的医生开始攻克这项疾病，也许就像娄滔所说的，最终攻克渐冻症将不再是一个遥不可及的梦想，我们期待那一天的早日来临。
按照娄滔的遗愿，父母为其捐献所有的器官，可这时才发现娄滔的器官不符合捐献的相关指标，很多器官依然存在炎症，因此捐献未能成功。
对于无法完成女儿的遗愿，父母非常的自责，他们好几个月愁眉不展。
在此情况下，江艳梅想到了另一个方法，既然女儿无法完成遗体捐献的遗愿，那么自己是否可以代替她呢？为此她确立了新的目标，每天积极锻炼身体，在去世之后进行遗体捐献，帮助完成女儿的遗愿。
娄滔父母按照女儿的遗愿最后对遗体进行了火化，并按照要求将骨灰撒进了江河，不给社会造成任何的负担，这个像天使一样的女孩最终还是离开了我们。
娄滔不会被遗忘，她永远活在我们的记忆中。
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