“孩子确实患了脊髓型肌肉萎缩症（SMA），一般情况下活不过两周岁，要想存活需终身用药。治疗的药70万一针，一年要打6针。”卢珊珊听到后悲痛欲绝，对她们这个普通的农村家庭来说，医生的这番话无疑是给她才四个月大的女儿涵涵宣判了死刑。图为卢珊珊在照顾女儿。
我叫卢珊珊，今年23岁，有两个孩子。病床上躺着的这个可爱的但身体不能动弹的小女孩名叫涵涵，是我的女儿，今年两岁。18岁时我在一家自助餐饭店工作，我丈夫做后厨，我们认识后彼此爱上了对方，很快携手走进婚姻殿堂。19岁我生下大儿子，21岁生下女儿涵涵。图为卢珊珊和女儿。
儿女双全原本对我们全家来说是一件无比幸福的事情，哥哥看到妹妹粉扑扑的脸颊，喜欢得不得了。然而我们还没高兴多久，后面发生的事情令我惶恐不安。涵涵四个月大时，我突然发现孩子的身体不能动弹了，我分明记得之前还扶着孩子在床上坐着站着都是可以的，现在孩子却连保持坐立都做不到，全身肌肉无力。
我慌忙带着孩子去市医院检查，可当地医院并没有查出什么病，只说孩子可能是发育不良。当时正值特殊时期，我们只好带孩子回家做康复训练，但是孩子的症状始终没有好转，我心里越发恐慌。等外边情况稍微好转后，我们又开始带孩子奔波于各大医院，最后碰巧在合肥儿童医院遇到一个专家，专家看了孩子症状后就说孩子患的是SMA。图为涵涵在哭泣。
那是我第一次听说这种病，还不明白这种病的严重性。随后专家给孩子做了肌电图和基因检查，让我们抱着孩子回家等结果。回家后我惴惴不安地打开手机搜索“脊髓型肌肉萎缩症（SMA）”这个陌生的名词，突然之间无数全身插管、骨瘦嶙峋、无比可怜的孩子的照片视频一下子闯入我的眼帘，我吓得心惊肉跳，不忍看下去，也不敢相信我可爱的女儿竟得了这种病。图为病床上插着管子的涵涵。
那一个月我万分煎熬，无时无刻不在祈祷孩子千万别得这种病。但一个月过后，最后的检查结果出来，涵涵的确被确诊为脊髓性肌肉萎缩症一型。生命周期只有18个月，而唯一能治愈的药物诺西那生钠当时70万一针，且需终生用药，我感到天都塌了，心碎欲绝。图为卢珊珊在照顾女儿。
70万一针，一年６针，打一辈子。这对我们这样一个普通农村家庭来说无异于天方夜谭，治不起，也就意味着孩子被宣判了死刑。不得已，我们带着涵涵回了家。得了这种病的孩子身上肌肉会逐渐萎缩，身体行动也会受到很大限制。慢慢地，涵涵不能翻身，不能抬头，也不能坐立，还不会咳痰，容易出现痰堵窒息，危及致命。我每天都必须守在涵涵身边，防止危险发生。图为涵涵的样子很可爱。
匆匆两年过去，涵涵逐渐长大，可以说一些简单的话了。2021年夏天，她看到我穿了一条花裙子，对我说：“妈妈，我也想穿裙子，你把裙子脱下来给我穿吧。”我当时心都快碎了，我多想我的女儿是一个正常的孩子，她原本应该穿着漂亮的小裙子跟其他的小朋友一起“臭美”，一起奔跑玩耍，而不是只能躺在床上等待不知何时会来临的死神。图为病床上的涵涵。
好在天无绝人之路，2021年年底，诺西那生钠进了医保，报销完后一针只要３万，我听到消息心里万分激动，涵涵终于有救了。于是我赶紧咨询去医院预约打针，可没想到12月6日涵涵在家突然发起高烧，呼吸困难，被送进ICU抢救，气管插管。我还清楚地记得进ICU前十多天，涵涵突然对我说：“妈妈，我想走路，妈妈，我想走路。”以前孩子从来没有说过这种话，我听到后心碎至极。图为涵涵。
涵涵进PICU治疗了一个多月，我一直守在门口。随便找处地方盖着衣服，坐着或者躺着睡觉，饿了就吃泡面，啃馒头。2022年1月21日医生给涵涵撤管，到晚上十点多孩子突然出现痰堵病情恶化，抢救了两个多小时，出现很多胸腔积液又重新插管。我在重症监护室外焦急万分，不敢离开半步，一直在流泪。1月27日涵涵情况有所好转又准备撤管，但这次又失败了。图为涵涵身边放着扎头发的橡皮筋。
当时在无锡治疗，医生不敢给孩子撤管了，建议我们去南京，2月4日我便带着孩子乘坐救护车转到南京市儿童医院。那是我第一次坐救护车，也是两个月以来我第一次跟涵涵短距离接触，只有短短两个小时。涵涵在担架上躺着，嘴巴鼻子里插满了管子，不能说话。孩子两个月没见我，一直眼泪汪汪地盯着我看，我心疼得不得了，握着孩子的手久久不肯松开。图为涵涵转院。
涵涵下了救护车又被推进了ICU，住了一个多月，经过治疗，涵涵的病情逐渐好转，3月9号出院回家。2月8日，涵涵已经在国家和爱心人士的帮助下用上了诺西那生钠药，孩子的身体抵抗力慢慢增强，我心里踏实了许多。然而虽然现在救命药纳入了医保，但是一针三万，一年好几针的费用对我们来说仍是一笔巨额的负担。图为医生在给涵涵做治疗。
我们一家来自安徽省宿州市农村家庭，我丈夫在孩子生病后一直在外拼命打工，送外卖、打零工，但一个月最多挣四五千。涵涵之前多次感染肺炎，买医疗器材，数次住院，治疗花费了35万，早已花光了我们为数不多的积蓄，还欠下10万外债。现在我的大儿子由我父母照顾，周末跟着我妈去厂里，两个老人在工厂做手工的微薄收入全都给了我。图为涵涵爸爸带着儿子送快递。
现在涵涵的情况正在慢慢好转，虽然有时候也会发生轻微肺炎，但孩子的身体总体在慢慢变好。我一直舍不得放弃可爱的女儿，她笑起来是那样阳光灿烂，我要如何能放弃这样一条可爱的生命？图为涵涵。（文｜半夏 图｜家属提供）
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