编译：Valentian
少女的关节已经开始僵硬，这意味着她的肌腱和肌肉将变成坚实的骨头。
14岁的倪敏，患上了进行性肌肉骨化症（FOP），也叫做石头人综合症。
这是一种非常罕见的病，全世界不超过600例。倪敏是最小的患者。
倪敏来自中国四川省南部宜宾市的一个村庄，8岁是出现石头人综合症的病症，当时看了好多医生都查不出是什么病。
看到倪敏身上的奇怪肿块，还有她日渐憔悴的面容，家里人很是忧心忡忡。
最后，上海同济医院的专家才诊断倪敏得的是石头人综合症。
石头人综合症被认为是最严重的基因损伤引起的疾病，到目前为止都还没有治愈的方法。这种综合症会导致肌肉，肌腱，韧带还有其他的结缔组织都将变成骨头。
随着时间的推移，会增生出很对额外的骨骼，甚至影响到日常的行为活动。
最终会因为软骨和肋骨都变得坚硬而使得呼吸困难。
病人最终会窒息或心脏骤停，及时身体会试图获得足够的氧气。
石头人综合症最著名的一个病例是哈利伊斯塔拉克，十岁的时候就出现了病症。
当他39岁生命结束时，整个身体都已经变成了骨头，就只有嘴唇是完整的了。
伊斯塔拉克生前曾承诺过，他死后将捐献遗体用作研究，希望可以找到石头人综合症治愈的方法。
综合症的患者需要小心以避免受到伤害。
任何的肿胀炎症会迅速地被“修理”身体骨骼的组织所取代。
如果通过手术移除额外生长的骨骼，身体会以同样的速度再生长出骨头替代被移除的。
尽管预后不是很乐观，医生还是对倪敏进行治疗，希望可以延缓症状的发作，从而可以延长她的生命。
倪敏的主治医生张克勤说：“她现在的状况并不是很严重，我们会为她开药方进行治疗。”
“我们将观察接下来六个月的情况，并将复审药物在她身上的反应。”
倪敏的家人对美国正在研究的治疗FOP的新药给予了很大的希望。这种药预期在明年面世。
张医生说：“希望这种药有所帮助。”
“患者会因为肺部的压力而停止呼吸，多数患者只有40多岁。”
倪敏的65岁的祖母李援朝，一直坚持着辛苦工作，带着孙女全国各地寻医求药，坚信着有治愈的希望。
在过去的六年中，她花掉了所有的积蓄。还和他68岁的丈夫离开家乡到外地打工挣钱，用以支付孙女的医药费。
倪敏说，如果她的病能治好，她想当一名医生，这样就可以帮助其他的病患获得康复。
除非注明文章均为Nhzy资讯原创编译(nhzyzx;资讯君nhzyzxj)转载请注明本文地址:关节和肌肉变石头的女孩
,
