强直性脊柱炎(AS)是一种常见的慢性致残性风湿病,较常在青壮年起病,男性相对更常见。该病可出现腰痛、背痛、颈痛、臀痛及晨僵等脊柱中轴关节受累表现,部分患者也可有外周关节、足跟足底肿痛甚至眼炎、皮肤粘膜病变、肠炎等关节外表现。该病较常累及髋关节,可以因为脊柱周围韧带广泛骨化、骨桥形成、脊柱小关节及椎骨融合、髋关节炎性破坏以至骨性融合而导致脊柱和髋关节变形、活动受限而致残。晚期因常合并严重骨质疏松,较易继发椎体脆性骨折而引发身长明显缩短、脊柱变形加重甚至截瘫等严重后果,不仅摧残了患者的体型,部分患者生活都难以自理,给患者本人、家庭和社会都带来了沉重负担,将该病喻为“不死的癌症”并不过分。

目前已经非常明确,AS的主要病因是遗传。此外,肠道菌群失调、胃肠与泌尿生殖道感染等因素可能促进了AS的发病及病情活动。AS最基本的病理改变为肌腱韧带附着点炎症,脊柱(尤其是腰椎、颈椎)及骶髂关节周围是人体内肌腱韧带组织最丰富的部位,因此AS最容易侵犯这些部位;而髋关节内的圆韧带不仅较为粗大,其两端更是直接与髋臼和股骨头相连接,一旦出现韧带附着点炎症,极其容易侵蚀破坏髋臼及股骨头软骨与骨质,导致髋关节融合而丧失活动功能。如果炎症只是局限在肌腱韧带附着点的时候,就能得到有效的控制,其临近的软骨、骨质就不会遭受破坏,也就不至于继续发生连锁反应而出现广泛的关节融合、肌腱韧带纤维化、骨化而导致各种脊柱、关节融合变形与活动受限,更不会出现严重的体型改变和残疾。

左图:强直性脊柱炎患者脊柱融合;右图:健康者的脊柱

怎么判断哪里有强直性脊柱炎(一个简单的比喻)(1)

左图:强直性脊柱炎患者颈椎变直,生理弯曲消失;右图:健康者的颈椎生理弯曲

为了帮助患者更好的理解强直性脊柱炎,我们来个形象一点的比喻:可以将AS看成是一场火灾,而患者本身则看成是一栋房子。这栋房子由于设计问题存在先天不足,其防火机制存在缺陷,稍不小心可能就会引发火灾。

我们借助这个比喻,就可以从不同角度去理解AS的病因、发生发展、临床表现、辅助检查、药物治疗及预后等方方面面。

1. 为什么会得AS这个病?

AS是和遗传密切相关的疾病,其发生是因为遗传方面存在异常,正如这栋房子,因为设计问题存在先天不足,防火机制存在缺陷。但遗传异常也只是内因,仅仅意味着AS患者存在易患素质,并非一定会发病,还需要在一定的外因如胃肠道、泌尿生殖道感染等的启动下,才会发生AS,这也正如这栋房子,虽然防火机制存在缺陷,但如果一直没接触到火种,也是不会发生火灾的。

2. 同样是AS,为什么首发部位可以不同,临床症状也存在差异?

虽然遗传和环境因素相互作用,导致了AS的发生,但不同的AS患者,其首发部位有些位于足跟,有些位于膝关节、踝关节,有些从腰部起病,也有些从颈痛开始?AS患者以中轴关节症状如腰痛为最常见的表现,有些患者还可累及膝、踝等外周关节甚至关节外组织如胃肠、眼及皮肤,而有些患者则不会,这又是为什么?通过这个比喻,也不难理解:这栋房子虽然存在防火机制缺陷,但不同部位缺陷的程度并不一致,不同地方接触到火种的机会也不一样,因此,首先起火的位置可以是厨房,也可以是大厅、睡房或者其它地方。火灾中起火点可以是一个,也可以是多个;可以仅在局部燃烧,也可以逐渐向四周蔓延,因此,不同AS患者的临床表现常常存在差异。

3. 为什么同样得了AS,有些人几乎和常人无异,体型和功能不受任何影响,而有些人则严重驼背畸形、不能下蹲,导致严重残疾?

AS确实是一种异质性比较大的疾病,有些患者症状轻微或为一过性,到一定年龄后病情趋于稳定,并不影响体型,脊柱和外周关节的功能也不受影响,生活和工作各方面与常人无异,而有部分患者病情持续恶化,最终出现严重驼背畸形、不能下蹲,导致严重残疾。这种现象我们也完全可以通过这个简单的比喻来进行合理的解释。虽然房子着了火,但如果起的只是星星之火,这火有可能会自行熄灭或被大风吹灭,并不引发严重后果,或者起火的位置偏离重要结构,这样即便火较大,也不一定会出现太严重的后果;而如果火势较大,并且烧的刚好是重要的部位,这样不及时灭火的话,房子就有可能在短时间内出现不可挽回的破坏,甚至遭受重创,即便仅是星星之火,如果不在短期内熄灭,也有可能向周围蔓延而最终波及重要部位,或者越烧越旺而呈燎原之势,最终也会出现严重后果。

4. 得了AS为什么要尽早接受治疗?

得了AS,越早接受合适治疗,病情就越早得到控制,不至于引发残疾等严重后果。这很容易理解:房子着火了,当然是越早灭火,房子遭受破坏的威胁就越小;其次,一旦火烧久了,小火有可能变成大火,灭起火来更加困难;更重要的是,火烧久了,烧坏的东西不可能再生,医生只能作为消防员,可以帮助灭火,但不能胜任建筑师的工作,对于烧坏的房子,也只能望洋兴叹。因此,要改善AS患者预后,防治出现残疾,最好能趁早灭火。

5. AS能不能根治?

将来,随着医学科技的发展,找到根治AS的办法或者不无可能,但至少,目前AS还是一种不能根治的疾病,网络上、广告中所有形形色色鼓吹根治AS的秘方、偏方、小分子、净骨疗法等,都是靠不住的,因为这套房子的硬伤在于先天设计的不足,房子一旦建成,其防火机制的缺失就无法通过修改而完善,我们能做的仅仅是起火则灭火,无火则防火,所以,希望广大的强友能认清AS的本质,接受现实,安心配合正规医院的专科医生进行系统的治疗和病情追踪监测。

6. 怀疑患有AS,去看医生,医生给照了X光,为什么还要做核磁?

对于首诊的怀疑患有AS的患者,有经验的医生一般会建议行血液、X光和核磁共振等检查,为什么照了X光,还要做核磁,是不是医生不靠谱?要很好理解这个问题,需要大家先认识X光和核磁这两种检查方式的不同作用,对于骨关节系统的检查,X光通常仅能显示骨骼的结构性异常,不能满意显示骨关节的炎性病变和软组织异常,结合前面的比喻,我们行X光检查,只能了解这套房子烧坏的程度,而看不到目前的火势大小或者着火的范围,而核磁的最大优点就在于显示骨关节的炎性病变和软组织异常,对于结构性异常,核磁反而比不上X线清晰,也就是说,只有核磁能直接见到房子着火,而X线仅能看到之前火灾对房子结构的破坏情况。对于一个首诊的怀疑患有AS的患者,医生至少需要搞清楚该患者是不是起火了,目前火有多大,房子已经烧坏了多少?了解清楚这几个问题,医生才能更好地作出患者是否患有AS以及疾病早晚与严重程度等问题,这样才能完整评估病情,选择合适的治疗手段。因此,有经验的医生会建议首诊的患者,同时行X光及核磁检查。

7. 为什么病情已经稳定了,医生还要我坚持治疗,定期复诊?

由于AS是一种遗传性疾病,目前还不能根治,即便经过强化治疗,病情暂时得到了控制,而一旦停药,病情很可能会出现反复,因此,AS患者即便病情已经稳定,也不应该随便停药,而应该在严密监测病情的基础上,适当使用药物以防治病情再次出现活动。回到前面的比喻,我们知道这套房子的防火机制存在缺陷,时刻有着火的可能,即便之前的大火已经被泼灭,也还有再次起火的可能,所以应该继续提高警惕,采取必要的措施,才能防止反复着火对房子的威胁。

8.为什么医生会建议部分AS患者使用生物制剂,而部分患者则不需要?

临床上,有经验的医生一般会根据患者病情的严重程度,选择合适的治疗手段,对于AS患者而言,如果炎症活动程度高,或者重要部位如髋关节受累,则应该考虑使用作用强的药物如生物制剂,而如果病情相对较轻,也无重要部位受累,则可以选择作用强度相对较弱的药物。回到前面的比喻,如果房子火势很大或者重要的结构如承重梁被烧着了,我们就应该果断叫来消防车,积极灭火;而如果仅仅起了小火,着火的部分也不太重要,我们是不是可以暂时装盆水来试试,或许这盆水就已经可以帮助把火灭掉?

强友们,通过这个简单的比喻,您是否对AS有了基本的认识?整体而言,得了AS,就如同一套防火机制缺陷的房子着了火,看医生时,对于这栋房子,我们最重要的是要了解它目前是不是真的起了火、火有多大、烧到哪些地方,并针对具体情况采取合适的灭火措施,把火先灭掉,然后,再时刻提高警惕,小心做好防火工作。只要火不再烧起来,这房子就不会遭受进一步破坏。另外,越早灭火,房子遭受的破坏威胁就越小,房子也会更贴近自然。

希望强友们能时刻牢记:防火很重要!即坚持规范用药,不要擅自减停药;坚持风湿免疫科门诊随访就诊;坚持康复训练;保持积极乐观的心态;多学习AS相关的专业科普知识;科学合理的安排生活、饮食等。如果放松了警惕,这火有可能随时又会烧起来;如果反复着火,这栋漂亮的房子很可能会保不住,医生只能帮忙灭火,对于已经烧毁了的房子,或者已经变形了的骨架,医生也是束手无策的!

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