关爱患者永不止步的意见(永不畏难患者的痛点)(1)

对普通人来说,皮肤病只是“面子问题”,但对有些人来说,直接事关生死。

一位东北小伙发热、腹泻长达一年多,浑身长出肿块,面目全非。他辗转国内外就医,无果,经同行介绍来到瑞金医院皮肤科,终获确诊,是罕见的特殊类型真菌感染——阿萨希毛孢子菌病。经精心治疗,小伙康复痊愈。

一名云南患者起初只是在眼眶周围、额头等处出现紫红皮疹,当地医院配了药膏治疗,一个月后,他却肩膀变得僵硬,四肢无力,逐渐出现干咳气促,当地专家邀瑞金医院皮肤科远程会诊,当即诊断这是死亡率极高的“无肌病性皮肌炎”,患者经航空救援飞机抵沪,最终在瑞金医院脱离险境。

关爱患者永不止步的意见(永不畏难患者的痛点)(2)

在瑞金医院皮肤科,如此跌宕起伏的病例每周都有,病房住院患者60%都是来自外地,多是由同行介绍而来。在这里逗留半日,能刷新人们对皮肤科“仅仅配点药膏”的传统认识。

瑞金医院皮肤科是国内很早独立建科的二级学科。1933年,瑞金医院的前身——广慈医院建立皮肤病专业,由内科主任邝安堃兼管,美籍黎巴嫩裔医师马海德和越南华侨赵有泰是皮肤科专职医师。1945年初,广慈医院皮肤科正式建科,由巴黎圣路易医院归国的朱仲刚担任首任科主任,开设门诊和皮肤病治疗室;1949年1月开设病房,形成门诊、治疗室和病房三位一体的医疗诊治架构。

目前,瑞金医院皮肤科是国家临床重点专科、国家临床药理基地和继续医学教育基地、卫生部全国统编教材“皮肤性病学”主编单位、国家住院医师和专科医师培训基地,中华医学会皮肤性病学分会前任主任委员单位、上海医学会皮肤病专业委员会主任委员单位。多少年来,瑞金医院皮肤科秉持一条信念:瞄准临床问题,紧跟患者需求,向皮肤领域的难点、热点发起挑战,与疾病一较高下。

关爱患者永不止步的意见(永不畏难患者的痛点)(3)

1 瞄准“工农兵大众最痛苦的职业性皮肤病”

新中国成立后瑞金医院的第一个国家级科研成果奖

皮肤科在新中国的缘起,与职业防护密切相关。

在1945-1984年,朱仲刚担任科主任期间,就在“职业性皮肤病”领域建树颇丰,成为国内该领域首屈一指的学科。早在上世纪50年代,在朱仲刚教授的带领下,瑞金皮肤科为炼焦、电镀、印染、筑路、制药、稻农诸行业的职业性皮肤病的预防和治疗摸索出了一整套行之有效的方法,制成20多种防护油膏及工业洗手剂,使一大批工人、农民获益。之后的30余年,瑞金皮肤科医生们深入上海多家工厂、生产大队指导职业性皮肤病防治,又对橡胶、塑料、钢铁、石棉、制药、纺织、香料、染料等工业系统的职业性皮肤病作了大量调查,提出防治措施。上世纪70年代初,周恩来总理指示卫生部要解决演员在面部化妆后造成的病痛,朱仲刚带领团队着手对“油彩皮炎”进行研究,指导演员与医师如何有效地预防和治疗油彩皮炎,解决了长期困扰演职人员因化妆品引起的皮肤疾患。

关爱患者永不止步的意见(永不畏难患者的痛点)(4)

瞄准“让工农兵大众最痛苦的职业性皮肤病”,朱教授等开展了大量研究工作。1954年,“沥青的毒性比较”获得中央卫生部嘉奖,这是新中国成立后瑞金医院的第一个国家级科研成果奖。1978年“稻田皮炎的防治研究”和“桑毛虫皮炎的流行病学”在全国第一届科技大会获“科技进步奖”,1983年“油彩皮炎的防治”获文化部、卫生部科技进步奖;1980年,在对橡胶工业职业病的调查后,完成“工业防护霜”的研究。1987年作为国家卫生部“职业性皮肤病防治组组长”单位,完成了卫生部指定任务“职业性皮肤病诊断标准及处理原则(国家标准)”的制定。

因突出的学科造诣,在1966年前,瑞金皮肤科就受卫生部委托,连续举办了7期全国“职业性皮肤病防治学习班”,全国各地100多名皮肤科医师在此学习;1980年代初,又受上海市卫生局委托举办了12期“上海市皮肤科医师进修班”,为全国培养了一大批皮肤病学人才。朱仲刚教授也因突出的表现于1995年被中华医学会评为“对医学科学及学会发展建设有突出贡献的专家”。朱仲刚教授是国内公认的职业性皮肤病专家、中国现代皮肤病学奠基人之一,1984年被授予国家人事部“终身教授”。

2 “看别人不愿看、看不好的病”

成为同行心目中疑难重症皮肤病的“守门员”

2000年,郑捷教授担任科主任,结合学科特点与大众所需,他提出:要看别人不愿看、看不好的病,从中提高水平。

在郑捷教授的带领下,瑞金医院皮肤科团队在银屑病等炎症性皮肤病、皮肤淋巴瘤等肿瘤性皮肤病、天疱疮、类天疱疮、皮肌炎、红斑狼疮等自身免疫病以及胫前粘液性水肿等难治性皮肤病领域取得众多成果。如今的瑞金医院皮肤科是业界公认的复杂、难治、危重皮肤病的治疗与研究中心,同行心目中疑难重症皮肤病的“守门员”。

面对复杂、难治、危重皮肤病患者,郑捷教授还提出三点坚持:坚持避免用有长期副作用的药物,坚持不为追求短期“疗效”而让患者健康受威胁,坚持保留那些因收费低廉而逐渐消失的治疗项目。

除了“看别人看不好的病”,瑞金皮肤科还“偏爱”那些因收费低廉而在消失的皮肤病有效治疗手段,比如扦脚、电灼、七星针、水针、斑贴、点刺、冷冻、扦除术等。别小看这些技术,它们使久治不愈的普秃、全秃、酒渣鼻患者得以痊愈,使鸡眼、胼胝、传染性软疣等不受重视的患者病痛得以解除。

在瑞金医院皮肤科,对那些收费低廉、经济效益差的治疗,坚持保留;对正在“消失”的传统治疗项目,坚持“打捞”。在这里,评价指标就一条:患者的需要。

关爱患者永不止步的意见(永不畏难患者的痛点)(5)

瑞金皮肤科不仅要“看别人看不了的病,看别人不愿看的病”,还要让患者“少用药,少看病”!为减轻患者经济负担,瑞金皮肤科在国内首创“皮肤护理治疗”门诊和“居家皮肤护理治疗模式”,教会患者及家属居家自我皮肤护理治疗,引领皮肤病防治“轻”时代。为此,护理团队不断总结经验,逐步开发出36项具有瑞金特色的护理治疗的标准作业程序(SOP),引领国内皮肤护理学进步。

3 “不能让病人的皮肤好了,身体却坏了”

持续发展皮肤病特殊治疗与实验诊断学,实现“精准治疗”

皮肤病包罗万象,如何拨开迷雾,诊断至关重要。

1945年,朱仲刚主任在上海率先建立了包括浅度X线照射仪在内的“治疗室”。1952年姚际唐教授在国内最早建立“皮肤病理室”,1957年张震医师建立“真菌实验室”,1970年吴庆贞主任建立“激光室”,在国内最早开展激光治疗皮肤病和激光防护的研究。1974年陈泽仪医师为寻找可诊断系统性红斑狼疮的血清学标志物,建立“皮肤科实验室”,在国内首次对系统性红斑狼疮患者血清的“抗核因子(现称“抗核抗体”)开展检测。1984年,瑞金医院皮肤科实验室中的免疫实验诊断部分更名为“免疫实验室”,开展细胞免疫、体液免疫和免疫荧光检测。至此,瑞金医院皮肤科实验室形成了免疫实验室、真菌实验室、病理实验室三部分。

自90年代中期以来,瑞金皮肤科根据临床特异性诊断和鉴别诊断、临床疗效判断和预后评估等需要,针对临床问题,紧跟患者需求,独立开创或在国内率先开展相关的免疫实验诊断项目,显著提高了临床诊断能力和治疗效果。

尤其是,瑞金皮肤科团队围绕最难把握的系统性红斑狼疮、大疱性皮肤病、皮肤淋巴瘤、无肌病性皮肌炎这四类疾病,逐步建立了一套行之有效的病情评价和预后判断的实验室指标,为合理治疗提供了依据,改变了以往一味大剂量使用糖皮质激素等免疫抑制剂的状况,以求既提高患者治愈率,更提高生存率。

早在1957年,张传钧教授在国内第一个开设“红斑狼疮专病门诊”,至今已60年,坚持以个体化和最小剂量糖皮质激素治疗各类红斑狼疮,实现“让狼疮患者像正常人一样生活”的目标。郑捷教授在1990年代就系统描述皮肤红斑狼疮的分型与诊断,还在2004年提出“dsDNA抗体不是SLE的治疗对象”,2019年提出“仅高亲和力的dsDNA抗体与SLE的器官受累、疾病活动相关”理念,避免患者接受过度的糖皮质激素治疗。

90年代,瑞金医院皮肤科在国内首次通过重组天疱疮抗原经血清学方法诊断不同类型天疱疮和其它大疱性皮肤病;2000年首次提出“个体化-天疱疮的治疗原则”,显著减少疾病的复发和死亡率。此后,瑞金医院皮肤科潘萌在该领域实现众多重要发现,包括2003年在国内首创了外用强效糖皮质激素软膏结合皮肤护理治疗类天疱疮,取代静脉与口服给药,显著减少并发症,降低死亡率,减少医疗开支;2014年首次发现皮肤B细胞可以产生天疱疮抗体,导致疾病,皮肤科领域顶级杂志为此发表述评称“找到了部分天疱疮患者对治疗抵抗、易于复发的原因”;2020年在国际上首次发现天疱疮皮损处存在“三级淋巴结构”,国际天疱疮研究领域目前排名第一的日本庆应大学Masayuki Amagai教授为此发表述评称“打开了通往天疱疮自身免疫病理新机制的大门”“对未来天疱疮的治疗具有里程碑式的突破”。

关爱患者永不止步的意见(永不畏难患者的痛点)(6)

“皮肌炎样皮病”这类皮肤病也与瑞金医院皮肤科颇有渊源。2009年,瑞金医院皮肤科曹华在国际上首次提出“皮肌炎样皮病”的命名,因为通过收治大量类似病例,这里的医生们发现,原来的“无肌病性皮肌炎”的命名不符合临床实际,因为忽视了肺部损害和对恶性肿瘤的筛查,容易将慢性皮肤型红斑狼疮、脂溢性皮炎、玫瑰痤疮等疾病误诊为该病,使患者不是按“皮肌炎”过度治疗,就是耽误治疗,当病情急转直下时有时已经失去治疗机会。“皮肌炎样皮病”的命名最终使这一现象得以纠正。2011年,瑞金医院在国内首次开展抗MDA5抗体检测,用于早期诊断皮肌炎与无肌病性皮肌炎合并急进性间质性肺炎;2012年在国际上首次报道了抗MDA5抗体水平与肺间质病变严重程度、皮损特点的相关性及治疗方法,显著提高了患者的生存率;2015年建立了TIF1-γ抗体的检测方法预测患者是否会发生肿瘤……

从1992年起,瑞金皮肤科还在国内率先采用非化疗方法治疗皮肤T细胞淋巴瘤,相关方案目前已推广到全国。长期跟踪随访显示,相同分期的患者采用非化疗方法治疗其生存期较化疗患者生存期提高近10倍。2007年,中国工程院院士、瑞金医院终身教授王振义肯定了皮肤科的这一疗法,建议将此类患者归入皮肤科管理,避免过度治疗。2009年,瑞金医院皮肤科又率先在国内开展T细胞受体基因重排和外周血淋巴细胞免疫表型检测,通过分子生物学和免疫学方法辅助传统的病理检查,使皮肤淋巴瘤诊断的准确性显著提高;2014年将microRNA作为更精准的诊断和预后判断标记物;2020年发现缺氧诱导因子(HIF-1α)调控化疗后肿瘤细胞增殖,找到系统联合化疗后皮肤T细胞淋巴瘤易复发的原因。

“不能让患者的皮肤好了,身体却坏了。”这是瑞金皮肤科持续科研的动力, 因病制宜、因人制宜的精准治疗方案,持续开拓的皮肤病实验诊断学和治疗学,源于一条信念——“医生不能只看到病,眼睛里还要有人”。

4 铺就创新转化之路

基于临床问题、患者需求开展科学研究

很多皮肤病难治的根源在于复发,比如银屑病。2003年,瑞金医院皮肤科与上海家化联合研制了富含亚油酸-神经酰胺的皮肤屏障修护剂,其商品名为“玉泽皮肤屏障修护身体乳”,长期使用使52%的患者没有复发或复发显著减轻。2008年,瑞金皮肤科与上海家化深化合作,成立“瑞金医院-上海家化玉泽联合实验室”,进一步推动临床成果转化。2015年李霞这一长达10年的研究结果发表于Dermatologic Therapy(皮肤病治疗学),审稿人称“首次提出了通过保护皮肤屏障预防银屑病复发”。

为什么保护皮肤屏障有效?原来,导致银屑病发生的关键性致病性细胞因子来源于真皮层的T细胞,而非循环血细胞。这一结果发表于《免疫学》,被誉为“2011年天然免疫的重大发现”,入选“中国科学年鉴”。瑞金医院《银屑病新的关键致病性细胞的发现、新的治疗对策及相关机制》荣获国家教育部“2019年度高等学校科学研究优秀成果奖(科学技术)”一等奖,这是国家对瑞金皮肤科转化产品安全性和有效性的认可。

关爱患者永不止步的意见(永不畏难患者的痛点)(7)

2018年,潘萌担任科主任后,保持复杂、难治、危重性皮肤病诊疗中心的学科优势,深化科学研究,在原有的临床实践基础上进一步提升理论认识,在治疗皮肤疾病的基础上,提出健康皮肤、美丽皮肤、健康身体的理念,拓展健康皮肤美容中心,匠心铺就创新转化之路。

2021年,瑞金医院皮肤科与逸仙基团合作,成立“瑞金医院-逸仙联合实验室”。目前,联合实验室正在瑞金医院开展预防褥疮的“压疮油”、头皮护理的“保湿梳”、专用于西藏、青海、甘肃、新疆的“西部保湿剂”以及玫瑰痤疮辅助治疗的隔离霜等。申请了与银屑病、雷诺现象治疗/辅助治疗和难治性类天疱疮诊断的专利六项,其中二项已转化。

瑞金医院皮肤科坚持立足临床,发现问题、找到患者需求,通过科学探索到临床验证,继而进行医学转化,把创新成果扎扎实实地写在老百姓的健康上。

关爱患者永不止步的意见(永不畏难患者的痛点)(8)

从广慈到瑞金,百十年岁月间,璀璨光辉的广慈大内科、大外科向前发展,逐步形成如今的各个优势专科,并在“广博慈爱,追求卓越”的精神指引下,不断攀登医学新高峰。在建院115周年之际,特推出“瑞金名科”专栏,让我们一起走近瑞金医院的这些优势学科,了解他们是如何担当“国家队”重任的。

撰文:曹华 袁勇勇 唐闻佳

编辑:张子晴

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