名医治病救人立功立德,

《仁心》栏目为当代名医立言。

本文是39健康《仁心》栏目组对

中山大学附属第六医院风湿免疫科主任

黄建林教授的深度访谈。

将直径1.2毫米、牙签般大小的针头刺进病人膝盖后,黄建林医生缓缓地抽拉着手柄,一种乳白色泥浆般的液体被吸进了针筒里。

在黄建林面前的这位年轻小伙李志,热衷饭局,尤爱豪饮,最多曾试过一次干掉10瓶啤酒。在纵横酒场的10年时间里,他的尿酸指数也一路飙高,未到30岁已患上严重痛风。年轻人以为疼痛忍忍就好,但最近挫骨切肉般的痛楚已让他将近半个月都无法安睡。

黄建林看到病人的膝关节红肿得厉害,于是先对他进行关节腔积液抽取。本应透明的关节液呈现出浓稠的乳白色牛奶状,黄建林估计,这是因为关节液中的单钠尿酸盐浓度极高,已严重变性。

接下来,黄建林用了足足1000毫升生理盐水对李志的关节腔进行冲洗。经治理及用药后,病人的疼痛减轻了许多。

风湿免疫科专家黄烽(知心老友)(1)

◎ 黄建林为患者抽出乳白色的膝关节积液。/ 中山六院供图

每一年,黄建林都能在风湿免疫科的门诊里接触到类似患者,然后使出十八般武艺为他们排忧解难。那些饱受风湿病折磨的人们,正是在此得到了不少抚慰。

风湿免疫科专家黄烽(知心老友)(2)

◎ 黄建林教授接受《仁心》栏目组专访。

一、黄医生的“街坊座谈会”

这天中午1点16分,黄建林往诊室外大喊了一声:“还有谁没看?”

一位皮肤黝黑的中年大叔走了进来,他姓邹,来自肇庆市某个乡镇。来省城看病的路途遥远,早上9点,他从距离广州接近一百公里的镇上出发,先坐客车到广州芳村客运站,再乘地铁来到中山六院。他成了黄建林当天面诊的最后一位病人。

今年5月邹叔全身多处关节胀痛,手腕关节肿得拿筷子吃饭也困难,更因为踝关节肿痛而不能行走,被家人用轮椅推着送进了中山六院住院。

当时邹叔的类风湿关节炎病情较重,黄建林和团队根据他的具体病情,进行了针对性治疗:用药物抗风湿,补钙、补充维生素D,对肿胀的关节进行局部治疗。经精心治疗后,邹叔的病情得到了控制,出院后每个月定期回来复诊。

黄建林忽然想到了一个问题:“你回去最晚那班车是几点?”

“好像是(傍晚)6点。”邹叔说。

“最好是早点回去,安全点。记住,不能喝酒。”

“没喝酒。就是烟戒了一回,最近觉得有些烦,忍不住又抽上了。”

“有什么好烦的,这病不是帮你控制住了嘛,”黄建林盯了他一眼,拍拍他的手背,“不要抽烟了。”

风湿免疫科专家黄烽(知心老友)(3)

◎ 黄建林医生在诊室里为患者做治疗。

有如旧街巷榕树头边的小型交流会,在黄建林的诊室里,有老友般的称呼叫唤,邻居般的谈论家常,长辈般的叮咛嘱咐。这天从早上8点开始,他诊室的房门一直敞开,病人来自广州、珠海、惠州、东莞、茂名、深圳等各地。在长达五个半小时不间断的“街坊座谈会”中,黄建林用粤语、普通话、客家话三个声道来回切换,灰白的短发像针一样插在他头上,显得韧性十足。旁人看起来,他更像是一位在苦口婆心解决群众难题的街道办主任或者妇联干部。

走出诊室后,周叔对黄建林印象深刻:“他很随和。”

二、复杂的风湿病

“黄主任”与“群众”打交道,有个妙招——在喊了病人一次全名叫其进入诊室后,对于熟悉或者年纪比他小的病人,他都是直接叫他们的名字:

“利华,你从台山上来麻烦不?”

“明俤,你现在情况怎么样?”

“成建,最近有没有早点睡觉?”

……

这一招,黄建林是从著名风湿病及心血管病专家余步云教授那里学来的。1993年黄建林从中山医科大学临床医学系毕业,完成三年内科住院医师规范化培训后,他进入中山三院风湿科工作。余步云教授是广东省风湿病学的创始人和奠基人之一,黄建林一开始在风湿科参与临床诊治,就由余步云带领。

风湿免疫科专家黄烽(知心老友)(4)

◎ 黄建林(左一)与余步云教授(左二)、徐广坤教授(右二)合影。

“有好多病人是从乡镇来到广州,如果看到医生很高冷,他们会觉得紧张。想要一下子拉近距离,最好让他们感觉看病就像走访亲戚。”如今,黄建林把余步云传授的招式运用得淋漓尽致,“有时候病人会跟我倾诉一些Ta不敢跟别人说的事:Ta很紧张,Ta睡不着觉,Ta顾虑什么,爱人对自己不好……”

风湿免疫科专家黄烽(知心老友)(5)

◎ 一位病人送给黄建林的鲜花,卡片上写着:“黄医生,感谢您一路的陪伴和鼓励。”

要与病人拉近情感距离,首先要体会到他们所受的苦。多数人对“风湿病”有所误解,以为那只是上了年纪的人随天气变化而加剧的关节痛,但实际上,从现代医学定义来讲,风湿性疾病是一种自身免疫系统紊乱疾病

“风湿”两个汉字作为病名,最早源于东汉末年的《伤寒杂病论》,指出“病者一身尽疼,发热、日晡所剧者,此名风湿”。而风湿性疾病这个概念英文原文叫rheumatism,指肌肉与关节的僵硬和炎性疼痛性疾病。1858年,英国传教士本杰明·霍布森在上海编纂并出版《医学英华字释》,首次将rheumatism翻译为“风湿”。

随着对疾病的不断深入了解,医学家们又发现,许多与关节、肌肉疼痛相关的疾病与自身免疫有关,是人体免疫细胞攻击自身脏器所造成的,因此学界将“风湿”和“免疫”两个词联合起来,这个病的专科被命名为风湿免疫科。

换言之,风湿性疾病无分年龄也无分性别,包括类风湿关节炎、系统性血管炎、脊柱关节病、系统性红斑狼疮、干燥综合征等等在内,都属于风湿性疾病的范畴。

遗憾的是,风湿性疾病的发病机制至今还是医学界未攻克的难题,而初步估计,我国风湿性疾病病人约有2亿人。黄建林提供了一组数据:2019年中山六院风湿免疫科的门诊量达3万多人次,而最近一两年平均门诊量也去到2.8万人次,其中以红斑狼疮、类风湿关节炎病人较多。

风湿免疫科专家黄烽(知心老友)(6)

三、当医生这么辛苦,值不值得?

风湿性疾病患者众多,每个病人需要花上不少时间去解决问题,黄建林每次上午坐诊,都要到中午1点多才能下班。每个周六或周日早上,为了方便平时上班的患者就诊,黄建林与同事依然雷打不动地坐在诊室里。

这意味着他几乎每一周都是连轴转。与黄建林共事6年的主管护师许佩君对此深有体会,她在朋友圈里记录下自己的感受:“每个周末的门诊是我压力最大的门诊,一早上班到下班基本就是2:30以后,回到家吃完午饭就是3:30。”

但一年52个周六、日的门诊,黄建林和团队还是尽量不落下。将心比心,许佩君也很理解周末门诊存在的意义:“一个病人生病了很不容易,每一个月都要一笔不小的开支,如果经常请假去看病,更会招到单位的嫌弃。我们深知也理解这种无助的感觉。”

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◎ 黄建林的多年搭档、主管护师许佩君的朋友圈记录。

对于并肩作战多年的同事以及领导黄建林,许佩君既“嫌弃”又赞赏:“嫌弃”是因为黄建林“天天加号,看得很晚才下班”,赞赏是因为黄建林“对病人是真的好”。许佩君说:“他会想尽办法节约病人的来回时间和经济成本。他说自己也从农村来,能体会看病的不容易。

在门诊、病房的工作已经足够辛劳,让人意想不到的是,黄建林还挤出了时间,在互联网上搭建了一个“个人科普平台”,每晚少则40分钟多则1个小时,为线上患者答疑。从2008年起至今,他已坚持了14年。

有人问黄建林,为什么要耗这么多精力去做这件事?他回答说:自己觉得当一名医生,最重要的是帮助别人,有些患者的问题仅是小问题,在线上就可以解决,没有必要花那么多时间和费用专门来广州找我看病。而且有很多边远山区的患者,确实需要好医生去帮助他们。

黄建林曾经遇到过黑龙江漠河的病人在线上求诊,病人告诉他,即使去最近的大医院看病,也得跑上几百公里的路。

这样的线上互动,有些时候要面对的不单单是病人身体上的疾病,还有心理上的苦楚。有一个身处贵州的病人是单亲妈妈,得了红斑狼疮,自己在上班之余还要照顾小孩,其母亲也患有癌症,如果定期找黄建林看病的话,不现实。黄建林就在线上告诉她要做什么检查,得出结果后帮她调药,有些要线下解决的,就指导去当地哪个医院看病,到医院该打什么针,帮助她稳定病情。

黄建林很理解她的艰苦:“像这样的病人,心里肯定是很难受的。有时候她心情很低落,我们要尽力安抚她。”

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◎ 今年医师节当天,黄建林在朋友圈感慨说:因为热爱,所以付出。

当医生确实非常劳碌,黄建林有时会想起自己小时候生活在梅州的乡村里,看着当村医的父亲背着一个药箱,烈日下撑着伞到处出诊。村里都是山路,父亲有时为一个病人看病送药,一走就要一两个钟头。

父亲告诉黄建林,当医生是很辛苦的,要学医的话得考虑清楚。但黄建林心里装下的,更多的是对医生的崇拜:“我老爸在村里是很受老百姓爱戴的医生,我觉得这种医生很‘威风’。整个村子里的人都认识我老爸。一代一代人的成长,他都见证了。”

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◎ 今年教师节,黄建林(中)与学生们合影。/ 中山六院供图

四、不要丢失人生中那些希望

一位妈妈带着她的女儿从梅州过来,找黄建林看病。女孩在上高三,得了类风湿关节炎。就快高考了,在人生的重要时刻遭遇这样的病痛,她很沮丧,对黄建林说:“叔叔,我连笔都抓不了了。“

来自佛山的一位读初三的女孩,不断掉头发,她和父母都很紧张。在疫情防控非常严格的时候,她无法来到黄建林面前求诊。黄建林就在线上告诉她去当地哪个医院检查,在确诊红斑狼疮后,黄建林又指导她继续做什么检查、要用到什么药。

有些风湿病很难完全去治愈,但最重要的是把病情控制住,让病人能够回归社会,回归正常生活。“希望”二字,于活着的人而言价值千金,黄建林深知这一点:“很多孩子能够重回课堂完成学业,考上梦寐以求的大学,对他们来说太重要了。”

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◎ 这是类风湿关节炎病人双手关节肿胀的照片。中国是人口大国,而备受风湿性疾病困扰的病人大概有2亿人。

病人的希望,很多时候就寄托在医生身上。有些患有红斑狼疮的女性病人,希望能生育孩子。她们能怀上孩子已很不容易,而系统性红斑狼疮好发于生育年龄的年轻女性,病人怀孕可能会导致病情复发和加重。母婴安全是医患都很关心的问题。

28岁的红斑狼疮病人肖莉此前已经历了一次流产,经黄建林团队精心治疗后,控制住了病情,并再度怀上了宝宝。但从怀孕14周开始,她的病情又出现了波动,血小板不断下降,一度从45.0×10E9/L(血小板计数单位:10的9次方每升)一直降到16.0×10E9/L。

普通人血小板正常值为100×10E9/L到300×10E9/L之间,肖莉的身体情况,意味着血小板远远不能满足维持正常凝血功能的需求,对她还有腹中的胎儿而言,危机重重。然而作为母亲,她很想留下这个孩子。

黄建林决心要为这位妈妈奋力一搏。

肖莉在孕中期的病情还算稳定,但进入孕晚期后胎儿生长不理想,她怀孕达31周时,中山六院多学科会诊认为,胎儿继续在宫内生长过慢,风险大,决定终止妊娠。

她接受了为期三天的丙种球蛋白冲击免疫治疗——通过抑制体内的自身免疫性抗体对血小板的攻击,减少血小板破坏从而使其数量得到维持和增加。复查结果显示,肖莉体内的血小板数量上升到56×10E9/L,达到了可以耐受分娩出血的安全线。风湿免疫科、产科、麻醉科和新生儿科再度联合会诊,决定立即对她实施剖宫产。

在各科室护航下,手术开始了。

仅仅用了6分钟,产科医生便帮肖莉顺利诞下一个体重1公斤的男婴。经清理呼吸道等初步处理后,守候在手术室里的新生儿科医生将宝宝带回了新生儿重症监护病房。

历经1个多小时,肖莉的手术全部完成,手术失血仅400毫升,只相当于一个健康成年人一次献血的最大上限。

这个婴儿的顺利诞生,让黄建林在内所有医护人员都倍感欣慰。

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◎ 黄建林医生。

到明年,黄建林作为中山大学一名员工就满30周年,他将有机会获得大学颁予的“卓越服务奖”。现在回想起来,30年的光阴近乎一晃而过,如白驹过隙,黄建林说:“我们那一代人免费上大学,是国家培养的。这30年过得好快,接下来,我还想为老百姓多做点事情。”

今年夏天,黄建林收到两条微信,让他感动不已——

那位高三女孩的妈妈说,她女儿的病情经黄建林和团队处理后,很快就把疼痛控制住了,顺利参加了高考。她说自己女儿没有辜负黄建林的期望,最终考上深圳大学,进入了自己梦寐以求的专业念书;

那位初三女孩的妈妈发来了一条长长的信息,感谢黄建林对其女儿的诊治与鼓励。她女儿考上了当地最好的重点高中,原来他们想都不敢想:

这一年真不容易,娃在最关键的时候发现了这个病,全家陷入不安焦虑……幸好得到您的及时医治,让我们从焦虑中调整好心态,积极配合治疗……现在她病情稳定。完成了这个目标,也给了我们很大的勇气和信心,去面对和支持她今后到达想要奋斗的人生目标!

收到这样的信息,黄建林心潮澎湃,觉得真是“太棒了”。毫无疑问,这是当医生最美妙的时刻之一。

医生档案

风湿免疫科专家黄烽(知心老友)(12)

黄建林

  中山大学附属第六医院内科主任、风湿免疫科主任,学科带头人,教授、主任医师,医学博士,博士研究生导师。

  现为广东省医学会风湿病学分会副主任委员、广东省医院协会风湿病专委会副主任委员、广东省基层医药学会风湿病专委会主任委员、广东省医师协会风湿免疫医师分会常委。

(为保护患者隐私,文中患者姓名均为化名。)

通讯员:简文杨 戴希安

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