《民生周刊》全媒体记者 贾伟
对于广东女孩莹雅来说，夜晚才是属于自己的时光：练字、泡茶、听广播。但是，因为视力障碍，每次练字时，她的脸几乎要贴在字帖上，才能辨认眼前的字体。
时钟拨回到中考那年。阳光爱笑，甚至有些“假小子”的莹雅像是被抛入新的时间轴，反复发作的打嗝、头晕、呕吐成为她命运转折的开始。
视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）是罪魁祸首，作为一种高复发、高致残、发病率却极低的中枢神经系统自身免疫性疾病，临床表现为视力减弱、头晕头痛、恶心呕吐、下肢瘫痪等，目前尚无治愈方法，唯有终身服药、减少复发。
作为全国2000多万罕见病患者中的一员，尽管不得不面临生活中的各种困难和挑战，莹雅从未放弃努力，与疾病抗争的同时，坚持梦想，在日夜煎熬中寻找光明。
这辈子要禁锢在黑暗中了
遭遇罕见病是不幸的，特别是在含苞待放的年纪。
“考试前，父母带我跑了很多家医院，大家都以为是考试压力引起的不良反应，所以都没太注意。”莹雅告诉《民生周刊》记者。
没想到，中考结束没多久，莹雅的症状变得愈发严重，睡觉时听到一点响声就会头疼不止。结果高一仅上了半个月，她就不得不办理了休学。
经过检查，莹雅被诊断为多发性硬化。在激素冲击治疗下，病情有所缓解，但身材像个鼓起的气球，体重从90斤增至150斤。
高二、高三时，莹雅的病情又出现了新状况。据她描述，当时走路就像是腿脚灌满了铅，不听使唤，并伴有全身瘙痒和剧烈的灼热感，“又痒又痛，恨不得满地打滚”。
在她的记忆里，医院、学校、家“三点一线”的生活贯穿了整个高中生活，“那时候，我连高考都要先跟医生请假”。
好不容易走进大学校门，迎接她的不是憧憬中的无忧无虑的大学生活，而是被确诊为视神经脊髓炎谱系疾病。
多年的谜团终于解开。
几年后，就在毕业前夕，莹雅的世界像是被蒙上了阴影—右眼失明，左眼视力下降到0.02，仅能辨识15厘米以内物体的大致轮廓。
“此前，我从没听说过这类疾病，还抱有侥幸心理，直到医生要求见父母的那一刻，我才意识到，这辈子真要禁锢在黑暗中了。”莹雅说。
那一夜，她失声痛哭，泪水浸湿了枕巾。自己的人生，明明才刚开始，就要结束了？
不会说话的“好朋友”
爱打篮球、爱写书法、爱交朋友、爱泡茶、更爱笑……这是朋友眼中的莹雅。
“刚上高一的时候，他们叫我大姐，因为我年长一岁；高二时，我胖了一大圈，他们叫我‘宝宝’；到了高三，可能觉得我的性格比较直爽、坚强，他们又叫我女汉子。”回忆起那段时光，莹雅脸上满是笑容。
面对疾病，生活还要继续，关键是要学会如何跟黑暗做朋友。
在朋友的鼓励下，莹雅重新将书法拾了起来，“起初有些抵触，毕竟字都看不清，更别说怎样写好。直到拿起毛笔那一刻，我仿佛又找回了自信。”
一直以来，在莹雅心里，书法是位不会说话的“好朋友”，伴随着自己成长的每一步。当毛笔落在纸上，她觉得自己沉浸在了翰墨飘香的世界。
但是，对于左眼视力微弱的莹雅来说，练习书法谈何容易？字帖看不清，蘸墨多少难以感知，连运笔都要跟着感觉走，更别提保持字体大小、高低一致。
练习中，只有楷书基础的莹雅，自学隶书和行书，看不清字帖她就先用手机拍下来，再把图片放大，临摹研究，推敲字体结构，努力学习掌握蘸墨的力度，磨炼“手感”。
靠着左眼微弱的视力，从左到右，一笔一画，不断练习。
书法如同清晨的第一缕阳光，照进黑暗的世界，让莹雅重新找到生活的方向。
书法让莹雅重新找到生活的方向。
接纳缺陷
为了书法创作，莹雅一直奔波在路上。奔波自然辛苦，但她乐在其中，满怀激情，不知疲倦。
2017年初，在朋友的帮助下，莹雅带着自己的作品来到广州海珠区黄埔古巷摆摊售卖。说起这段经历，莹雅笑着说，既体验到自力更生的艰辛，也感受到书法带来的希望，更重要的是得到了更多人的认可。
同年教师节，莹雅创作了一幅《师德天下》的作品，拍下发在朋友圈，大学老师高亮看到后推荐她参加母校的年会。
为此，莹雅花了一个月时间创作了28幅作品。每幅作品的背后都充满了汗水。夜深人静，她先在废纸上反复练习，然后在宣纸上正式书写，累了便歇一会儿，再接着写，直到天明。
如今，书法不仅是莹雅的兴趣爱好，更是她的精神支柱。在她看来，最幸福的事，莫过于别人欣赏并认可自己的作品；最骄傲的事，莫过于用书法划破黑暗，照亮自己的人生。
“假如只有一天的光明，我也会不停书写。”她说。
谈及未来，莹雅满怀希望，“接纳身体的缺陷，就如同包容自身的缺点一样。学会适应自身的残疾也是一种适应生活的能力，因为这意味着你正在克服生活带来的种种挑战。”
出品：民生周刊（ID：msweekly）新媒体编辑部
原文刊载于2021年第23期《民生周刊》杂志
原标题：《书法女孩”莹雅：跟罕见病掰腕子》
□ 《民生周刊》记者 贾伟
编辑：姜玉函
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来源： 民生周刊
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