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□大河报·大河急性白血病是不是都是复发难治的(这种白血病不但可控)(3)客户端记者 林辉

提起白血病,很多人想到的是“不治之症”。其实,在白血病家族,有一种慢性髓性白血病(俗称“慢粒”),可以说是“幸运”的白血病,因为它像高血压、糖尿病一样,是一种可治、可控的“慢性疾病”,甚至通过规范治疗能够实现停药达到“治愈”。

可能有很多人仍有疑问:慢粒到底是个什么病?为什么它能像慢性病一样治疗?

9月22日“国际慢粒日”来临之际,记者走近“慢粒军团司令员”——河南省肿瘤医院血液科七病区急性白血病是不是都是复发难治的(这种白血病不但可控)(4)主任张龑莉教授,让我们跟着她一起来了解“慢粒”。

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3枚特殊的“奖章”

“相伴十二载 慢粒军团司令员 家庭领航员”、“宝贝守护者 大爱永流传”、“慢粒克星 张龑莉 飞龙天使”……2019年9月8日,河南省肿瘤医院血液科七病区急性白血病是不是都是复发难治的(这种白血病不但可控)(6)主任张龑莉教授收到了3枚特殊的“奖章”。

为啥会一下子收到3枚“奖章”?这要从一名叫小熙的慢粒患者说起。

2007年进入2月后,正在上大三的小熙出现持续不明原因高烧。

2月14日,小熙的所有检查结果出来:慢性髓性白血病。

那时候,小熙还不知道自己得了什么病,家人也不敢告诉她,只说让她放心配合医生治疗。

一个月后,小熙通过查阅各种资料,终于知道了自己患的是慢粒。晴天霹雳。当晚,21岁的她蒙头大哭了一场。

值得欣慰的是,小熙找对了医生:河南省肿瘤医院急性白血病是不是都是复发难治的(这种白血病不但可控)(7)主任医师张龑莉;又及时服用上了正确的靶向药物。2008年,小熙的融合基因转阴。

2010年,小熙与相恋6年的男友结婚。

急性白血病是不是都是复发难治的(这种白血病不但可控)(8)2013年夏,小熙意外怀孕。

经过评估,张龑莉认为小熙达到了深层缓解,可以停药。

2014年春,小熙生下一健康男婴。

至今,小熙已经停药6年,已达到临床“治愈”。

2019年9月8日,小熙带着老公和儿子,从外地赶到省会郑州,参加了第一届河南省慢粒军团停药楷模分享会。

正是在这次分享会上,小熙一家三口送上了特地请人制作的3枚“奖章”,以表达全家人对张龑莉的感激之情。

“停药后,相比起以往,我能够以更轻松的心态积极的投入工作、家庭生活中,从前的欢声笑语又回到了我们身边。”小熙说。

爱心让慢粒人重获新生

在河南,每年大约新增500名慢粒患者,现症患者5000余人。

专业的医生进行专业的用药和康复指导于慢粒患者而言是至关重要的。但是,这件工作因为耗时费力甚至倒贴钱,很少人愿意去做。

有着20多年临床经验的张龑莉决定担负起这个重担。为了搞好慢粒患者康复管理工作,张龑莉创建了慢粒急性白血病是不是都是复发难治的(这种白血病不但可控)(9)QQ群,利用中午、晚上下班时间,她还通过急性白血病是不是都是复发难治的(这种白血病不但可控)(10)QQ、急性白血病是不是都是复发难治的(这种白血病不但可控)(11)微信等网络工具为患者解疑答难。患者圈里,她被称为“侠医”。

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经张龑莉注册得到援助的新增慢粒病人数居全国第一,因此,她被中华慈善总会授予“特殊贡献奖”。2015年,她荣获“河南省第二届十大爱心女性”称号;在2016年的中国医师协会上,她被誉为“全国百名人文医生”。2019年9月5日,她获得河南省慈善系统楷模奖。

张龑莉经管的1600多名病人,成立河南慢粒“军团”,有统一的旗帜、称呼和服装,让慢粒患者成为有组织的战友。

她的事迹在患者中不断传颂,紧邻省份及远在新疆、广东、内蒙等地患者慕名而来要求加入她的“军团”。

在张龑莉的努力下,河南省慢粒患者的规范化、集中化管理水平国内领先。

从“不治之症”走向“治愈”

慢粒

慢粒,是骨髓造血干细胞异常增殖形成的恶性肿瘤,是慢性白血病中最常见的一种类型,约占白血病患者总数的15%。患者早期一般没有特异性的症状,常常表现就是头晕、乏力、腹胀、体重减轻等,甚至有些人并没有明显症状,很容易被忽视。

自1845年首次报道慢粒以来,医学工作者从未停止对疾病治疗的探索。

上世纪70年代,虽然一部分患者通过异基因造血干细胞移植达到治愈,但供者干细胞来源等因素限制了广泛应用。

直到2001年,分子靶向药物第一代酪氨酸激酶抑制剂(TKI)格列卫(伊马替尼)的问世,将慢性期患者的生存时间急性白血病是不是都是复发难治的(这种白血病不但可控)(13)大大延长,接近正常人水平。慢粒从“不治之症”变成了可治、可控的“慢性病”。

分子靶向药物是指在细胞分子水平上针对已经明确的致癌位点设计药物,让肿瘤细胞特异性死亡,而不会波及正常组织细胞。

随着慢粒治疗新药的不断涌现,治疗效果也不断升级,尤其是一线治疗药物——第二代酪氨酸激酶抑制剂(TKI)达希纳(尼洛替尼)的上市,使大多数慢粒患者快速获得深度分子学缓解,迈入停药门槛,这意味着慢粒患者期盼已久的治愈梦想终于有实现的可能了。

在临床治疗上,当慢粒患者的分子学缓解程度达到深层分子学反应,也就是说血液里的白血病细胞极低,患者就有希望尝试停药来实现控制疾病发展(无治疗缓解),实现功能性治愈。

目前,我国已经将慢粒治疗靶向药物——酪氨酸激酶抑制剂(TKI)类药物直接纳入医保目录,急性白血病是不是都是复发难治的(这种白血病不但可控)(14)大大降低了患者的疾病负担。

“以往接触到很多慢粒患者由于长期服药,内心感到自卑,认为自己已经失去结婚或生子的权利,造成许多遗憾的发生。”张龑莉说,事实上,慢粒患者达到深层缓解进入停药状态后,定期到医院进行复查,是可以停止靶向治疗的。实现停药对他们来说不仅是“正常”生活的期望,更是真正意义上的“自由”。

9月8日,同小熙一起参加分享会的还有14名停药一年以上的“战友”,以及急性白血病是不是都是复发难治的(这种白血病不但可控)(15)30多名已经开始停药的“战友”。他们都已经在张龑莉的指导下停药,逐步走向“治愈”。而且,达到“预”停药标准的慢粒患者在日渐增加。

“停药”并非简单的停止用药

虽然通过规范治疗,使慢粒患者实现“临床治愈”已不再遥不可及。不过,张龑莉提醒,慢粒患者“停药”并不等于擅自停药,而是有着严格的标准和要求。

一方面,早期进行规范监测治疗并满足一定条件的患者,才有可能进入无治疗缓解。而且,停药治疗一定要在有经验的医师指导和严密监测下。

另一方面,停药后,患者必须进行严格的分子学监测,患者一旦丧失主要分子学反应,必须立刻重新用药治疗。因此,需要由具有慢粒患者治疗经验的医师评估来启动停药程序。

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