苏春艳,中国社会科学院大学媒体学院讲师。

吴玥,中国社会科学院大学媒体学院讲师。

本文系北京市社会科学基金青年项目“以互联网为平台的青少年亚文化传播研究”(编号:17XCC013)成果;中国社会科学院大学2018校级科研项目“‘网络化病人’:互联网对患病行为的影响研究”(编号:000基于神经网络的疾病预测(网络化病人互联网对患病行为的影响研究)(1)719093)成果。

基于神经网络的疾病预测(网络化病人互联网对患病行为的影响研究)(2)

一 “未知病毒感染者”事件始末

“未知病毒感染者”是笔者持续多年追踪观察的网络人群。自2009年起,我持续对未知病毒感染者活跃的博客、论坛、QQ群和QQ空间等网络环境进行观察,和部分积极分子进行基于神经网络的疾病预测(网络化病人互联网对患病行为的影响研究)(3)电话和网络访谈,并对其线下基于神经网络的疾病预测(网络化病人互联网对患病行为的影响研究)(4)上访活动和其他组织活动进行参与式观察。

基于神经网络的疾病预测(网络化病人互联网对患病行为的影响研究)(5)关注线上信息的同时,我也始终在线下和一些关键知情人保持联系。在北京,除了让我初识这个人群的朋友小安(苏春艳,2014),我还跟随河北香河一位“未知病毒感染者”一起到卫生部信访办基于神经网络的疾病预测(网络化病人互联网对患病行为的影响研究)(6)上访。那段时间,他们一行基于神经网络的疾病预测(网络化病人互联网对患病行为的影响研究)(7)七八人每周二上午都会准时到鼓楼大街信访大厅。从现场参与观察的角度看,他们已经对信访流程、规则非常熟悉,同时和工作人员甚至负责领导都能谈笑风生。

根据我所加入的QQ群和对关键知情人的访谈信息,确信自己属于“未知病毒感染者”的基本上都是男性,专业背景以工科居多,且相对集中于东部和中部大城市。百度指数所体现的全国数据和笔者的网络观察基本一致,即该人群主要由学历相对较高、工作较好以及生活在城市的男性构成。

他们在互联网上的行动踪迹构成了近年来我国颇为奇特又具有一定影响力的公共健康现象。据记载,2006年起,便有“未知病毒群”QQ群出现,随后出现多个类似QQ群,都是爆满(赵晓秋,屈璇,2011)。2009年起,有些人认为自己感染了艾滋病,却始终检查不出来HIV病毒。但他们又拒绝承认自己是“恐艾症”,认为这是专家推卸敷衍之辞,随后便声称自己感染的是“阴性艾滋病”,即成为“HIV-携带者”。这样的声音一旦生成便传播迅猛,很快在当时流行的QQ群、QQ空间、博客等网络空间传播,而且还建立了自己的专有论坛“生命之声”、百度贴吧等平台传播想法,召唤同道。与此同时,他们还组织了频繁的“抗争行为”:线上,他们纷纷向疾控中心、卫生部等部门以及各种媒体呼吁基于神经网络的疾病预测(网络化病人互联网对患病行为的影响研究)(8)关注和治疗;线下,他们组织了大批病友到疾控中心、卫生部等相关部门去基于神经网络的疾病预测(网络化病人互联网对患病行为的影响研究)(9)上访,反映自己的情况。

病人群体这种自我身份建构行为,引起了卫生疾控部门的快速反应。一系列流行病学调查和健康检查随之开展。2011年2-3月,卫生部“自述疑似艾滋病感染人群”流行病学调查在6个省市开展。但两次检查结果均显示“未检测到相关致病病原体”,建议患者到精神心理科就诊。2011年4月11日,卫生部发言人邓海华称,“没有艾滋病,也没有传染病,相互之间没有传染,他们是通过互联网虚拟空间走到一起来的,密切接触者也没有被感染的情况,所以公众无需担心。”但这段发言并未让事件告一段落,反而引起更大基于神经网络的疾病预测(网络化病人互联网对患病行为的影响研究)(10)风波。从早期只有内地媒体的零星报道,到引起海内外广泛基于神经网络的疾病预测(网络化病人互联网对患病行为的影响研究)(11)关注,患者的声音也越来越大。5月份,当时著名民间医生钟南山在广州市医学院附一院公布60名“隐性感染者”的研究结果,发现其中80%是病原体感染,有68.75%感染EB病毒。此后卫生部门和官方宣称不再对此事负责,相关网络空间和媒体报道被整顿,喧嚣多时的事件就此在网络上不再引起基于神经网络的疾病预测(网络化病人互联网对患病行为的影响研究)(12)关注。

尽管此事“已成历史”,但其作为某种“极端案例”呈现出的人群健康新特征,对我们思考互联网时代的身体文化和患病经历具有重要意义。在互联网应用越来越普及的媒介化社会,社会成员的患病经验已经远远超越相对封闭环境中的医疗诊所或家庭环境,直接参与到互联网络和移动社交网络当中。互联网应用是否会改变人们对身体和病痛以及医疗的感知、体验、表达和沟通,以及可能产生哪些影响呢?本文从“未知病毒感染者”事件出发,将在讨论互联网对人类健康医疗影响的动力机制基础上,再进一步思考这种机制可能带来的深远影响。

二 “未知病毒感染者”的相关研究

(一)作为精神卫生疾病诊疗的研究

一般心理咨询门诊医生认为,艾滋病疑病症是心理精神疾病,属继发性疑病症,诊断要点为有高危行为或其他诱因,且有疑病人格。中国数量巨大的原因在于我国已进入艾滋病的快速发展期,但人们对艾滋病仍缺乏认识,对这一新流行的疾病缺乏心理准备;另外,我们自身文化传统和社会习惯也有影响,尤其和性道德观念有关,性越轨的耻感和罪感强烈,转化为对疾病的恐惧(屈文妍,闫会文,王倩,2008:127-基于神经网络的疾病预测(网络化病人互联网对患病行为的影响研究)(13)130;修翠珍,周锡科,姜珍霞,法仆,张西江,2005)。

(二)作为一个影响颇大的社会问题舆论,引起了人民日报、新华社、光明日报等多家重量级媒体的基于神经网络的疾病预测(网络化病人互联网对患病行为的影响研究)(14)关注

有专家建议:“癔症具有十分显著的夸张表演色彩,一般在安全、受基于神经网络的疾病预测(网络化病人互联网对患病行为的影响研究)(15)关注的状况下症状显著。因而,社会大众和媒体应减少‘对自述疑似艾滋病感染人群’的过度基于神经网络的疾病预测(网络化病人互联网对患病行为的影响研究)(16)关注和跟踪报道,给予他们较为宽松的环境。这对‘恐艾症’的治疗具有十分重要的意义”(白剑峰,王君平,贺林平,2011)。同时,任孟山(2011)则认为“阴滋症”问题上,传谣和辟谣是信息竞赛。人群是通过互联网社区走到一起的,因而,权基于神经网络的疾病预测(网络化病人互联网对患病行为的影响研究)(17)威信息能够制止“谣言”,取胜的要诀是信息准确且速度更快。

(三)从法社会学视角对“阴性艾滋病”事件进行分析

王鑫(2014)认为“阴性艾滋病”人群作为弱势一方,和社会媒体一起运用一种高度政治色彩的疾病即艾滋病,来反抗医患之间不平等的权力关系对自己的支配。其中,“恐惧”是认识和理解该事件的关键。他发现一方面,“阴滋症”当事人利用恐惧情绪的组织化来反抗不平等的医患关系;另一方面,国家却在用理性来消极地应对这个社会问题,否定恐惧的积极社会控制作用。因此,国家应当加强医学化管理手段,积极利用个人的情感情绪等手段。

综上所述,当前我国直接和“未知病毒感染者”人群有关的研究并不多见,因此笔者尝试将人类健康行为嵌入在互联网引导产生的媒介化社会中条分缕析,试图寻找更加贴切的阐释可能。

三 患病:作为文化翻译过程

根据凯博文(Arthur Kleinman)的分析,患病(sickness)应当是强调疾病(disease)和病痛(illness)的综合性概念,是医学人类学的主要基于神经网络的疾病预测(网络化病人互联网对患病行为的影响研究)(18)关注对象(凯博文,基于神经网络的疾病预测(网络化病人互联网对患病行为的影响研究)(19)1981/2008:基于神经网络的疾病预测(网络化病人互联网对患病行为的影响研究)(20)146-基于神经网络的疾病预测(网络化病人互联网对患病行为的影响研究)(21)149)。然而,杨(Young,基于神经网络的疾病预测(网络化病人互联网对患病行为的影响研究)(22)1982)认为凯博文的分析以个体临床为基础,致力于“核心临床功能”(即帮助个体适应特定不适环境的一种方式),但医患之间看似人际关系间权力关系的来源却是社会群体和阶级。因此他重新定义了sickness,将之视为一个文化翻译的过程。通过这个过程,令人担忧的、尤其是原生于疾病的行为和生理迹象,被赋予社会性认可的意义,被作为症状和社会显著的输出结果。他论述到,“每种文化都有将迹象翻译成为症状的功能,都有连接征候学到病因和干预的功能,都有使用证据来确认翻译和合法化结果”。由此,sickness才体现了文化的影响力,并出现多种组合。比如,在一个多元医学体系中,一个单独的生理迹象可以标记出不止一种sickness,是社会因素最后帮助决定了人们最终选择哪种sickness。

Young(基于神经网络的疾病预测(网络化病人互联网对患病行为的影响研究)(23)1982)的解读不仅将sickness补充到disease到illness的逻辑链条中,构建从社会环境因素到个体/群体患病经验的过程,而且据此构建了更加全面的既包括理性因果知识、也包括零散生活经验的医疗健康知识系统。但他并没有将文化翻译的具体过程在日常患病经验世界中呈现出来。本文尝试在此方面进行探索,在将患病视为文化翻译的前提下,将具体的患病过程大体分生理迹象、症状认知、病基于神经网络的疾病预测(网络化病人互联网对患病行为的影响研究)(24)痛经历、疾病认同、症状理解等五个文化转译阶段。这五个阶段并非直线进展,而是不断循环往复、交互影响(见图1)。同时,患病主体在每一个阶段的认知和感受都是一次将外在社会文化因素、医学知识、疾病认知和身体感知等多方因素杂糅并进行选择的过程。

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另外,这个过程打破躯体化和心理化等概念内在的“心理-生理”单线影响逻辑,将身心二元影响机制纳入活生生的患病经验和文化变迁过程中。躯体化和心理化是一对相对的概念,如果说躯体化强调心理问题的躯体表现的话,心理化意味着人们把事情的结果归为客观的因素或者自身的、他人的主观因素。凯博文认为躯体化和心/理化体现了主体的不同文化特征,在他有关20世纪80年代中国神经衰弱的研究中,社会的躯体化体现了传统性,而社会的心理化体现了现代性(高永平,2005)。如今半个世纪已过,中国社会结构出现巨大变化,个人主义趋势加强(阎云翔,2012:351-377),同时伴随网络化和全球化,中国病人体现出何种躯体化和心理化,都是当今时代特征的某种映照。

四 未知病毒感染者的患病过程与网络经历

人类学家的工作就是发现人们对患病复杂而含混表述的内在逻辑(Young,基于神经网络的疾病预测(网络化病人互联网对患病行为的影响研究)(26)1982)。在对未知病毒感染者的访谈和网络信息中发现,互联网在诸多个体患病行为和文化翻译过程中的作用非常突出,几乎所有被访者都是网络重度使用者。个体网民在超越小团体时,与网络关联的不仅是精神性身体,还包括生理性身体,这都为开创个体独特的互联网经历提供了身体基础。在患病过程的不同阶段,社会环境中凸显的影响因素,以及个体的社会行为都有着不同的特征。

(一)生理迹象的浮现并非是单一事件,而是嵌入在一系列生活事件当中,尤其是发生在性的越轨行为之后。

几乎所有的被访者和网络自述故事中,参与性的越轨行为是个人故事陈述的起点。世界艾滋病运动带来了“高危行为”一词,指涉感染艾滋病的一系列高风险、高危险行为,比如没有保护措施的性行为或共用吸毒针具等。然而在“未知病毒感染者”看来,绝大多数性越轨都是“高危行为”,比如路边保健店打飞机推油、口腔流血亲吻、无套口交等。这里高危行为与其说是感染疾病的高危,不如理解为性越轨的高危。正是在这双重高危下,随后生理有机体的任何不适迹象,都会很快和“高危行为”关联起来,构建成为因果逻辑的病因说。

而这一步患病社会建构的重要社会文化基础是近些年来艾滋病主导的健康教育和健康促进环境。自20世纪80年代艾滋病在美国发现以来,这个疾病构建了此后数十年来全球范围内最大的健康运动和国际健康政治,同样构建了中国过去十多年来最有影响力的健康运动。艾滋病话语的极速构建和民众生活方式的剧烈变革同时发生,然而民众对艾滋病的认识却保持着恐惧。这种对照构成了艾滋病恐惧的普遍社会心理基础,更构成对传染病尤其是性传播疾病的社会恐惧基础。一位被访者讲到,2010年他13岁的孩子出现盗汗、失眠等情况,四处求诊而不得。随后他妻子也出现同样症状,接下来他自己也出现身体不适。他不断寻找生病原因,追溯到自己年轻时曾经在“歌厅玩过”,于是开始怀疑自己是乙肝或者艾滋病患者,并在网络搜索时找到与自己有相似症状的群体。

(二)症状感知是生理迹象被个体所感觉、知觉和体验到的部分和过程。

症状既是个体对生理迹象的主观体验,又被纳入医疗诊断视野。症状体现了个体对身体和自我感知的过程。个体对症状的确认是一套复杂的知觉模式,包括了对身体、饮食、生活轨迹以及周遭环境等一系列的判断。同时除了自身经验外,也是不断同网络和其他人共同确认的过程。硕士小安给笔者讲述了他自己对症状理解和认知的过程,最初他只是觉得淋巴有些肿大,但在线上搜索一些资料后,他意识到自己的肌肉也出现问题,总是莫名跳动,以及弹性不足。这些很快都被他列入自己的身体症状范畴,并成为自我表述的话语。小安和其他病友所感知和表述的症状经过网络传播,最终被整合到一篇文章中。这篇文章的标题是“未知病毒概述”,成为未知病毒感染者聚集地——“生命之声”论坛的头版头条,也成为小安和他的病友们的理论依据和精神信条。也就是说,媒介信息作为社会环境的重要部分,参与了个体对症状的表述过程。

(三)病痛体验不仅仅是个体对症状感知后的经历,更是对患病后对自身苦痛的感知和体验。

与其说生理异常和症状感知引发直接病痛感觉,不如说是个体的“高危”经历和对不明疾病的恐惧带来的不适感和苦痛。

如果说传统社会结构和医疗空间中的苦痛是个体化、私人化的主体体验的话,那么未知病毒感染者的苦痛体验带有明显的共享性。病痛感受首先是自我言说和网络表达,文本首先召唤的不是医生,而是其他有相似经历的网民病友。一位未知病毒感染者在博客中这样描述:“此时我什么都没有听进,说心里话也不想听,因为任何病友谈的症状我都经历过,我不想再回忆一些令人不堪回首的症状,并且这些症状仍然存在,更有继续加重之势,我甚至没有勇气去看一下自己的身体。”

(四)如果说上述病痛强调从生理症状和生活经历所带来的主体体验,那么疾病进入个体意识的过程可视为疾病认同的过程。

一般而言,疾病经由医疗专家和社会建构,达成社会医学化效果。但在未知病毒感染者人群中,他们完成了自我医学化,对自己的病症采取了新型命名。,他们称呼自己的病症为“阴性艾滋病”。2010年起出现“不明病原体感染者”“未知病毒感染者”等称呼,到现在网络上仍然有“不明感染者”自述。对病症的命名既体现了他们与科学世界的接触和冲突,同时也是他们重新打造自我世界、恢复一个整合自我的过程。

在未知病毒感染者构建的“阴滋症”和“不明病毒”文化中,一种与艾滋病类似、传染性极强的病毒已经出现并且正在感染越来越多的人。如果防卫失守,恐怕还会酿成祸国殃民的重大疫情。因而作为重大公共卫生危机,基于神经网络的疾病预测(网络化病人互联网对患病行为的影响研究)(27)政府尤其是医疗系统有责任基于神经网络的疾病预测(网络化病人互联网对患病行为的影响研究)(28)关注疫情变化和感染者健康状态,并对他们展开更新更好的研究。这种逻辑在新世纪并不罕见,2003年的SARS流行和持续多年的艾滋病流行,都曾让这类预言成真,并造成重大社会影响。未知病毒感染者以此构成自我医学化的重要逻辑链条,呈现出几近医学专家风格的症状描述。

与此同时,未知病毒感染者的情感机制也发生改变。他们由此前恐艾阶段的恐惧,转变为愤怒。愤怒构成社会组织和社会动员的情感基础,并形成新时代的网络抗争文化,即一方面,他们在各种网络空间发出自己的声音,并寻求媒体支持,通过网络抗争行为实现组织目标;另一方面,他们继续在医疗系统进行医学努力,频繁到卫生部和疾控中心基于神经网络的疾病预测(网络化病人互联网对患病行为的影响研究)(29)上访,努力获得正名。

在与医疗机构的互动中,未知病毒感染者不仅详细描述自己的病基于神经网络的疾病预测(网络化病人互联网对患病行为的影响研究)(30)痛经历,并拿出多种生理病理检查结果作为身体不明迹象的重要医学指征。此时,在疾病认同影响下个体病痛感知和生理迹象均经历又一次翻译,构成循环往复的患病文化的一部分。

事实上,在个体体验中,患病所有环节都是循环往复不断进行的,只是在具体过程中存在不同大小的主导性。未知病毒感染者作为自我医学化失败的极端案例,为我们提供了较为清晰的患病作为文化翻译过程的理解,以及网络的群体医学动力机制。

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五 网络的群体动力机制

Raine & Wellman(2012)从网络传播与共同体纽带的角度出发,提出人们越来越成为有联系的个体,而越来越少地作为嵌入的群体成员,并称之为“网络化个体主义”。而Boyd(2011:39-58)则认为在网络重构的经验共享下,人、技术和实践三方交汇,让公众感知到其社交可供性,从而形成一种新型共同体,即“网络化公众”。

回溯整个“未知病毒感染者”人群的形成和发展历史,可以认为这也是一群典型的“网络化公众”,其形成过程与互联网有着密切关联,甚至可以说是互联网的结构性产物。因特网在促成症状认知、病痛体验以及疾病认同方面,发挥了群体聚合、共同经验乃至集体行动的重要功能。首先,以网络为基础形成对“未知病毒感染者”的群体聚合。早在1996年,Castells(1996:469-470)就预言网络构成了人类社会新的形态和结构,而构成部分则由“一组组连接的接点构成”。每个接点都是一个个体,他们通过屏幕和世界发生联系,个体聚合成为“群”。同时,以比特为基础的数字化环境让网民在线表达的内容能够持续保留,广泛复制,极易扩展,并可以被搜索,这就构成了博伊德所说的社交可供性(Boyd,2011)。社交可供性让数字“群组”构成了公众互动关联的动态社区,并触发多种社交的可能。如果说传统社会中病友聚合方式主要经由医院组织或其他社会组织,那么网络社会病友聚合的路径则是各种连接点构成的网络空间,如QQ群、BBS、微博、博客、基于神经网络的疾病预测(网络化病人互联网对患病行为的影响研究)(32)微信群等等。他们通过检索关心的病情和症状,分享自己的病基于神经网络的疾病预测(网络化病人互联网对患病行为的影响研究)(33)痛经历,构成群体聚合的可能。对于“未知病毒感染者”来说,没有QQ群,没有论坛,就不会有这一人群的成型。

其次,网络在信息检索和共同经验分享的基础上,形成某种情感和共识的触发机制,同时形成病痛体验的共享方式。个体在群体聚合的同时,也形成信息的分享和聚合。互动即共享。对不明身体状况的人来说,网络的共同经验是寻找到相同或相似情感和病痛认同的重要方式,群体认同甚至比传统意义上的医疗救治更加重要和有效。共同经验构成了群体动力的经验基础。

再次,线上和线下活动的交互结合推动了日常生活和日常身体的网络化。集体行动是一种有共识/同感/归属/厉害相连/超越个体的行动。和其他“小粉红”“自干五”等网络集体行动不同,未知病毒感染者的集体行动从线上走向线下,线下集体行动的实质影响进一步主导了线上集体活动的内容和方向。尽管不断有逃离的人,但道德社会的性越轨所造就的恐艾社会心理,让更多的人加入其中,如红军长征般,集体共识已然存在,成员更加有信念,从而再次发起集体行动。

六 网络化病人的形成

在互联网的群体动力机制下,社会成员的求医资源和疾病状态也发生了结构性转变,越来越多的社会求医者成为网络化病人。如果传统意义上病人主要由医生规定,即被认为罹患某种疾病的个体,那么在互联网时代,会出现越来越多的“病”由个体成员自我规定。网络化病人,即通过互联网搜索和分享而获得疾病认同的病人身份。随着网络化个体的趋势越来越明显,网络化病人的行为特征也越来越突出。

网络化病人的形成有着相对丰富的现实基础。首先,网络早已成为人们寻求医疗健康信息最重要也是最首要的方式。根据2010年第四届中国网民健康状况白皮书,分别有69.3%和75.6%的网民使用搜索引擎和浏览健康网站来了解健康资讯。

其次,社会成员不再只是健康信息的被动接受者,他们更是健康信息的“创造者”。任何一个信息的发布和传播,都构成健康信息数据库的一部分。一旦搜索,就成为媒介内容。同时,搜索和分享的信息均能够被持久性保留,并被复制转发。在这个健康信息的动态海洋中,正式和非正式、科学与非科学、逻辑和经验的界限模糊且易变。普通民众尤其是对健康有所基于神经网络的疾病预测(网络化病人互联网对患病行为的影响研究)(34)关注的人在网络上越活跃,对网络健康资源的贡献就越大。

再次,在患病不同阶段的文化翻译模式下,网络分享和创造的不止是健康信息,还包括人们关于身体和病痛的认知和体验。在患病的不同阶段,信息、躯体和心理等产生不同程度的影响,构建成为各自的文化要素。网络行为贯穿于患病所有阶段,并嵌入和交融于现实行为,共同构成个体独特的日常生活经历。

网络化病人能够对健康医疗构成某种规范性的威胁。尽管这种威胁还比较微弱,但已有趋势出现。比如,网络化病人拥有非常强的个体主体性和对线下社群的超越性,他们很难相信线下社群中单一的“医生权威”,“医疗专家”的选择更加多元,也更加分裂。同时,网络世界打破了基于传统世界统计学意义上的风险观念系统,小概率风险的影响力远远超出实际风险范围,成为推动风险社会的重要动力。另外,网络社会中,对医疗信息的信任和不确定感增强。网络舆情、小概率事件、甚至一些零碎的评分评价等,都会对网民的判断和选择产生较大影响。同时,医患关系的对象将变得更加多元,范畴更加宽泛:除了执业医生/医师和患者,还出现诸多主体,如搜索引擎、网络红人、医药广告商、“健康专家”、其他病友等等,疾病和健康世界中的影响因素更加复杂多样。另外,医学化的动力机制越来越从医生职业权力转向医疗消费者和网络使用者,在网络化社会中成为个体应对生活际遇和情绪体验时的重要工具。如今,随着各种体感技术和虚拟现实技术的突破和普及,网络社会将会更加直接地与生命技术交融,人们想象和表达不同命运的可能性将有更大突破。对于社会治理和医学实践来说,只有切实洞察当下网络情境下各类人群的情感和主体间性构造的逻辑,摸清楚网络动员对医学社会化的动力机制,才能及时准确地理解网络时代的病人,并为之提供应有的诊断和管理。

本文系简写版,参考文献从略,原文刊载于《国际新闻界》2019年第7期。

封面图片来自网络

本期执编/大鱼

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