窗帘拉得严实,机器嗒嗒作响。
“蔡总,我是不抱任何希望了。”躺在床上的,是蔡磊的病友,他通过眼控仪发出电子合成的声音,女声。
“坚持住,我们正在拼命干活。德国的神经再生技术你知道吗?我们正在联系……”蔡磊坐在床尾。
两人都是成功的企业家,却因为渐冻症相识——一种罕见病,患者肌肉逐渐萎缩,至今病因不明,无法治愈。在现有医疗水平下,蔡磊眼前的,可能就是若干年后的他自己——无法动弹,只能靠眼睛打字,靠气切维持呼吸。但他想逆转,为眼前的病友,也为自己。
世界渐冻人日,央视新闻《相对论》记者庄胜春对话蔡磊——逆“冻”而生。
△【视频】相对论|蔡磊:逆“冻”而生
2019年,41岁的蔡磊确诊,先是左手失能,后是右手,现在只剩半个指头能抬起来,腿也开始失去力量。穿衣、吃饭、喝水、上洗手间……晚上睡觉时,也无法自己盖被子。
△蔡磊在助理的帮助下吃药
“从去年底开始,都是夫人帮我刷牙。之前自己还能刷牙的时候,我觉得已经很难了,现在回头看好羡慕。”轮椅早已备好,也许半年,就得用上,这让他有点沮丧,“工作能力显著下滑的话,推动救治的能力就变小了。”
每天,蔡磊都坚持在办公室工作到11点。他在做一件“疯狂”的事:带领十多人的科研团队阅读文献,试图从中找到可能攻克渐冻症的更多方法。团队中部分成员是相关专业的博士,也有兼职的患者家属或患者本人。“说起来可能会有专家笑话我”,作为一个有着财经背景的互联网从业人员,蔡磊正在挑战全新的领域——生命科学。
病因不明、人群较小,蔡磊知道,这可能是一个“打水漂式”的投资项目,但也正因为参与研究的人还不够多,他在其中看到了可能。“比如神经再生”,蔡磊说起最新的发现,关注这项技术的科学家可能并不了解渐冻症,“我就告诉他,其实这条路径对渐冻症也有帮助,能一起转化。”
蔡磊还了解到,目前渐冻症的病理样本较少,不能很好地支持科研工作。“我就向全国的病友呼吁,带头捐献遗体,拿我们的生命当作最后一颗子弹。”目前,已有近千名病友响应,“我觉得这是一个表率,能干起来,后面就会有一万份。”
“石头是我的名字,也是我的网名,石破天惊。”
生病前,蔡磊没想到,自己会和这些病友相识。
作为知名互联网公司副总裁,他的目标,就是把一项又一项创新创业项目做好。住院检查间隙,蔡磊还会叫同事到医院楼下开会。
他直言不讳地称自己当时是“纯精英思维”,只能把有限的时间用于“跟合作方、有利于推动公司业务增长的朋友交流”。改变,源于一位同室病友。
他主动问蔡磊:“怕打呼噜吗?”“肯定怕,但是我先睡你随便打,我都不会醒来。”无意间的一句回答,病友却记在了心里。当晚,这位病友迟迟不睡。蔡磊觉得奇怪:“你怎么还不睡?”没成想,对方回答:“等你呢。”
“对病友的责任感,在您的动力中占到多少?”记者问。
“一半以上。客观说,我三五年内死不了,如果只考虑自己,可以相对舒缓地等待,但是他们都等不了。”
蔡磊在部队大院长大,从小就被教育要拼搏奋斗。“我习惯于拼搏。有实力的人应该去挑战不可能的事,我只有一个目标,加快推动药物研发。”
最多的时候,蔡磊一天有十几场会议,见药企、见科学家、见投资机构,累得整个人瘫在那儿。见他病情加速,妻子急了。
△蔡磊常常工作到晚上11点,节假日也不休息。
两个月前,两人刚吵了一次。
“她说你不清楚现在就是在自杀,干的这些事情都没有任何意义,不可能成功。”蔡磊也很生气,但吵归吵,“该支持我还是支持我。”
“百分之一算不算希望?万分之一算不算希望?十亿分之一算不算希望?”蔡磊说,希望永远存在,只要做就有希望。
“只要有这个一就可以。”记者说。
蔡磊立刻接过话去:“没有这个一,也要去创造。我就是这么想的。”
近日,一位特殊的病友——英国机器人科学家彼得·斯科特-摩根(Peter Scott-Morgan)去世。病程发展到晚期,他将自己改造成了“半人半机器”状态。2022年1月,他曾在和蔡磊远程对话时说:“如果所有门都被关上了,那就想办法穿过墙,开创自己的道路。”
蔡磊在办公室摆了三尊孙悟空。
第一尊是确诊后不久买的,一无所动,积蓄力量,“不停地去探索科研,阅读文献”。第二尊是“作战”状态,“已经看到几条管线是有希望的”。第三尊,从容淡定,“希望这能成为我后续的状态,面对这个病,没有任何畏惧。”
蔡磊的儿子三岁了。“我要把爸爸的病治好”,听到儿子说出这句话,蔡磊激动得不得了,“我说,摄影师在哪呢?赶紧给我拍下来。”不为留作纪念,他打算以此“要挟”儿子:“君子一言,驷马难追。”
监制|王姗姗 张鸥
制片人|庄胜春 汪洁
记者|庄胜春
编导|张宗尧 王洪春 谭瑶
摄像|孟雨 高兴 陈伟奎 陈逸哲 刘硕 刘晨阳
剪辑|化军豪
调色|杨振江
视觉|于江
统筹|纪方
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