“在我能力范围以内,能帮助一个是一个。安养一个‘植物人’,就让他背后的家庭能喘口气。”北京密云延生残疾人托养扶助中心创办人相久大对《方圆》记者说。

一个人成植物人该不该放弃(植物人的避风港)(1)

相久大一有时间就会到病房内查房,吸痰这类工作,他随时都会上手干。

该中心是全国第一家“植物人”专业托养机构,对完全失能人进行全日制照料。

2014年,执业26年的神经外科医生相久大发现,患者成为“植物人”后处境极其尴尬,医疗机构认为治疗的意义不大,建议出院康复疗养。

养老服务机构对“植物人”的收费高且专业护理水平有限。长期在家护养“植物人”对于任何一个家庭来说,护理难度高,要花费大量精力和财力。相久大目睹了太多家庭“因病致贫”“因病返贫”的案例,萌生创办“植物人”托养中心的想法。

2015年,相久大辞去北京某医院神经外科主任的职务,卖掉一套房产作为启动资金,创立密云延生残疾人托养扶助中心。

创业初期,资金不够时,他又将另一套房产抵押,继续经营。2015年3月8日,中心收治第一位病人,发展至今,中心共设置39张病床,有36位“植物人”接受托养,从2015年到现在,他共收治了180位病人。每月7500元的托养费是非常低的,许多家庭慕名而来。

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大部分时间,相久大都是待在办公室里,微信消息、电话不断,全都是咨询入住情况的。

在病人入住前,托养中心要与家属达成四个理念的统一。第一,无创操作,不再做破坏病人机体造成损伤的检查和治疗。

第二,仅提供基本医疗,不再使用贵重药品,也不再做昂贵检查。只提供基本用药,注重护理。

第三,提供人文关怀,尽量让托养者看起来舒服干净。义工提供爱心服务,如读报、助念、演唱等。

第四,让患者自然死亡,对于死亡过程不做过分抢救(根据家属要求,可应用基本心肺复苏和基本抢救用药),不再使用呼吸机辅助呼吸。

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下午2点半,两位护士打开音乐,开始为病区内的病人翻身、拍背。

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除了日常护理,中心还尽量为每位病人设计不同的活动计划,多数为关节活动。

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一位病人家属在床头贴上写有注意事项的便利贴,提醒护士护工在护理时的注意事项。

对于多数家属来说,接受了托养中心的四个理念也就接受了亲人会去世的事实。多数家属最初是每天来看望,然后是三天、一星期,甚至一个月来看一下。也有的家属6个月才来看一次病人。

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一位15岁的病人在跑步时意外倒地成为“植物人”,在中心托养住了两年左右离世,窗台上的玩具猪就是他留下的。

“这是中心希望的样子,家属不常来看望,说明对中心放心,也说明家属的生活已经回归社会,回归正轨。如果病人不行了,我们会立即通知家属,家属多数也会较平静地接受。” 相久大说。

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即使四个病区都有专门的负责人,护士长温静也要每天两次查房,仔细查看每位病人的情况。

护士温静原来在北京的三甲医院ICU任护士工作。2014年,温静从医院辞职,经朋友介绍认识相久大,常年ICU工作的经历让温静对“植物人”群体有着特殊的感情,听了相久大的理念,两人一拍即合。

2015年,温静与相久大共同创办“植物人”延生托养中心,如今是托养中心的护士长。

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护工李大姐与护士一起为病人翻身,更换床上用品。

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护工李大姐在丈夫去世后,仍留在中心工作,中心对李大姐来说更像是一种依靠。

中心的护工李大姐,家住河南,2016年,李大姐丈夫脑出血成为“植物人”,丈夫被相大夫免费接收后,李大姐自愿来到托养中心从勤杂工做起,现在已成为一名护工。

2018年,李大姐的丈夫去世,她选择仍留在托养中心。李大姐觉得,相大夫在最困难的时候帮助了她,丈夫走了,自己就到别处赚钱了,心里会过意不去。

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结阿姨将丈夫喜欢吃的坚果与其他食物打成流食,用针管喂丈夫“吃下”。

结阿姨的丈夫在2020年10月突发脑出血成为“植物人”,一直请护工照料。每天400元的护工费,另加餐费,让结阿姨不堪重负。结阿姨女儿在网上找到托养中心,他们乘坐救护车,历经30小时转运到北京。

目前,病人已经在托养中心住了1个多月,结阿姨对中心很满意,“护士很负责,会给他做口腔护理,翻身等,病房很清洁,我不在时,可以帮助刮胡子、洗澡”。

结阿姨丈夫的情况比较稳定,结阿姨有时和他聊起家里的事,他也会流泪。“我每晚12点后才回去休息。有时候骂他,他会有反应。”

《方圆》记者采访那天,结阿姨特地准备了丈夫爱吃的坚果,打成流食用针管喂丈夫吃下。

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手机中不停播放着视频、音乐,结阿姨希望用这种方法可以使丈夫有哪怕一点点的反应。

“我的家人何时能醒来?” 这是家属最常问相久大的一句话。一开始,家属发现病人有轻微的交流迹象,往往像是抓住了救命稻草般,试遍各种“偏方”,请过各路“高人”,最终往往无法改变结果。

“大部分病人经过治疗与康复阶段,已被医院明确诊断为持续性植物状态,促醒机构实际上也没有更好的办法了。经过一段时间修养,病人可能在意识、肢体有轻微的反应,仍改变不了重度残疾的事实。” 相久大说。

2020年2月,北京市民政局下发了《关于印发〈北京市老年人能力综合评估工作指引〉的通知》规定,植物状态或患有终末期恶性肿瘤等慢性疾病,需长期医疗护理的,可直接评定为“重度失能”,可每人每月领取600元失能护理补贴。

当地镇政府非常关心托养中心的情况,捐助了20万元用于消防建设,同时对水电收费给予一定优惠和其他支持。

延生安养,顾名思义,就是延续生命安宁调养,我也希望这种公益性质的机构越多越好,在政府的帮助下可以让‘植物人’有尊严地活着,有尊严地离开。” 相久大说。

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