大家对自闭症儿童的了解(关于自闭症分类)(1)

前段时间,中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会委员、大米和小米体系顾问郭延庆教授亲临“大米和小米”深圳第一家社区店——南山社区店,与前来参加的20位家长展开了长达3小时的亲密交谈。(关于南山社区店详情请点击:错过这10个名额,你家孩子的干预课可能要拖延半年!)

考虑到参与此次座谈的大部分都是新手家长,郭教授从孤独症谱系障碍的基础出发,讲述了关于诊断依据和分型、干预方向和目标等核心问题——

大家对自闭症儿童的了解(关于自闭症分类)(2)

口述l 郭延庆

北大六院儿童精神科医生

北京市孤独症儿童康复协会培训部主任

中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会主任委员

Part 1

儿童发展发育的三个关键词

在儿童发展发育的过程中,与孤独症谱系障碍密切相关的三个关键词是正常差异、发展落后和发展偏离。

1. 正常差异

正常差异指的是普通孩子在发展发育过程中的先后、快慢的差别。

比如,同样是1岁的小孩,有的已经会说短语“妈妈吃”、“妈妈喝”、“妈妈牛奶”等,有的还没有语言,只会说咿咿呀呀等无意识的语言,这就属于正常差异。

2. 发展落后

如果孩子已经到了2岁,仍然只停留在咿咿呀呀学语,没有明确用于沟通的单词,如不会叫爸爸、妈妈,这时候我们可以说他是发展落后,指的是发育的延迟。

从智商的角度来讲,大部分人群的智商分值是90到120之间,而90到120之间的距离叫做正常差异。而落后是比正常差异的底线还要低,一般差两个标准差以上才称之为落后。所以,当一个人的智商低于70,才叫发展落后。

3. 发展偏离

谱系孩子实际上是“长歪了”,他既不是正常差异也不是发展落后,而是发展偏离,即发展轨道不在正常发展轨道上

比如1岁的孩子会叫“妈妈”、“妈妈吃”,我们把它叫做正常发展轨道。

但如果1岁的小孩不用教就会大段大段地背弟子规或儿歌,他的言说能力并不落后,却在生活中不会用短语进行交流,不会用语言作为沟通的目的,那么,这属于偏离了正常发展轨道。

医生在诊断孩子的时候,一般会从社会交往、兴趣行为、(非)言语沟通这三个方面去寻找偏离的现象,只有找到足够多的偏离现象才可以诊断一个孩子是否是孤独症。

因为没有一个症状是孤独症所特有的,孤独症也绝对不是因为一个症状而被诊断的。

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Part 2

“典型与不典型” VS “重与轻”

当家长被医生告知孩子是典型的孤独症谱系障碍的时候,往往会认为孩子很严重。实际上,“典型与不典型”和“轻重”是两个维度的事情,并不等同。

1. 典型与不典型

严格说来,孤独症谱系障碍只有是与否的问题,没有典型与不典型的问题,只要是孤独症谱系障碍,就必然有社会、人际、兴趣行为上发展发育上质的偏离。

那么,为什么我们还会经常听到“典型”与“不典型”这两个词呢?

其实这是临床医生诊断操作上的一种方便,一般而言,偏离越是显而易见的,就越是典型的,越容易短时间内下判断;偏离越是不那么显而易见的,就越不够典型,诊断就越需要更多直观经验,甚至更多时间、不同场合下的观察才能判断。但一经判断为是,就终究存在发展发育上质的偏离。

2. 轻重

轻重指的是孩子的功能高低,主要着重于智力功能和言语功能。

比如,孩子言语不落后,而且智力也没有受到明显的影响,甚至个别还有超强的智力,这类孩子叫做轻的或者高功能的孤独症谱系障碍。但这类孩子往往也有可能是典型的,比如阿斯伯格综合征。

所以,当医生说你的孩子属于典型的孤独症谱系障碍时,并不意味着他的病情很严重。当医生说你的孩子很严重时,也并不意味着孩子的各个方面都没有希望了。轻重只是对孩子的智力和言语在现阶段的评价,也就是功能的高低。

其中,高功能有两类,一类是自然高功能,不是后天教出来的,比如阿斯伯格综合征;另一类是低功能通过早期发现、系统干预开发出来的,这一类孩子在所有的高功能孩子里面占三分之二。

因此,当你的孩子被医生诊断为低功能的孤独症谱系障碍时,也不要灰心。

也有家长会问:高功能会不会变成低功能?这是有可能的。比如,部分高功能的谱系孩子由于没有被医生诊断、被诊断但没有进行干预训练、家长没有观察到孩子在幼儿园的实际状态……而造成能力的慢慢退化。

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Part 3

哪一类孩子不容易被诊断

根据临床诊断的经验,我发现孤独症谱系障碍存在以下四种类型:

1. 能而不同

这一类孩子以阿斯伯格综合征为代表,他们的偏离现象很明显,功能也比较高。

与众不同的方面主要体现在他们有正常或超常的智商,而且存在鲜明迥异的行为风格。可以称之为高功能典型

2. 能而近同

这类孩子的言语发展的本身和普通孩子没有差距,或者差距不大;智商水平上和普通孩子也没有差距,或者差距不大。

但他们在社交、兴趣行为、语言沟通方面不像阿斯伯格综合征的孩子那么鲜明和迥异,我们需要在不同的场合、长时间的观察、多接触的情况下,才能感受到他的与众不同。可以称之为高功能不典型

3. 不能而近同

这一类孩子往往伴随有不同程度的发展或者发育水平的落后,如语言、社交、智力;发展偏离,但偏离并不鲜明,兴趣行为和社交动机上跟智力落后的孩子比,具有轻社会性。

孩子的家长往往更深地感受到孩子落后的一面,而不是偏离的一面(年龄越小的阶段尤其如此)。我们可以把这一类孩子称之为低功能不典型

4. 不能而不同

在智力、言语、能力水平上存在严重的落后现象,同时还伴有鲜明而迥异的行为模式。

这一类孩子的发展偏离和发展落后方面都很明显,能让人一下子看得出来。可以称之为低功能典型

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在这四类孩子中,第一类“能而不同”和第四类“不能而不同”最容易诊断,耗费的时间较短。而第二类“能而近同”和第三类“不能而近同”较难诊断,耗费的时间也比较长,需要长时间的随访观察,才能最终确定或排除。

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了解孤独症谱系障碍的诊断知识后

那么,我们的干预方向和目标又是什么?

郭延庆教授将在下期文章进行分享!

大米和小米

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“大米和小米”起源于原南方都市报首席记者姜英爽(大米)于2014年创办的自媒体平台,专注于自闭症及发育障碍(ASD)领域的科学知识、方法论等传播。

经数年发展,已成长为融自媒体平台、线下干预训练中心、学前融合教育支持服务、家长线上支持课程平台等为一体的综合性ASD儿童支持服务实体。目前,“大米和小米”已先后在深圳、上海、广州、北京等一线城市,开设了四家儿童成长中心和两家融合幼儿园,更多社区店也在筹备中。

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