□游云急性髓系白血病M5，治疗棘手，预后悲观在面对死神来临之际，病人有各自的情绪今天门诊的最后一位病人就是一位急性髓系白血病M5复发患者病人情绪极其低落，性格暴躁，询问病情极不配合我很同情他，我知道患者的脾气是因为求生无望而恐惧所造成的他的表现让我想起4年前的一位患者，她也患急性髓系白血病M5复发，但她面对死亡是另一种态度，今天小编就来聊一聊关于生活滋味自己体会?接下来我们就一起去研究一下吧!
生活滋味自己体会
□游云
急性髓系白血病M5，治疗棘手，预后悲观。在面对死神来临之际，病人有各自的情绪。今天门诊的最后一位病人就是一位急性髓系白血病M5复发患者。病人情绪极其低落，性格暴躁，询问病情极不配合。我很同情他，我知道患者的脾气是因为求生无望而恐惧所造成的。他的表现让我想起4年前的一位患者，她也患急性髓系白血病M5复发，但她面对死亡是另一种态度。
第一次复发
她叫汪丘雯，49岁，2012年3月14日初诊。当时，面色苍白，情绪低落，脉沉细弱，苔白质淡红。她问我，白血病缓解都4年了，怎么还会复发？一说到这里，眼泪就夺眶而出。她抬起头，注视着我：“苏医生，救救我，我怕！”
“我会尽力的。”我安慰着她，“缓解5、6年都会复发呢，所以我要求我的病人要坚持治疗12年！”
“治疗有那么艰难？”她问道。
“当然，否则大家听见白血病怎么会魂飞魄散。不过，第一次缓解后按我的理念坚持中西医结合治疗12年，许多病人能得到根治。你们那儿有好多M5的病人，现在都得到根治，像王欣佩，谢菲芳，程慧珠，懈振品……”
但复发病人就没那么幸运了，我心里在说。我们血液学界有一个共识：复发意味着白血病细胞出现耐药，治疗失败，医生是悲观的。可我还有自己的行医哲学：我尽我之所能，给予复发患者最长的生存时间，尽可能让患者多活一天。
我查看她的病史：2008年4月14日第一次化疗，化疗后骨髓缓解（骨髓白血病细胞少于5%）。以后每月按时化疗；2009年后每隔3-4个月一次化疗，总共10次化疗。多次骨穿显示白血病细胞在0-2%之间波动，化疗终止于2009年10月。但10次化疗中没有一次用中、大剂量的阿糖胞苷。他们还没有真正理解“除恶务尽”对白血病治疗的意义。到2011年12月30日，骨穿检查显示白血病细胞占8%——白血病复发！
晴天霹雳！化疗结束只过了两年两个月，复发来得那么快，一切希望都破灭了。
2012年2月1日，医生重新开始化疗，用的还是第一次的有效方案。但是，这次化疗的副作用比前面那十次化疗都大。而疗效呢？化疗后一个月复查骨穿：白血病细胞12%，提示化疗无效。求生的欲望促使汪丘雯去打听其他的有效方法。她在医院里遇见了一位同样型号白血病患者王欣佩。王欣佩是2008年1月23日到我这儿接受治疗的，病情一直稳定（完全缓解），没有复发。王欣佩把我介绍给了汪丘雯。
我根据她的当时症状、脉理表现，诊断为气阴两虚，余毒未尽。在辨证施治的同时，我考虑了中药与化疗的协同作用，以促使白血病缓解。2012年3月14日，我给她开出了第一张中药方：治以补气阴，清余毒。
生地 生黄芪 当归 生晒参 制首乌 鸡血藤 龟甲胶 紫河车粉 干蟾 山慈菇 龙葵 藤梨根 生南星 生半夏 白花蛇舌草 鱼腥草 红豆杉 百部 百合。
服了中药，汪丘雯才知道中药有那么的神奇：化疗引起的神疲乏力，口淡纳差等症状以前养一个月也恢复不过来，这次2-3天后就消失了，体质明显感到好转。在第二次化疗后，4月18日，骨穿检查显示，白血病细胞0。汪丘雯是那样的高兴，生命迎来了曙光。
由于每个月的化疗都会导致肝功能异常、血象降低（4.20ALT403，WBC2.4*109/L，HB75g/L），到了10月份，我们采用自己设计的小化疗方案。这样，化疗时不用住院了。她的脸色也慢慢红润起来，肝功能也恢复正常。（11月20日血化验：WBC6.0*109/L，HB126g/L，Plt132*109/L，ALT23U/L。）她又开始操劳着家务，为丈夫、女儿构筑温暖的家。
温暖的家庭生活过得飞快，一晃眼就到了2014年，复发后完全缓解也已两年了。汪丘雯现在考虑的就不只是白血病了，她还去修补了龋齿，切除了黑痣，把自己的生活也纳入到家庭的有序循环中。
2014年6月14日，她又来复诊，把化验单递给我，我眼睛一瞟，眼神定格在化验单上：血象出现下滑趋势（6.13WBC3.7*109/L，HB88g/L，Plt97*109/L）。
第二次复发
她从我的眼神里感到病情不妙，“又复发啦？”她小心翼翼地询问。
“那还要看骨穿检查。”我安慰她：“不要慌，复发患者，再复发是难免的。我们的时间已经比别人拉长了很多。这么长久没复发，没用化疗，白血病细胞对化疗药还会敏感的，还有可能达到完全缓解。”我说着，把中药方准备好。这次的治疗原则是滋阴泻火，配合化疗。
生地 生黄芪 当归 生晒参 制首乌 鸡血藤 陈阿胶 紫河车粉 鲜铁皮 虎杖 小茴香 干蟾 山慈菇 龙葵 藤梨根 生南星 生半夏 白花蛇舌草 鹿衔草 鱼腥草。
“苏医生，我女儿还没结婚，我还要帮她办理婚事呢！”她心事重重地说。
“好的，我一定让你等到女儿结婚这一天。”我很认真地告诉她，因为我知道她是多么希望能看到自己的女儿结婚这一天！而我也有把握让她等到这一天。她笑了：“苏医生，我第一次到你这儿来的时候，真的很怕死！现在不怕了。就是家里事情太多，放不下来。”我被她的心所感动，已经与死神面对面的人了，还不为自己考虑，心中全是家庭的未来，女儿的婚事。
“不害怕！还没做骨穿，不一定是复发。回宁波后去医院看看。若要化疗，与医生商量是否加大剂量。”我停顿了一刹那，加重了语气。“你一定要强调任何意外与后果，都自己承担。这样，医生就敢给你用剂量大点的化疗！”
汪丘雯在后面一次复诊时告诉我，6月18日就去医院复查骨穿。医院里的医生看见她都惊呆了：这么久没到医院来了，我们都以为你早不在了，没想到你在外面还活得好好的呢。骨穿结果出来，白血病细胞也只有6%。医院的医生相信了中医的神奇。
汪丘雯被安排住院化疗。这次化疗，医生听取了汪丘雯的要求，用了中剂量阿糖胞苷2克，连续3天为一疗程，做了3个疗程。2014年9月15日骨穿显示，白血病细胞0%。血液科医生都睁大了眼睛：还有第三次缓解的白血病啊？！这显然与中西医结合分不开，可我知道，她的生命里还有一种动力，那就是她要准备女儿的婚事。这个目标对她来说，太重要、太伟大了，以致生命变得更加坚强！
她女儿告诉我，她打算一年后结婚，她妈现在已经开始劳心了，忙前忙后，一空下来就想哪些事早点做，还有哪些会遗漏的事情要记住。女儿和丈夫都劝她省省心，劳心也很累的。她却说，你看我每次骨穿白血病细胞都是零，身体好得很呢！老天爷就是要我给我女儿准备嫁妆的。是的，2015年2月25日，骨穿白血病细胞为零；4月7日，骨穿报告白血病细胞还是零。但白血病细胞为零并没有让她松懈，她心里总有一种莫名的紧张，一种时间来不及的紧迫感。
2015年8月2日，汪丘雯来复诊，自觉良好，无任何不适。我很高兴地说：“现在安心了吧？女儿的婚事都准备停当，只借东风了。”
“苏医生，我前天还去布店里给女儿做了八条棉被，女儿叫我不要去，那怎么行呢？她们又不会挑颜色剪布料。置办被子是结婚的大事，等了两年也就是为了这件事。前天是这两年来最开心的日子了，吃力是有点吃力的。”她说话时神采飞扬，脸部的每条肌肉好像都在微笑着。我也受她的感染，心情很好。
我号她的脉，脉象呈沉细弦数，这是一副肝经热的脉象，有复发的可能。汪丘雯问我脉象好不好？我说，肝经热的脉象总不太好。她听我这么一说，立即沉默了，我很尴尬。号脉只是一种感觉，但我的病人很看重我的感觉。
9月13日，来的是她女儿，告诉我，她妈上个月回去后即发热到39.5℃,8月10日住院，骨穿示白血病细胞占10%。医生用骨髓增生异常综合征的药地西他滨加HA化疗。结果，化疗后白血病细胞上升到46%，合并严重的肺部感染，出现右肺空洞。目前神疲乏力，食欲差，咳嗽，血糖升高，她女儿心中很着急，只有半个月就要结婚了，妈妈却病得这样。我说，只要体温降到正常，婚礼就顺当。
第三次复发
我和她女儿商定，从现在起不再化疗，纯中医治疗。这是因为：三次复发，耐药已成定局，化疗越来越不起作用；而化疗产生的副作用将成为致死的因素；中医可修复化疗对人体的损害；中药也有抗真菌作用，能够控制霉菌性肺炎。更重要的是，中药有抗白血病细胞作用，能使白血病发展减缓，我们的生命就能“多活一天。”
这一阶段的中医处方如下：治以大补气血，佐以清热止咳。
生地 生黄芪 当归 生晒参 陈阿胶 紫河车粉 干蟾 山慈菇 龙葵 藤梨根 生南星 生半夏 喜树果 三叶青 公英白英 白薇 鱼腥草 炙麻黄 化橘红 五味子 炙草。方内的生晒参用量加到20克。
10月10日，她女儿打电话给我，告诉我她已结婚。她说，她妈妈终于完成了婚礼过程中的一项重要仪式——宁波地方色彩——新娘坐在妈妈的腿上，由外婆一边喂食，一边祝福。这是女儿感恩妈妈从小的护养，妈妈要亲手送女儿出嫁。这仪式本身就伤感，加上汪丘雯的白血病复发，构成浓浓的生离死别场面。母女俩抱头痛哭，久久不能自已。这情景感染了全场，引发一片哭声。电话里，她又一次泣不成声。
其后的4个月里，第一个月的骨髓检查显示白血病细胞从46%下降到13%后，一直稳定在13-15%。血象（2015.12.9）WBC1.8*109/L，HB62g/L，Plt21*109/L。
2016年4月9日，她女儿挺着肚子来换方子，妈妈已经无力到杭州来复诊了。4月6日骨髓检查示白血病细胞46%，现在每次做骨穿，事后都要发热。
“我妈现在渴望着小外孙的出生，痛也不怕了，每个月都要去做骨穿，看看白血病细胞有没有上来？”“你妈真顽强！你回去后，劝她不要做骨穿了。少一点损伤，少一些发热，争取多活一天。”我和她女儿都很高兴，第三次复发已经过了8个月。现在天天在缝制毛毛衣，盼着小生命呱呱落地。现在汪丘雯的心情，与之前完全不一样：她想望着抱小外孙；而对死亡不恐惧，非常泰然。她女儿说：“妈妈很想看到小外孙出生，我们全家也都希望她能坚持到那个时候。苏医生，能坚持得到吗？”我说，“行啊！这四个月我们还是能熬得过的。”她女儿听了生出莫大的希望。
2016年6月9日，汪丘雯竟然摇摇晃晃爬上我家四楼，面色虽然苍白，气喘吁吁，但很开心，好像完成了一项光荣任务，心中非常安详。
“苏医生，谢谢你啊！帮我活了这么长久。”汪丘雯微笑着说。我看着她那真诚的笑脸，心中愕然，汪丘雯怎么把内心修练得那么强大，已经把自己生死度外了。
“有3-4个月没来了，很想你呢。”我扶着她坐下。“是啊！病情严重了，我想我还是自己来一趟好，能让你搭搭脉，看看舌苔，亲眼看过，病把握得准点……苏医生，我还在为小外孙缝制毛毛衣，我还想看见小外孙生下来。我不会太贪的吧？”她不好意思地笑笑说。
“不会，不会！谁不爱生命？求生是人的本能啊！”我被她这么一问，心头一酸，突然发现汪丘雯在我面前显得那么高大：求生，都表现得那么温良恭谦让！
“坚强地活下去！热爱生命永远不算贪。你看，你的生活多么有意义：去年，一天一天想的是女儿婚事，现在，一天一天想的是小外孙出世。你的心中没有了自己，生命就充满了活力、充满了顽强、充满了对生活的热爱。别人对生命的体验都不如你！”这出自我的肺腑之言让她激动得一把抓住我的手，紧紧抓住不放。“谢谢你！都是你教我的。你叫我清晨起来什么也不想，只活当下。你教我要坚强地多活一天，我就是这样多活一天、一天，最后多活了5年！”
这次复诊，让汪丘雯更坚定了活着的信念。很快，小外孙女出生了，她的所有愿望都达到了。她还幸福地活着。
10月19日，她女儿来复诊。10月10日CT检查右肺空洞已消失，提示霉菌性肺炎得到控制。但出现右侧头痛和右眼疼痛，伴右侧头面部水肿。我知道她的时间不多了。“我们让你妈过一个快乐的春节怎么样？，她肯定会很开心的。”我试探着问。
“还能熬到过春节？！那我妈肯定高兴极了。我全家都想年夜饭是团圆饭，能过上一个团圆的春节那是多么幸运的事啊！”
“现在离春节还有3个月多几天，我们小心点，不出意外，是有可能熬到过年的。”我们商定后，我告诉她女儿，对症处理要跟上，特别是输血要保证。现在什么治疗方法都可以选用，如抗生素、止痛片、吸氧、输血等，只要能延长生命就行。我给他开出最后一张药方：治以清热解毒，以毒攻毒。
生地 生黄芪 当归 生晒参 明天麻 羚羊角粉 川连 黄芩 盐黄柏 公英白英 白薇 八角莲 蕲蛇肉 蜈蚣全虫 干蟾 石决明 青相子 山慈菇 生南星 生半夏。
这是一张非常难下肚的中药方：黄连黄芩黄柏之苦，滴药难咽；蕲蛇蜈蚣全蝎干蟾之腥，闻之欲哕；南星半夏之毒，催人呕吐。但汪丘雯没有畏缩，她非常相信我的药，并且知道这药是为她的年夜饭而开的，她要努力达到我的期望。
三个月头痛的折磨，受尽了终末期的苦难，却像浴火重生，熬到了年三十这天。这天，桌上摆满了汪丘雯爱吃的菜肴，家人把她扶上酒席。当家人举杯祝贺妈妈一起吃年夜饭的时候，汪丘雯她那珠泪盈盈的双眼不禁流下泪来。她女儿在电话那头的述说，让我也泪眼婆娑。
她还跟我说，初二那天，她从自己的房间出来，看见妈妈抱着小外孙女，流着眼泪轻轻地在跟宝宝说，宝贝，外婆最放心不下你妈妈和你。你没了外婆，你妈妈就没有了妈妈。以后要靠你们自己了，外婆不能领着你，看着你去上学。女儿听得潸然泪下。
“妈妈是4月3日走的。”女儿在2017年4月8日告诉我她妈妈的噩耗。“她走时很安详，没留一点儿苦恼，她特别交代我，‘一定要早点告诉苏医生，他在等我的消息。谢谢他！给了我5年的生命，还医治了我的心病，让我走得那么从容！’”
我久久伫立着，眼前掠过她来看病时的一幕幕。感叹着：疾病磨炼人的意志，死神考验人的心态，活好眼睛能睁开的这一天，她就能把自己在人世间所要做的事，不留遗憾地都做完了。（注：文中病人的姓名，均为化名。）
2021.9.8
本文为钱江晚报原创作品，未经许可，禁止转载、复制、摘编、改写及进行网络传播等一切作品版权使用行为，否则本报将循司法途径追究侵权人的法律责任。
来源：钱江晚报·小时新闻
,
