熬过化疗与移植，瑶瑶又要与排异反应作战。 家属供图
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半年前，罹患神经母细胞瘤的三岁女童瑶瑶在广州接受了脐带血干细胞移植手术。瑶瑶的病情是医学界公认的“儿童癌症之王”，易复发、难治疗，3岁前移植造血干细胞，是瑶瑶的唯一“救命稻草”。然而，移植后没多久，她因为严重排斥，上吐下泻。抗癌前线，医生在努力对症治疗，瑶瑶幼小身体亦在顽强抵抗。只不过，父母及家庭经济苦苦支撑，处境艰难。
蹒跚学步孰料越走越糟
如果没有那张诊断书，张冰还是一个普通又幸福的二孩妈妈。5岁的大儿子活泼聪明，将近3岁的小女儿瑶瑶漂亮爱笑。这一家四口来自韶关，自夫妻俩来到广州增城打拼以来，她全职照顾儿女，丈夫朝九晚五工作，日子热闹而忙碌。
去年3月，一岁半的瑶瑶开始咿呀学语，张冰打算，等孩子们能上幼儿园，自己就能重出社会工作，减轻丈夫养家压力。
有一天，张冰发现，蹒跚学步的女儿并没有越走越顺，反而一瘸一拐。张冰满怀疑惑地带孩子求医，在增城区一家医院，医生诊断瑶瑶的情况为儿童常见症状：“髋关节滑膜炎。”然而，瑶瑶不曾摔伤、扭伤，平日运动量又不大，张冰仍然很担心，直到陪女儿做了一周理疗，看到情况好转才放心。
腿的症状“治愈”不久，瑶瑶又病了。当年4月，她连续低烧，张冰来来回回跑了好几趟医院，体温尚未降，孩子开始肚子疼。
眼看瑶瑶身体出现的症状越来越多，张冰和丈夫越来越慌。就在瑶瑶住院治疗之后，医生发现，孩子的血象异常，怀疑她罹患血液病。
实际上，瑶瑶所患的不是血液病。2021年4月26日，瑶瑶腿疼难以行走，张冰用婴儿车将女儿转到中山大学附属孙逸仙纪念医院诊断，医生结合影像、骨髓穿刺等检查，确诊她罹患“小儿神经母细胞瘤”。“医生说，这种肿瘤比较罕见，且容易复发，等身体出现症状的时候，已是高危时期。”医生发现肿瘤附着于瑶瑶的肾上腺，癌细胞已经转移到腿骨、骨髓。“看到诊断报告，我和孩子爸爸都吓坏了。”
不足三岁又化疗又移植
医生并没有让这对夫妇彻底绝望。他们告诉张冰，随着医学科学进步，治疗神经母细胞瘤的手段，比以前多了，不仅有化疗、放疗、手术，有条件的孩子，还有最后一道保障：干细胞移植。医生的解说让失落的张冰抓住了一丝希望。
确诊以来，瑶瑶为抗癌接受了化疗、手术、放疗等治疗。“女儿年纪小，是她的幸运，她还不知道难受，化疗之后就沉沉睡去；药物副作用过去，又恢复活力。”正因为生命力顽强，她波澜不惊地度过了8个化疗疗程、手术和放疗。
张冰夫妇俩还让医生为瑶瑶找寻合适的造血干细胞配型，他们都希望，尽可能斩断反复无常的癌细胞，杜绝病情复发。今年2月，幸运的瑶瑶通过脐血库，找到了匹配的脐带血——这是她重要的“救命稻草”。张冰夫妇希望通过移植顺利战胜病魔，让一家四口的生活回归正常。
2月底，手术完成，大家都希望，生命“种子”尽快生根发芽。移植后第10天，瑶瑶出现了排异症状。“先是皮肤排异，然后是肠胃排异，孩子呕吐、便血，被折磨得苦不堪言。”张冰说，尽管如此，瑶瑶生命力依然顽强。肠胃再难受，当妈妈给她冲好了水解奶，她一定要紧紧抱着奶瓶，咕咚咕咚喝下去。
治疗成本高全家不退缩
“妈妈，我肚肚疼……”“妈妈，我想吃薯条、喝可乐……”守护重病孩子，耐心必不可少。只要女儿提出需求，张冰都会第一时间安抚孩子。
长期陪伴孩子就医、住院，张冰身心俱疲。但瑶瑶的排异症状一出现，她又昼夜不离为女儿护理。在医院外，爸爸亦在为病房中的女儿默默支应。因为移植，瑶瑶抵抗力暂时“归零”，为孩子能吃上干净的吃食，他辞掉工作，每天来回增城和医院，送饭送菜，为孩子购买药物。
抗病的日子很漫长，张冰夫妇祈祷女儿能赢得最后胜利，“现在最大的困难，就是抗排斥治疗的成本太高了。因为排异反应因人而异，一旦发生，治疗起来就如无底洞。难怪移植过的病友都说，移植有价，抗排异无价。”张冰告诉记者，治疗至今，孩子医疗费已支出80万元，其中七成以上费用来自抗排斥，报销比例并不高。
瑶瑶要使用激素稳定造血功能，受到感染的时候还需要级别较高的抗生素，每种药物都价值不菲。“我们收入已断，只能通过网络筹款、亲戚借债来应对治疗费，但这些费用已经消耗殆尽。” 但是，张冰仍希望撑下去，她和丈夫商量过，孩子的治疗不能中断。“再难，我们都不退缩。”她语气黯然，却很坚定。
■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 ■本版采写：新快报记者 李斯璐 ■图片由受访者提供
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