为治疗解决自己的脱发问题，台州女子小张（化名）这些年花了一万多，后来因为胸痛到医院就诊才发现，造成脱发的祸根竟然是被称为女性“杀手”的疾病——红斑狼疮。
脱发1年花了1万多没治好
近日，小张和往常一样，来到台州市中心医院院风湿免疫科副主任、主任医师王国芬门诊处随访复查。今年是她确诊系统性红斑狼疮的第三年，目前情况稳定。
4年前，才20岁的小张莫名出现脱发。年轻姑娘没有不爱美的，原本浓密黑亮的头发越掉越多，她看在眼里急在心里。为了解决脱发问题，小张到处求医，甚至还找了不少偏方尝试，前前后后花了1万多，但一直收效甚微。病因一直没找到，头发还是大把大把掉，眼看着自己头发日渐稀疏，小张十分苦闷却又无可奈何。虽然生活有影响，但脱发毕竟不是要命的事情，所以她也没有特别的担心。
3年前，小张莫名其妙发生胸痛，于是来到台州市中心医院急诊科。胸痛是心肌梗死最典型的症状，急诊科医生在接诊后，发现小张症状与心梗类似。为安全起见，马上就将她转到心内科副主任、主任医师蔡海鹏处。经过详细检查后，蔡海鹏发现小张患有肺动脉高压。但仔细根据检查结果，蔡海鹏发现小张的检查结果中有几项异常，发病原因可能不简单。根据临床经验，蔡海鹏联系了医院风湿免疫科主任、副主任医师王国芬进行会诊。
在会诊中，王国芬看到小张的抗核抗体检查结果，并结合小张的临床表现，考虑小张是患了系统性红斑狼疮，并由红斑狼疮引起了肺动脉高压，从而导致胸痛。
脱发祸根竟是查胸痛发现的
刚得知这一消息的小张并不理解什么是红斑狼疮：“我是胸痛，怎么还和红斑狼疮有关系呢？红斑狼疮又是什么毛病啊？”这样的疑惑是王国芬为红斑狼疮患者接诊时，最常听到的一句话：“大部分患者对红斑狼疮都不了解，甚至听到这个名字会觉得不好听，也会被吓到。”王国芬耐心向小张解释什么是红斑狼疮，相关的临床表现是什么：“红斑狼疮是一种免疫性疾病，它会累及全身，比较明显的临床表现是脱发、低烧、关节痛等，它在每个人身上的发病表现可能都不一样。”所以很多患者在确诊之前往往会走一些弯路，只是‘头痛医头，脚痛医脚’，但是却没有明显的效果。
小张听完恍然大悟，“这我倒想起来了，我也有脱发的问题，已经持续一年多了，还挺严重的，我还找了很多偏方，花了1万多，结果也没有什么效果。听医生你这么说，我这才知道根源在哪了！”
王国芬也表示，红斑狼疮不像其他疾病有着典型的症状和表现，患者个体差异性非常大，症状也千差万别、不尽相同，诊断难度非常大，属于妥妥的疑难杂症。多种多样的症状常常误导患者，所以绝大多数红斑狼疮患者都有在医院不同科室多次就诊，却一直查不出原因的经历。王国芬建议，如果发现自己看了多个科室医生都查不出原因的，要警惕自己患上红斑狼疮等免疫性疾病的可能。
无法根治，但能有效控制
在民间，系统性红斑狼疮被称为不死的癌症，让患者非常恐惧。但王国芬表示，在现代专业医生来看，系统性红斑狼疮绝对不是不死的癌症，绝对不是不治之症。“它是可以有效控制的。”她说，只要及时接受专业、规范的治疗，患者完全可以回归正常生活。
王国芬介绍，由于红斑狼疮的个体化差异，医生需要对每位患者都提供不同的诊疗方案，有时还需要不同科室参与一起进行联合诊疗。接诊小张后，王国芬对她的情况进行了进一步检查，并且根据小张的情况进行评估，为她定制了个性化的诊疗方案，医患双方共同努力，治疗一直非常顺利。为了给小张提供更有力的支持，王国芬还将小张邀请到她组建的红斑狼疮病友微信群中。“因为红斑狼疮目前是无法完全根治的，所以很多‘狼友’刚得这个病的时候，心理压力很大，这反而不利于治疗。所以我们给大家建了一个微信群，给他们搭建一个小组织，让他们感到自己不是孤身一人。同时大家也可以在群里分享自己治疗的经验。”现在这个群已经有300多病友了。
如今，小张一直坚持在王国芬门诊处定期随访治疗，病情也得到了稳定的控制，如今生活与平常人并无异，也已经恋爱、结婚。而这样的例子也并非少见。王国芬介绍：“很多病人我们都是看着他们从青春期的少女，走向恋爱、结婚、生孩子。所以千万不要担心自己不能拥有这些人生体验，只要配合治疗就好。”（文化中心 朱思羽）
,
