在这个世界上 ,有许许多多折翼的小天使,或艰难而幸运成人,或奔赴天堂。
jessica,一个很普通的女孩子,和大部分人小时候一样,出生完好,家庭幸福,但是就在她四岁那年,也就是2015年,其被确证为神经细胞瘤。(下图是她患病前的照片)
可能你不知道神经细胞瘤是什么,下面是部分的介绍:神经母细胞瘤是儿童最常见的颅外肿瘤,晚期表现为肢体疼痛、贫血、发热、消瘦、眼眶部转移。眼眶部转移形成具有特征性的熊猫眼,表现为眼球突出、眶周青紫。其他可有高血压及肿块部位相关压迫症状,如有椎管内浸润压迫时出现运动障碍、大小便失禁等(来源百度百科)
这是一种所有父母都应该担心的病,它 是婴幼儿最常见的肿瘤。有将近一半的神经母细胞瘤发生在2岁以内的婴幼儿。一旦患病,对于自己的孩子来说是一种折磨,当然并非不可治,根据统计,每一百万人人口的死亡率为10,比例低下。
在去年九月份Jessica的肩膀和手臂疼痛时,爸妈带着他去医院检查,却得到jessica得了神经母肿瘤的噩耗。这之后,在Jessica还没有写享受到自己的童年的时候,一轮又一轮的化学药剂,治疗方案扑面而来淹没了她。因为治疗,她失去了自己的长发,不再穿漂亮的裙子,但是一切都没有好转,病情却越来越重,神经瘤大小逐渐增大。
可能孩子真的是天使,对于一些东西总会有着感觉,当Jessica一家在看电视剧的时候,她突然跟爸爸妈妈说:我不想死....
对于她的父母,这之后的每一天都是煎熬,不能告诉自己孩子真实情况,又要看着自己最爱的孩子一天天消瘦一天天病情加重。他们一次次用各种方法做出努力想挽救孩子的病情,却此次失败而终以至于到了最后不得不得接受这个事实。
(上图是她的父亲在Facebook上分享的一张Jessica的黑白照,照片中Jessica表情痛苦,血管清晰可见)
目前,Jessica父母已经签署放弃治疗的意愿书,决定带Jessica有意义的度过人生的最后一段时光。
如Jessica一般被病情折磨的孩子并不在少数,比如美国同样患神经细胞瘤的Lila May Schow,又比如我国被小儿肺母细胞瘤折磨的曹润,一连串先天性疾病折磨的吴铭屿,还有不计其数先天性心脏病,先天性白血病等孩子,他们从出身那一刻就跟常人不一样,在成长过程中,他们艰难,如果幸运,长大成人,如果不幸,飞入天堂。
(图为Lila May Schow)
许许多多的孩子,跟Jessica一般,被疾病折磨,人们对他们关注的太少,有的幸运的被报道被援助,获得支持,还有更多的泯灭于大世之间,无人而知,甚至都不知他们来过。他们是折了翼的天使,请给他们更多的关注,支持,永远不仅仅是金钱,还有话语,还有让更多的人知道。
愿所有孩子,健康成人。
愿长大的我们,好好珍惜自己,好好守护孩子。
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