12岁的丹丹（化名）是个活泼可爱的漂亮女生，可是半年前，丹丹突然出现了肚子痛和拉肚子。爸爸妈妈带着去医院看病，医生说是肠炎，各种抗生素、益生菌用了个遍也不见好，慢慢的还出现大便带血，体重也越来越轻。
爸爸妈妈带着丹丹来到了湖南省儿童医院消化营养科通过小肠镜检查，医生发现丹丹的结肠和小肠里有许多鹅卵石样的小“息肉”和长条形的溃疡，丹丹到底怎么了？
原来丹丹得的是克罗恩病。今天（5.19）是世界炎症性肠病日，大家对这个疾病可能有点陌生。由于这个疾病的特殊性及危害性，由欧洲克罗恩病和溃疡性结肠炎协会（The European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations ，EFCCA）组织、来自五大洲超过50个国家的患者组织共同发起，旨在提高公众对于炎症性肠病（inflammatory bowel disease，IBD）这种不可治愈的终身疾病的认识和了解,故确定每年5.19为世界炎症性肠病日。
炎症性肠病（IBD）是指原因不明的一组非特异性慢性胃肠道炎症性疾病，主要包括克罗恩病（Crohn’s disease，CD）、溃疡性结肠炎（ulcerative colitis，UC）和未定型IBD（IBDU）。我国儿童IBD发病率在近年显著升高，从2001年的0.5/1000000上升至2010年的6.0/1000000。然而，由于大众对IBD的认知度较低，患者疾病早期出现的持续腹泻、腹痛、发热、便血等症状常被忽视，从而延误就诊影响疾病进展。
湖南省儿童医院消化营养科主任医师游洁玉教授表示，“我们在临床上经常碰到，慢性腹痛的患儿误认为是腹腔淋巴结炎，反复腹泻的病人被诊断为胃肠炎，肛周病变的病人误考虑就是单纯肛周脓肿、肛瘘，多次行手术治疗效果不好，我们儿科医生诊断疾病需考虑儿童的年龄特点、疾病的临床表现、生长发育的特殊性。”她介绍 儿童克罗恩病（CD）最常发生于学龄期和青春期，发病高峰年龄为9~17岁。炎症性肠病的临床表现特点：克罗恩病（CD）临床表现多样，包括慢性起病、反复发作的右下腹或脐周腹痛伴明显体重下降、生长发育迟缓，可有腹泻、腹部肿块、肠瘘、肛周病变以及发热、贫血等全身性表现。溃疡性结肠炎（UC）最常见临床症状为持续性血便伴腹泻，伴不同程度的全身症状，包括关节、皮肤、眼、口及肝胆等肠外表现。
和成人炎症性肠病患者不同，儿童正处于生长发育的关键时期，儿童炎症性肠病患者更容易出现营养问题，常表现为体重下降和生长发育迟缓，青春期发育延迟和闭经亦多见。营养不良使炎症性肠病患者抗感染能力下降，手术伤口愈合能力下降，增加手术并发症及病死率，减低药物治疗反应，导致住院率升高，住院时间延长，增加家庭的经济负担。
IBD对儿童健康的主要危害有：
1、影响孩子的生长发育，导致体重下降，营养不良、贫血、生长发育迟缓，不长个，面黄肌瘦，青春发育延迟、有些女孩子还会出现月经紊乱、继发性闭经。
2、肛周脓肿、肛周迁延不愈，影响生活质量。
3、肠道病变重的可能并发肠穿孔、肠出血、肠梗阻，有时还需要外科处理。
4、慢性病，需反复住院治疗，还可能影响到学习。
针对儿童炎症性肠病的治疗及饮食管理？
目前，炎症性肠病仍然是无法治愈的疾病，容易复发，需要终生治疗。随着现代医学的发展，儿童IBD根据病情综合评估后有了不同的诊治方案，包括为营养治疗、药物治疗和手术治疗等等，但需要长期治疗，我们的治疗目标首先是达到临床缓解，最终希望达到内镜下的粘膜愈合。
儿童炎症性肠病患者需特别重视合理的营养治疗，做好营养治疗管理对于儿童IBD患者能够起事半功倍的作用。需要科学管理好儿童炎症性肠病患者饮食。该怎么吃呢？
疾病活动期时，肠内营养支持治疗是儿童炎症性肠病的一线治疗方案，活动期建议使用口服全肠内营养制剂治疗8~12周。若仍存在腹痛、腹泻、便血，饮食应选择半流质或流质饮食，宜少量多次，以减轻肠道负担。尽量选择易消化的食物。避免进食糖果、咖啡及冰饮料，以免加重症状。
疾病缓解期时，平衡饮食是重要饮食原则。在此基础上，可以根据自己的口味喜好、生活习惯以及自身食物的耐受情况选择食物。研究表明，增加水果和蔬菜、减少红肉的摄入，可以降低疾病的复发率，提高生活质量。平衡饮食要求每日饮食摄入要包括谷薯类、蔬菜水果类、畜禽鱼蛋奶类、大豆坚果类等食物。
游洁玉表示，儿童炎症性肠病患儿的治疗是一个长期的过程，对于儿童、家庭乃至社会都是沉重的负担；作为一名在儿童医疗岗位工作了30余年的医务工作者，我们有责任有义务呼吁大家认识儿童IBD的早期表现，重视IBD诊治管理，早发现、早诊断、早干预。最后提醒大家，当孩子出现腹痛、腹泻、便血，伴有口腔溃疡、肛周病变，体重下降、生长发育迟缓需要警惕这个疾病。
潇湘晨报记者夏盛 通讯员李雅雯 刘莉
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